Sebagai seseorang yang hidup dengan rheumatoid arthritis (RA), anda mungkin merasa seperti tidak selalu berada dalam keadaan teratas. Perancangan, pengorganisasian, dan perselisihan usaha untuk mengatasi sakit, keletihan, dan sendi rapuh penyakit ini sukar. Anda harus memikirkan apa yang anda mampu (persiapan makan? Mengarahkan anak-anak ke sekolah?) Dan sumber apa yang boleh anda ketahui apabila anda tidak sampai ke tugas (takeout? Carpool?). Dan kemudian ada janji temu doktor, perjalanan ke farmasi, mungkin terapi fizikal, bersenam, dan kadang-kadang bekerja juga. Rasanya seperti lebih daripada cukup untuk mengurus, tetapi tidak.
Sekiranya anda menghidap RA atau keadaan kronik, anda juga perlu merancang masa depan anda. Anda harus mempertimbangkan kehendak dan keperluan perubatan anda dan bagaimana komuniti dan keluarga penjaga anda akan mengetahuinya. Anda juga mesti memikirkan perancangan kewangan, bagaimana keperluan insurans anda akan ditampung, dan bagaimana rawatan anda mungkin berubah.
Teruskan membaca untuk mengetahui beberapa perkara terpenting yang perlu diperhatikan untuk menjadikan masa depan anda dengan RA lebih mudah.
Bercakap dengan keluarga anda
Setiap orang dengan RA mempunyai pandangan yang unik mengenai seberapa banyak yang harus diberitahu kepada ahli keluarga dan komuniti mereka. Semasa anda mempertimbangkan siapa yang harus diberitahu, pertimbangkan siapa yang mungkin bertanggungjawab untuk penjagaan anda ketika anda meningkat usia dan jika anda menjadi kurang upaya. Pengasuh masa depan perlu merancang secara kewangan dan logistik untuk keperluan bersama anda. Anda juga harus menyatakan keinginan anda sekiranya ketidakupayaan anda dengan melengkapkan kehendak hidup dan arahan awal.
Kanak-kanak dan RA
Sekiranya anda belum mempunyai anak tetapi sedang mempertimbangkan untuk memulakan keluarga, mulakan perbincangan yang berterusan dengan pasukan penjagaan anda mengenai rancangan anda.
Ubat antirheumatik pengubah penyakit (DMARD) yang paling kerap diresepkan adalah metotreksat, yang dapat menghentikan kehamilan atau menyebabkan kecacatan kelahiran jika diambil ketika hamil. Lelaki yang mengambil methotrexate dan ingin memulakan keluarga harus berhenti mengambil ubat tersebut kira-kira tiga bulan sebelum mereka dan pasangannya berusaha hamil. Masa pemberhentian ubat harus dibincangkan dengan doktor anda.
Sekiranya anda sudah mempunyai anak, pertimbangkan cara bercakap dengan mereka mengenai RA. Ketika mereka masih muda, ini mungkin semudah menjelaskan bahawa anda memerlukan pertolongan kerana keterbatasan badan anda.
"Saya tidak pernah melakukan perbincangan pertama dengan mereka mengenai hal itu kerana mereka sudah dewasa melihat saya mempunyai RA," kata Jessica Sanders, seorang ibu kepada tiga anak berusia 34 tahun. "Kadang-kadang mereka mengajukan soalan seperti 'Bagaimana anda mendapatkannya?' atau 'Bolehkah anda melakukan ini?' "Sanders belum membincangkan kemungkinan adanya hubungan genetik dengan anak-anaknya, yang semuanya berusia di bawah 13 tahun.
Walaupun RA tidak dianggap turun-temurun, risiko memilikinya meningkat ketika ada sejarah keluarga. Pertimbangkan sama ada ini adalah perkara yang ingin anda bincangkan dengan anak-anak anda apabila anda merasakan waktunya tepat.
Kewangan
Mempunyai RA bermaksud anda menghabiskan banyak masa untuk berjanji temu janji doktor bersama dengan aktiviti biasa anda, sementara anda berusaha untuk melakukan rawatan diri seperti berehat secukupnya dan makan dengan baik. Itu mungkin menyebabkan anda mengabaikan kewangan anda, tetapi anda akan menyesal melakukannya dalam jangka masa panjang.
"Mulailah berbicara sekarang sehingga semua orang yakin jika keputusan penting keuangan perlu dibuat dengan cepat," kata Don McDonough, eksekutif wilayah di Merrill Edge. "Untuk mempermudah tugas kewangan setiap hari di masa depan, rencanakan sekarang untuk mengatur simpanan langsung dan pembayaran tagihan automatik untuk memastikan bil dibayar tepat pada waktunya, terutama jika terjadi krisis kesihatan."
Merancang masa depan perubatan anda
Sifat kronik dan progresif RA bermaksud anda tidak boleh benar-benar mengecewakan anda. Anda mesti merancang dan memantau penyakit dan rawatannya. Walaupun rawatan terbaru membuat kemajuan yang luar biasa dalam memperlambat perkembangan penyakit, masih ada kemungkinan perkembangannya. Rawatan anda juga mungkin berhenti berfungsi.
Sekiranya anda sedang mengambil ubat anti-radang nonsteroid (NSAID), kortikosteroid, dan DMARD seperti methotrexate, anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk mengambil salah satu ubat, biologi.
Kadang-kadang disebut DMARD biologi, ini berfungsi sama dengan DMARDs dengan menyekat jalan selular ke keradangan. Juga seperti DMARD, ahli biologi menghentikan kesakitan dan pembengkakan serta mengehadkan kerosakan tulang. Walau bagaimanapun, satu kelemahan biologi adalah perbelanjaan mereka. Sekiranya anda ingin mencuba biologi, anda bukan sahaja ingin berjumpa dengan doktor anda, tetapi juga mengetahui apa yang akan dilindungi oleh insurans anda.
The takeaway
Masa depan dengan RA mungkin kelihatan kurang cerah, walaupun rawatan lanjutan menawarkan peluang yang sangat baik untuk mendorong penyakit anda ke dalam pengampunan. Ada kemungkinan ubat-ubatan tersebut akan berhenti berfungsi untuk anda, atau anda mungkin mengalami gejala baru atau menghadapi masalah dengan jangkitan yang kerap. Mengetahui hal ini, mungkin menggoda untuk kehilangan diri anda dalam kebimbangan yang lebih cepat sekarang daripada berfikir terlalu jauh ke depan. Tetapi meluangkan masa hari ini untuk merancang bukan hanya untuk hari esok tetapi selama bertahun-tahun dari sekarang dapat membuat perbezaan besar untuk menguruskan prospek anda.
