Gambaran keseluruhan
Waldenstrom macroglobulinemia (WM) adalah jenis limfoma bukan Hodgkin (barah darah) yang jarang tumbuh dan lambat. Orang yang menghidap barah ini mempunyai tahap sel darah putih yang tinggi dan protein tidak normal yang disebut monoklonal immunoglobulin M (IgM) di sumsum tulang mereka.
Tidak ada penawar untuk WM, tetapi terdapat banyak rawatan yang berbeza untuk membantu menguruskan gejala dan mencegah komplikasi.
Pelbagai jenis doktor boleh memberi rawatan kepada anda semasa perjalanan rawatan anda dengan WM. Pasukan penjagaan kesihatan anda mungkin termasuk doktor yang pakar dalam merawat barah (ahli onkologi) dan doktor yang merawat penyakit darah dan sumsum tulang (ahli hematologi), antara lain.
Penantian berjaga-jaga
Sekiranya ujian darah menunjukkan tanda-tanda WM, tetapi anda tidak mengalami sebarang gejala, anda mungkin tidak memerlukan rawatan. Sebaliknya, doktor anda mungkin mencadangkan lawatan berkala dan ujian darah. Ini disebut penantian berjaga-jaga, atau pemantauan.
Penantian WM yang berhati-hati merangkumi lawatan doktor dan ujian darah setiap 1 hingga 2 bulan.
Beberapa orang yang menghidap barah darah jenis ini dipantau oleh doktor selama bertahun-tahun tanpa memerlukan rawatan. Kajian menunjukkan bahawa menunggu untuk memulakan rawatan sehingga anda menunjukkan gejala tidak akan mempengaruhi pandangan anda, menurut American Cancer Society.
Terapi yang disasarkan
Terapi yang disasarkan menggunakan ubat-ubatan yang menumpukan pada protein atau bahan sel kanser yang lain untuk menghentikannya daripada tumbuh. Tidak seperti kemoterapi, ia menyelamatkan sel yang sihat. Jenis terapi sasaran biasa untuk WM termasuk:
Rituximab (Rituxan). Ubat ini mensasarkan zat sel barah yang disebut CD20. Ia membunuh sel-sel barah dan menjadikan sel-sel yang tersisa lebih cenderung dimusnahkan oleh kemoterapi.
Rituximab selalunya merupakan ubat pertama yang digunakan untuk merawat WM, walaupun Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) belum secara khusus menyetujuinya untuk tujuan tersebut. Amalan ini dikenali sebagai penggunaan "off-label". Ia mempunyai kelulusan FDA ketika digunakan bersama dengan ubat ibrutinib (Imbruvica).
Ubat ini diberikan melalui infus ke vena (IV), biasanya di lengan anda. Doktor anda mungkin menetapkannya sendiri atau dengan ubat kemoterapi. Penyelidikan menunjukkan bahawa rituximab berfungsi lebih baik apabila anda mengambilnya dengan ubat kemoterapi. Mengambilnya sendiri (monoterapi) boleh menyebabkan tahap IgM meningkat, menjadikan darah anda tebal.
Kesan sampingan termasuk demam, sakit kepala, sakit perut, ruam, dan keletihan.
Ubat anti-CD20 lain. Sekiranya rituximab menyebabkan anda kesan sampingan yang teruk, doktor anda mungkin mencuba ubat lain yang menyasarkan CD20, seperti:
- ofatumumab (Arzerra)
- obinutuzumab (Gazyva)
- rituximab-abbs (Truxima)
Ibrutinib (Imbruvica). Ini adalah ubat pertama yang diluluskan oleh FDA untuk merawat WM. Ia mensasarkan protein yang disebut Bruton tyrosine kinase (BTK), yang membantu sel-sel barah tumbuh. Ibrutinib adalah pil yang anda minum sekali sehari. Doktor anda mungkin menetapkannya sendiri atau dengan rituximab.
Kesan sampingan termasuk jumlah sel darah merah dan putih yang rendah, perubahan degupan jantung (aritmia), cirit-birit, sembelit, sakit perut, dan jangkitan.
Perencat protein. Ubat-ubatan ini menyekat protein yang perlu hidup sel-sel barah. Mereka digunakan untuk merawat pelbagai myeloma, tetapi mereka juga dapat membantu beberapa orang dengan WM.
Dua contoh adalah carfilzomib (Kyprolis) dan bortezomib (Velcade). Kedua-duanya diberikan melalui infus melalui urat. Walau bagaimanapun, bortezomib juga boleh diberikan sebagai tembakan di bawah kulit.
Kesan sampingan termasuk jumlah darah yang rendah, loya, dan rasa sakit dan mati rasa di kaki dan kaki kerana kerosakan saraf.
perencat mTOR. Everolimus (Afinitor) adalah pil yang menyekat sel protein yang perlu tumbuh dan membelah. Doktor anda mungkin menetapkan ini jika ubat-ubatan lain yang disasarkan untuk WM tidak berfungsi.
Kesan sampingan termasuk jangkitan, ruam, cirit-birit, sakit mulut, dan keletihan.
Kemoterapi
Kemoterapi adalah penggunaan ubat untuk membunuh sel barah. Tidak seperti rawatan yang disasarkan, kemoterapi tidak mencari bahan khusus pada sel barah. Jadi sel yang sihat juga sering terbunuh semasa kemoterapi.
Ubat kemoterapi yang telah digunakan untuk merawat WM termasuk:
- bendamustine (Treanda)
- cladribine (Leustatin)
- siklofosfamid (Cytoxan)
- doxorubicin (Adriamycin)
- fludarabine (Fludara)
- vincristine (Oncovin)
Doktor anda mungkin memberi anda kombinasi ubat kemoterapi, atau menetapkannya dengan rawatan yang disasarkan seperti rituximab.
Sekiranya anda menjalani pemindahan sumsum tulang (sel induk), anda mungkin mendapat kemoterapi dosis tinggi terlebih dahulu.
Kemoterapi boleh menyebabkan penurunan tahap sel darah putih yang berbahaya, yang boleh menyebabkan pendarahan, lebam, dan meningkatkan risiko jangkitan anda. Kesan sampingan biasa kemoterapi termasuk:
- keguguran rambut
- keletihan
- luka mulut
- loya
- muntah
Imunoterapi
Ubat imunoterapi menjadikan sistem ketahanan badan anda lebih kuat sehingga dapat melawan barah dengan lebih baik. Mereka sering digunakan untuk merawat pelbagai myeloma, tetapi doktor kadang-kadang menetapkannya juga kepada orang yang menderita WM. Ubat imunoterapi juga disebut imunomodulator (IMiD). Contohnya merangkumi:
- thalidomide (Thalomid)
- pomalidomide (Pomalyst)
Kecacatan kelahiran yang teruk boleh berlaku jika anda mengambil ubat ini semasa kehamilan.
Pilihan lain
Penapisan darah (pertukaran plasma, atau plasmapheresis). Komplikasi biasa WM adalah penebalan darah (hyperviscosity), yang boleh menyebabkan strok dan kerosakan organ.
Sekiranya anda mengalami gejala komplikasi ini, anda memerlukan rawatan untuk menapis darah anda dan membalikkan gejala. Rawatan penyaringan darah ini disebut pertukaran plasma, atau plasmapheresis.
Semasa plasmapheresis, penyedia perkhidmatan kesihatan meletakkan garis IV di urat di lengan anda dan menghubungkannya ke mesin. Darah anda mengalir melalui IV ke mesin, di mana protein IgM dikeluarkan. Darah yang sihat mengalir kembali dari mesin ke badan anda melalui saluran IV yang lain.
Plasmapheresis memerlukan masa beberapa jam. Anda boleh berbaring atau berbaring di kerusi. Anda mungkin diberi pengencer darah untuk mengelakkan pembekuan.
Pemindahan sel stem (transplantasi sumsum tulang). Semasa pemindahan sel stem, sumsum tulang yang berpenyakit digantikan dengan sel stem darah yang sihat. Sel stem membantu pertumbuhan sumsum tulang yang sihat. Kemoterapi dosis tinggi biasanya diberikan terlebih dahulu untuk membersihkan sumsum tulang yang ada.
Sekiranya anda seorang dewasa muda dengan WM dan rawatan lain tidak berjaya, doktor anda mungkin mencadangkan pemindahan sel stem. Walau bagaimanapun, pemindahan sel stem bukanlah rawatan biasa untuk WM. Sebilangan besar orang yang menghidap barah darah jarang ini berusia lebih dari 60 tahun, dan risiko serius pemindahan melebihi faedahnya.
Pembuangan limpa (splenektomi). Sekiranya barah darah anda menyebabkan limpa yang menyakitkan, bengkak dan ubat tidak membantu, doktor anda mungkin mencadangkan mengeluarkannya. Walau bagaimanapun, ini bukan rawatan biasa untuk WM.
Kos rawatan
Rawatan barah boleh mahal. Sekiranya anda memerlukan rawatan untuk WM, jangan takut untuk berbincang dengan doktor mengenai kos rawatan anda. Bercakap mengenai kos adalah bahagian penting dalam rawatan barah berkualiti tinggi, menurut American Society of Clinical Oncology (ASCO).
Doktor anda mungkin dapat memberikan petua penjimatan kos atau mengesyorkan cara untuk mendapatkan bantuan kewangan. Sekiranya anda mempunyai insurans kesihatan, adalah idea yang baik untuk berjumpa dengan syarikat insurans anda sebelum rawatan untuk menentukan perkara yang dilindungi. Mungkin sukar untuk memahami apa yang dilindungi oleh insurans kesihatan anda.
Sekiranya anda tidak mampu mendapatkan rawatan, pertimbangkan untuk menghubungi pengilang ubat tersebut. Beberapa syarikat menawarkan program bantuan untuk mengurangkan kos.
Petua gaya hidup
Sekiranya anda menerima rawatan untuk WM, doktor anda juga boleh mengesyorkan perubahan gaya hidup untuk membantu anda merasa lebih baik dan meningkatkan kualiti hidup anda. Kadang-kadang ini dipanggil penjagaan paliatif. Penjagaan paliatif adalah rawatan yang membantu:
- melegakan simptom dan kesan sampingan rawatan anda
- meningkatkan kualiti hidup anda
- menyokong anda dan keluarga semasa perjalanan barah anda
Perubahan gaya hidup dan penjagaan paliatif untuk WM mungkin termasuk:
- Perubahan diet. Kanser dan rawatannya boleh mempengaruhi selera makan anda dan menyebabkan anda menurunkan berat badan. Luka mulut dan loya akibat kemoterapi boleh menyebabkan makan tidak selesa. Minuman berkalori tinggi dan berprotein tinggi seperti shake susu dan makanan tambahan cecair dalam tin dapat memberikan nutrien penting dan memulihkan tenaga. Sekiranya anda tidak dapat makan makanan besar, cubalah makan makanan ringan kaya protein kecil sepanjang hari, seperti yogurt, bijirin, atau keju dan keropok. Elakkan makanan renyah dan berasid yang boleh merengsakan mulut yang sakit.
- Teknik relaksasi. Aktiviti dan senaman yang santai seperti yoga dan tai chi dapat menenangkan tekanan dan menguruskan kesakitan barah. Walaupun menarik nafas dalam-dalam untuk menenangkan fikiran anda dapat mengurangkan ketegangan, meningkatkan tidur, dan membuat beberapa rawatan berfungsi dengan lebih baik.
- Sokongan emosi. Adalah normal untuk merasa tertekan, cemas, atau tertekan jika anda atau orang yang anda sayangi menghidap barah. Berhubungan dengan dan bercakap dengan orang lain yang tinggal dengan WM mungkin bermanfaat. Tanya doktor anda mengenai kumpulan sokongan di kawasan anda, atau lawati laman web American Cancer Society untuk senarai program yang berdekatan dengan anda.
Adakah kita hampir dengan penawar?
Tidak ada penawar untuk WM, tetapi para penyelidik secara aktif mengkaji cara baru untuk mengatasinya. Beberapa ubat dan kombinasi ubat baru kini dalam ujian klinikal.
Sekiranya anda mempunyai tanda-tanda dan gejala WM dan rawatan yang diluluskan tidak sesuai untuk anda, tanyakan kepada doktor anda jika ujian klinikal adalah pilihan. Ujian klinikal membolehkan anda mendapatkan akses ke rawatan yang lebih baru.
The takeaway
Sekiranya ujian darah menunjukkan anda mempunyai tanda-tanda WM, tetapi anda tidak mempunyai gejala, anda tidak akan memerlukan ubat atau rawatan lain. Doktor anda mungkin akan mencadangkan pemeriksaan dan ujian darah secara berkala.
Sekiranya anda mempunyai gejala WM, memulakan rawatan dengan segera dapat membuat anda merasa lebih baik, mencegah komplikasi, dan membantu anda hidup lebih lama. Kemoterapi biasanya diberikan dengan rawatan ubat yang disasarkan.
Sebilangan besar orang yang menghidap barah darah jarang ini akan menghidap penyakit ini selepas rawatan pertama. Walau bagaimanapun, anda dan doktor mempunyai banyak pilihan untuk dipilih sekiranya ini berlaku.
