Asbestos merujuk kepada enam jenis mineral yang tahan terhadap panas, api, dan beberapa bahan kimia. Asbes sering dijumpai dalam produk automotif, perindustrian, dan bangunan, dan boleh menyebabkan seseorang menjadi sakit jika terdedah kepadanya.
Menurut Asbestos Nation, sehingga 15,000 orang Amerika meninggal setiap tahun kerana penyakit yang berkaitan dengan asbes yang dapat dicegah. Mesothelioma, barah yang jarang disebabkan oleh pendedahan asbes yang biasanya menyerang paru-paru, berlaku pada kira-kira 3.000 kes baru setiap tahun.
Ketiga-tiga organisasi ini berusaha untuk membantu mereka yang mengalami mesothelioma dan orang tersayang mereka untuk mengakses maklumat, pilihan rawatan, dan perkhidmatan lain. Setiap organisasi juga menganjurkan pengharaman asbestos di Amerika Syarikat.
Organisasi Kesedaran Penyakit Asbestos
Linda Reinstein dan suaminya, Alan, menjalani kehidupan bahagia membesarkan anak perempuan mereka yang berusia 10 tahun ketika Alan didiagnosis menderita mesothelioma pada tahun 2003.
"Seperti banyak orang Amerika, [saya] hanya samar-samar mendengar tentang asbes dan mesothelioma dalam iklan TV larut malam," kata Linda Reinstein.
The Reinsteins dengan cepat mengetahui bahawa penyakit Alan dapat dicegah.
“Kami berdua merasa marah, tertipu, dan takut. Saya dan Alan hanya mempunyai satu pilihan: mengubah kemarahan kami menjadi tindakan,”katanya.
Tidak lama setelah diagnosis Alan, Linda dan anak perempuannya Emily terbang ke Washington, DC untuk menghadiri pengenalan Senator Patty Murray mengenai Akta Larangan Asbes di Amerika tahun 2003. Membawa foto Alan dan Emily yang berkongsi tarian ayah-anak perempuan, mereka menceritakan kisah mereka. Linda juga berhubung dengan Doug Larkin, yang berbicara mengenai diagnosis mesothelioma ayah mertuanya.
“Dia [juga] marah. Kami bercakap bahasa yang sama, berkongsi rasa sedih dan harapan. Kami tahu sesuatu harus dilakukan,”kenang Linda.
Dalam seminggu, kedua-duanya mengasaskan Organisasi Kesedaran Penyakit Asbestos, yang berdedikasi untuk menghilangkan penyakit yang disebabkan oleh asbestos dan melindungi hak-hak sipil mangsa asbestos melalui pendidikan, advokasi, dan inisiatif masyarakat.
Setelah Alan meninggal pada tahun 2006, Linda terus menganjurkan - dan membuat kemajuan. Akta Alan Reinstein Ban Asbestos Now 2016 diperkenalkan semula pada tahun 2017 kepada Senat AS.
"Dengan lapan penaja kuat yang memimpin pertuduhan untuk melarang karsinogen ini dengan cepat, kami sekarang lebih dekat dengan larangan asbes daripada sebelumnya!" Reinstein berkata. "Untuk Alan yang saya sayangi dan untuk ratusan ribu 'Alan' lain di luar sana, kerja saya akan berterusan sehingga kita dapat mencapai matlamat larangan asbes global, dan juga untuk mencari penawar secepat mungkin."
Pusat Kesedaran Mesothelioma + Asbestos
Hidup dengan sebarang penyakit boleh menjadi sukar, dan belajar anda mempunyai keadaan yang jarang dapat menjadi sangat sukar. Pusat Kesedaran Mesothelioma + Asbestos (MAAC) didirikan untuk memberi mereka maklumat dan sokongan kepada mereka yang hidup dengan mesothelioma dan penjaga mereka.
"Apabila anda tidak dapat mencari maklumat tentang sesuatu yang menjadi titik tolak dalam hidup anda, itu akan menghancurkan harapan yang anda miliki," kata Anna Suarez, pakar komunikasi di MAAC. "Sebilangan besar orang yang terdedah kepada asbes tidak mengetahui bahawa mereka atau, jika mereka melakukannya, tidak menyedari risiko dan kesan buruk yang dialami."
"Mendengar cerita dengan tema umum itu mengilhami kita untuk menjadi sumber yang merangkumi yang bukan hanya membantu pesakit dengan maklumat mengenai diagnosis mereka, tetapi [juga] mengajar mereka bagaimana mereka dapat membuat perbezaan dan menganjurkan perubahan!" dia berkata.
Selain menyebarkan kesedaran tentang mesothelioma dan memberikan sumber mengenai jenis rawatan dan ujian klinikal yang ada, MAAC juga menganjurkan larangan asbestos.
Kami telah melihat sakit hati dan mendengar prognosis yang tidak diingini. Kami ingin menghentikan penggunaan asbes dan menonjolkan bahayanya kepada semua orang di seluruh dunia,”tambah Suarez.
Perikatan Kanser Mesothelioma
Sejak tahun 1998, Mesothelioma Cancer Alliance telah menjalankan misi untuk menamatkan pendedahan asbes dan membantu mereka yang mengalami mesothelioma mencari sumber yang mereka perlukan. Heather Von St. James, yang pada usia 36 tahun diberi masa 15 bulan untuk hidup tanpa campur tangan perubatan, adalah salah satu individu tersebut.
"Dengan bayi berusia 3 bulan di rumah dan peluang hidup yang rendah, saya bertekad untuk bertahan lama daripada prognosis saya," kata Von St. James.
Oleh itu, dia berpaling kepada Mesothelioma Cancer Alliance untuk meminta bantuan, yang membantunya mencari pakar di Boston - 1.400 batu dari rumah mereka di Minnesota. Di sana, pada tahun 2006, dia menjalani prosedur invasif yang membuatnya tanpa paru-paru kirinya, separuh dari diafragma, lapisan jantungnya, dan beberapa tulang rusuk. Setelah menjalani pembedahan, dia menjalani empat sesi kemoterapi dan 30 sesi radiasi yang melemahkan.
Hari ini, tanpa bukti penyakit, Von St. James mendedikasikan hidupnya untuk menganjurkan orang yang menderita mesothelioma dan berjuang untuk melarang asbestos sebagai aktivis, blogger, dan pendidik.
"Selagi asbes masih sah, ada kehidupan yang dipertaruhkan dan itulah yang membuat kita terus berjalan setiap hari," jelasnya. "Sehingga ada penawar untuk mesothelioma, sehingga ada larangan asbes di Amerika Syarikat, sehingga lebih banyak orang berdiri dan bersuara, kami [terus] berjuang."
