Hidup dengan barah payudara metastatik (MBC) adalah salah satu roller coaster paling liar yang pernah saya naiki. Ini kayu lama, di mana tali pinggang keledar tidak melakukan apa-apa.
Saya perlahan-lahan melambung ke puncak, bergilir-gilir, dan turun ke tanah dengan hati saya masih di langit. Saya bolak-balik dan terbang melalui balok kayu. Saya tertanya-tanya sama ada dari mana saya datang atau ke mana saya pergi.
Saya dibiarkan hilang dalam labirin. Ini menarik saya begitu cepat sehingga tidak ada masa untuk menyedari apa yang sebenarnya berlaku atau di mana saya akan berakhir. Ia mula perlahan cukup lama untuk memberi saya pemandangan indah di sekitar saya. Kemudian ia mula mencambuk saya lagi. Cuma kali ini, saya akan ke belakang.
Saya menarik nafas panjang dan memejamkan mata. Suara, wajah, muzik, dan kata-kata membanjiri fikiran saya. Senyuman mula terbentuk dari telinga ke telinga ketika degupan jantung saya perlahan kembali.
Perjalanan ini tidak akan berhenti dalam masa terdekat. Saya mula membiasakannya.
Kadang-kadang rakan dan keluarga saya menyertai saya di dalam kereta di belakang. Selalunya saya bersendirian. Saya telah belajar untuk menjadi OK dengan ini.
Kadang-kadang lebih mudah untuk menunggang sendirian. Saya menyedari bahawa walaupun saya bersendirian, beberapa frasa yang menghiburkan akan kekal bersama saya selamanya.
Saya belum mati
Jam 11:07 pagi hari Selasa ketika saya mendapat panggilan daripada doktor saya mengatakan bahawa saya menghidap karsinoma saluran duktus. Saya mula menghancurkan hati orang tersayang ketika saya berkongsi berita mengenai metastasis penyakit yang mengerikan ini. Kami duduk, menangis, dan kami terdiam berpelukan.
Apabila anda mengetahui bahawa seseorang menghidap barah, anda tidak dapat memikirkan kematian. Terutama ketika ia peringkat 4 dari awal.
Kadar kelangsungan hidup 5 tahun ketika barah payudara telah bermetastasis ke bahagian tubuh yang jauh hanyalah 27 peratus. Statistik ini akan menakutkan sesiapa sahaja. Tetapi saya tidak perlu menjadi statistik. Sekurang-kurangnya belum.
Saya muak dengan orang yang berduka kerana saya sudah tiada. Saya merasakan dorongan untuk memerangi rasa berkabung ini dan membuktikan kepada semua orang bahawa saya masih saya. Saya belum mati.
Saya berjaya melalui kemoterapi, pembedahan, dan radiasi. Saya mengalahkan peluang satu hari demi satu.
Saya tahu bahawa ada kemungkinan besar barah yang tidak aktif dalam diri saya suatu hari akan bangun semula. Hari ini bukan hari itu. Saya enggan duduk menunggu hari yang akan tiba.
Saya di sini. Berjaya. Pengasih. Hidup. Menikmati kehidupan di sekeliling saya. Saya tidak akan, sekali pun, membiarkan siapa pun berfikir bahawa mereka menyingkirkan saya semudah itu!
“Hidup bukanlah seperti yang seharusnya. Begitulah keadaannya. Cara anda menghadapinya inilah yang membuat perbezaan. " - Virginia Satir
Saya dan suami akan mula mencuba anak ketiga ketika saya didiagnosis menghidap MBC. Doktor tiba-tiba dan sangat tidak menggalakkan saya untuk membawa anak lagi. Impian saya untuk mempunyai keluarga besar tidak akan berlaku.
Tidak ada pertengkaran. Sekiranya saya ingin menjaga MBC positif hormon saya, doktor saya memberitahu saya bahawa saya tidak boleh meletakkan badan saya melalui kehamilan yang lain.
Saya tahu bahawa saya harus bersyukur dengan anak-anak yang sudah saya miliki. Tetapi impian saya masih hancur. Itu masih kerugian.
Saya berlatih begitu lama untuk setengah maraton sehingga sekarang saya tidak dapat menyelesaikannya. Saya tidak boleh mempunyai anak lagi. Saya tidak dapat mengikuti jalan kerjaya baru saya. Saya tidak boleh menjaga rambut atau payudara saya.
Saya sedar bahawa saya harus berhenti memikirkan perkara yang tidak dapat saya kendalikan. Saya menghidap barah tahap 4. Tiada apa yang dapat saya lakukan untuk menghentikan apa yang berlaku.
Apa yang dapat saya kendalikan adalah bagaimana saya menghadapi perubahan. Saya dapat menerima kenyataan ini, ini normal. Saya tidak dapat melahirkan anak lain. Tetapi saya boleh memilih untuk mencintai kedua-duanya, saya sudah mempunyai banyak lagi.
Kadang kala, kita hanya perlu melalui kesedihan dan melepaskan perkara yang tidak diingini. Saya masih berduka kerana kehilangan barah. Saya juga belajar untuk mengatasi mereka dengan rasa syukur atas apa yang saya ada.
Menyerah bukanlah pilihan ketika seseorang memanggil Anda 'Ibu.'
Saya pernah bermimpi berbaring di tempat tidur sepanjang hari dan membiarkan orang lain melipat dobi saya dan menghiburkan anak-anak saya. Ketika kesan sampingan rawatan menjadikan mimpi ini menjadi kenyataan, saya menolak.
Saya bangun pada pukul 7:00 pagi setiap pagi ke pitter-patter kaki kecil di lorong. Saya hampir tidak mempunyai cukup tenaga untuk membuka mata atau tersenyum. Suara kecil mereka yang meminta "pancake" dan "snuggles" memaksa saya bangun dan bangun dari katil.
Saya tahu ibu saya akan segera berakhir. Saya tahu anak-anak boleh menunggunya untuk memberi makan mereka. Tetapi saya ibu mereka. Mereka mahukan saya, dan saya mahukan mereka.
Senarai tuntutan yang mengecewakan sebenarnya memberi saya rasa berharga. Ini memaksa saya menggerakkan badan saya. Ini memberi saya sesuatu untuk hidup. Itu mengingatkan saya bahawa saya tidak boleh menyerah.
Saya terus menempuh setiap halangan untuk kedua-dua ini. Bahkan barah tidak boleh mengetepikan ibu dari saya.
"Suatu hari anda akan bangun dan tidak akan ada waktu lagi untuk melakukan perkara yang selalu anda mahukan. Lakukan sekarang." - Paulo Coelho
Saya selalu tinggal selangkah di hadapan sepanjang hidup saya ingat. Saya bertunang sebelum tamat kuliah. Saya merancang kehamilan sebelum hari perkahwinan saya. Saya hancur ketika mengambil masa lebih lama daripada yang diharapkan untuk hamil. Saya sudah bersedia untuk melahirkan bayi lagi sebaik sahaja anak pertama saya dilahirkan.
Fikiran saya berubah setelah diagnosis barah payudara metastatik. Saya terus merancang kehidupan untuk keluarga saya. Saya juga berusaha untuk hidup pada masa sekarang lebih dari sebelumnya.
Saya tidak pernah teragak-agak untuk mengejar impian saya. Tetapi daripada melompat terlalu jauh ke depan, lebih penting untuk menikmati perkara yang saya luangkan masa sekarang.
Saya berpegang pada setiap peluang dan membuat sebanyak mungkin kenangan bersama orang tersayang. Saya tidak tahu adakah saya akan berpeluang esok.
"Segala sesuatu datang kepada anda pada masa yang tepat. Bersabarlah.”
Tidak ada yang menyangka akan didiagnosis dengan barah payudara metastatik. Tidak syak lagi, ia adalah tamparan hebat bagi saya ketika mendapat panggilan daripada doktor saya.
Fasa diagnostik kelihatan seperti kekekalan. Kemudian ada rawatan saya: kemoterapi, diikuti dengan pembedahan, kemudian radiasi. Hanya menjangkakan setiap langkah sepanjang perjalanan itu sangat menyakitkan. Saya tahu apa yang harus saya lakukan dan mempunyai garis masa yang panjang untuk menyelesaikannya.
Sekurang-kurangnya saya berada dalam tahun yang sukar. Tetapi saya belajar untuk bersabar dengan diri sendiri. Setiap langkah memerlukan masa. Badan saya perlu sembuh. Walaupun setelah saya pulih secara fizikal dan mendapatkan pelbagai gerakan dan kekuatan pasca-mastektomi, fikiran saya masih memerlukan masa untuk mengejar ketinggalan.
Saya terus merenung dan berusaha merangkul semua perkara yang saya lalui dan terus menjalani. Saya sering tidak mempercayai semua yang telah saya atasi.
Dengan berlalunya masa, saya belajar untuk hidup dengan keadaan normal saya yang baru. Saya harus mengingatkan diri untuk bersabar dengan tubuh saya. Saya berumur 29 tahun dan menopaus sepenuhnya. Sendi dan otot saya sering kaku. Saya tidak boleh bergerak seperti dulu. Tetapi saya terus berusaha untuk berada di tempat saya dulu. Ia hanya memerlukan masa dan tempat tinggal. Tidak mengapa.
Ceritakan kisah gunung yang anda naiki. Kata-kata anda boleh menjadi halaman panduan hidup orang lain.
Saya berada di rumah sekurang-kurangnya seminggu ketika saya pulih dari setiap pusingan kemoterapi. Sebilangan besar pendedahan saya kepada dunia luar adalah melalui skrin di telefon saya, ketika saya berbaring di sofa melayari media sosial.
Saya segera menemui orang yang seusia saya di Instagram tinggal dengan #breastcancer. Instagram nampaknya menjadi jalan keluar mereka. Mereka melarang semuanya, secara harfiah. Segera menjadi tempat perlindungan saya sendiri untuk berkongsi dan membayangkan bagaimana kehidupan saya.
Ini memberi saya harapan. Saya akhirnya menemui wanita lain yang benar-benar memahami apa yang saya lalui. Saya merasa lebih kurang bersendirian. Setiap hari saya dapat menelusuri dan mencari sekurang-kurangnya satu orang yang dapat dikaitkan dengan perjuangan saya sekarang, tidak kira jarak fizikal antara kita.
Saya menjadi lebih selesa untuk berkongsi kisah saya sendiri semasa menjalani setiap bahagian rawatan saya. Saya sangat bergantung pada orang lain ketika barah sangat baru bagi saya. Saya sekarang perlu menjadi orang itu kepada orang lain.
Saya terus berkongsi pengalaman saya kepada sesiapa sahaja yang sudi mendengar. Saya merasakan adalah tanggungjawab saya untuk mengajar orang lain. Saya masih menerima terapi hormon dan imunoterapi, walaupun saya menjalani rawatan aktif. Saya mengatasi kesan sampingan dan melakukan imbasan untuk memantau barah di dalam diri saya.
Realiti saya adalah bahawa ini tidak akan hilang. Barah selamanya akan menjadi sebahagian daripada diri saya. Saya memilih untuk mengambil pengalaman ini dan melakukan semua yang saya mampu untuk mendidik orang lain mengenai penyakit yang lazim dan disalahpahami.
Pengetahuan adalah kuasa
Jadilah penyokong anda sendiri. Jangan berhenti membaca. Jangan berhenti bertanya. Sekiranya sesuatu tidak dapat diselesaikan dengan betul, lakukan sesuatu. Lakukan kajian anda.
Penting untuk mempercayai doktor anda. Saya memutuskan bahawa keputusan doktor saya juga tidak semestinya menjadi akhir, semuanya.
Semasa saya didiagnosis menghidap MBC, saya melakukan apa sahaja yang disuruh oleh pasukan onkologi saya. Saya tidak merasakan bahawa saya mampu melakukan perkara lain. Kami perlu menjalani kemoterapi secepat mungkin.
Seorang rakan saya, yang juga seorang yang masih hidup, menjadi suara akal saya. Dia memberikan nasihat. Dia mengajar saya tentang alam baru yang saya masuki.
Setiap hari kami saling menghantar pertanyaan atau maklumat baru. Dia membimbing saya untuk menanyakan alasan di sebalik setiap langkah dalam rancangan saya dan untuk meminta jawapan kepada soalan saya. Dengan cara itu saya akan faham jika semua yang saya alami adalah kepentingan terbaik saya.
Melakukannya mengajar saya lebih banyak mengenai penyakit asing sekali gus daripada yang saya sangka mungkin. Kanser hanya satu perkataan. Ia menjadi laman web maklumat tersendiri di dalam diri saya.
Sekarang ini adalah perkara kedua bagi saya untuk terus mengikuti perkembangan penyelidikan dan berita dalam komuniti barah payudara. Saya belajar tentang produk untuk dicuba, acara yang sedang berlangsung di komuniti saya, dan program sukarelawan untuk disertainya. Bercakap dengan orang lain mengenai pengalaman saya dan mendengar tentang pengalaman mereka juga sangat membantu.
Saya tidak akan berhenti belajar dan mengajar orang lain sehingga kita semua boleh menjadi penyokong terbaik untuk mencari penawar.
Sarah Reinold adalah ibu kepada dua anak berusia 29 tahun yang hidup dengan barah payudara metastatik. Sarah didiagnosis menghidap MBC pada Oktober 2018, ketika berusia 28 tahun. Dia suka pesta tarian yang tidak pantas, mendaki, berlari, dan mencuba yoga. Dia juga peminat Shania Twain, menikmati semangkuk ais krim, dan impian untuk mengembara ke dunia.
