PPMS, Rawatan Baru, Dan Tempat Untuk Mencari Mereka: Panduan Sumber

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Inovasi dalam Rawatan Sklerosis Berganda

Sklerosis berganda progresif primer (PPMS) tidak dapat disembuhkan, tetapi terdapat banyak pilihan untuk menguruskan keadaan. Rawatan memberi tumpuan kepada mengurangkan gejala sambil menurunkan kemungkinan hilang upaya kekal.

Doktor anda harus menjadi sumber pertama anda untuk merawat PPMS. Mereka boleh memberi anda nasihat pengurusan semasa mereka memantau perkembangan penyakit ini.

Walau bagaimanapun, anda mungkin masih berminat untuk meneroka sumber tambahan untuk rawatan PPMS. Ketahui mengenai kemungkinan di sini.

Penyelidikan dadah dari NINDS

Institut Gangguan Neurologi Nasional dan Strok (NINDS) menjalankan penyelidikan berterusan terhadap semua jenis sklerosis berganda (MS).

NINDS adalah cabang Institut Kesihatan Nasional (NIH), dan disokong oleh dana kerajaan. NINDS kini sedang menyiasat ubat-ubatan yang dapat mengubah myelin dan gen yang berpotensi mencegah timbulnya PPMS.

Ubat terapeutik

Pada tahun 2017, ocrelizumab (Ocrevus) telah diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) untuk rawatan PPMS dan MS yang berulang (RRMS). Ubat suntikan ini adalah ubat PPMS pertama dan satu-satunya di pasaran.

Menurut NINDS, ubat-ubatan lain yang sedang dikembangkan juga menunjukkan janji. Ubat-ubatan terapeutik ini akan berfungsi dengan mencegah sel-sel myelin meradang dan berubah menjadi lesi. Mereka boleh melindungi sel-sel myelin atau membaikinya setelah serangan radang.

Cladribine ubat oral (Mavenclad) adalah salah satu contohnya.

Ubat lain yang sedang disiasat berpotensi mendorong perkembangan oligodendrocytes. Oligodendrocytes adalah sel otak tertentu yang akan membantu dalam pembentukan sel myelin baru.

Pengubahsuaian gen

Punca sebenar PPMS - dan MS secara keseluruhan - tidak diketahui. Komponen genetik dianggap menyumbang kepada perkembangan penyakit. Penyelidik terus mengkaji peranan gen dalam PPMS.

NINDS merujuk kepada gen yang mungkin meningkatkan risiko MS sebagai "gen kerentanan." Organisasi ini sedang mencari ubat-ubatan yang dapat mengubah gen ini sebelum MS berkembang.

Cadangan pemulihan

National Multiple Sclerosis Society adalah organisasi lain yang memberikan kemas kini mengenai inovasi dalam rawatan.

Tidak seperti NINDS, Persatuan adalah organisasi bukan untung. Misi mereka adalah untuk menyebarkan kesedaran mengenai MS sambil juga mengumpulkan dana untuk menyokong penyelidikan perubatan.

Sebagai sebahagian daripada misinya untuk menyokong advokasi pesakit, Persatuan sering mengemas kini sumber-sumber di laman webnya. Oleh kerana pilihan ubat terhad, anda mungkin menganggap sumber daya pemulihan masyarakat bermanfaat. Di sini mereka menggariskan:

terapi fizikal
terapi pekerjaan
pemulihan kognitif
terapi vokasional (untuk pekerjaan)
patologi bahasa pertuturan

Terapi fizikal dan pekerjaan adalah bentuk pemulihan yang paling biasa di PPMS. Berikut adalah beberapa inovasi semasa yang melibatkan kedua terapi ini.

Terapi fizikal dan penyelidikan dalam latihan

Terapi fizikal (PT) digunakan sebagai bentuk pemulihan di PPMS. Matlamat PT boleh berbeza-beza berdasarkan keparahan gejala anda. Ia digunakan terutamanya untuk:

menolong orang yang mempunyai PPMS melaksanakan tugas seharian
mendorong kemerdekaan
meningkatkan keselamatan - misalnya, mengajar teknik mengimbangkan yang dapat mengurangkan risiko jatuh
mengurangkan kemungkinan kecacatan
memberi sokongan emosi
tentukan keperluan alat bantu di rumah
meningkatkan kualiti hidup keseluruhan

Doktor anda mungkin akan mencadangkan terapi fizikal sejurus selepas diagnosis awal anda. Bersikap proaktif mengenai pilihan rawatan ini adalah penting - jangan tunggu sehingga gejala anda berkembang.

Latihan adalah bahagian penting dalam PT. Ini membantu meningkatkan mobiliti, kekuatan, dan jarak gerakan anda sehingga anda dapat mengekalkan kebebasan.

Penyelidik juga terus melihat faedah latihan aerobik dalam semua bentuk MS. Menurut National Multiple Sclerosis Society, latihan tidak banyak disarankan sehingga pertengahan 1990-an. Ini adalah ketika teori bahawa latihan tidak baik untuk MS akhirnya dibongkar.

Ahli terapi fizikal anda boleh mengesyorkan senaman aerobik yang boleh anda lakukan - dengan selamat - di antara temu janji untuk memperbaiki gejala anda dan membina kekuatan anda.

Inovasi dalam terapi pekerjaan

Terapi pekerjaan semakin dikenali sebagai aset dalam rawatan PPMS. Ia boleh berguna untuk rawatan diri dan di tempat kerja, dan juga dapat membantu dengan:

aktiviti masa lapang
rekreasi
bersosial
sukarela
pengurusan rumah

OT sering dianggap sama dengan PT. Walaupun terapi ini saling melengkapi, masing-masing bertanggungjawab untuk pelbagai aspek rawatan PPMS.

PT dapat menyokong kekuatan dan pergerakan anda secara keseluruhan, dan OT dapat membantu dengan aktiviti yang mempengaruhi kebebasan anda, seperti mandi dan berpakaian sendiri. Sebaiknya orang dengan PPMS mendapatkan penilaian PT dan OT dan rawatan seterusnya.

Ujian klinikal untuk PPMS

Anda juga boleh membaca mengenai rawatan PPMS semasa dan yang baru muncul di ClinicalTrials.gov. Ini adalah cabang lain dari NIH. Misi mereka adalah untuk menyediakan "pangkalan data kajian klinikal yang dibiayai secara swasta dan awam yang dilakukan di seluruh dunia."

Masukkan "PPMS" ke dalam bidang "Keadaan atau penyakit". Anda akan menemui banyak kajian aktif dan selesai yang melibatkan ubat-ubatan dan faktor lain yang boleh mempengaruhi penyakit ini.

Selain itu, anda mungkin mempertimbangkan untuk menyertai percubaan klinikal sendiri. Ini adalah komitmen yang serius. Untuk memastikan keselamatan anda sendiri, anda harus membincangkan ujian klinikal dengan doktor anda terlebih dahulu.

Masa depan rawatan PPMS

Tidak ada penawar untuk PPMS, dan pilihan ubat adalah terhad. Penyelidikan masih dilakukan untuk meneroka ubat selain ocrelizumab yang dapat membantu mengawal gejala progresif.

Selain memeriksa dengan doktor anda secara berkala, gunakan sumber-sumber ini untuk terus mengetahui mengenai kemas kini terbaru dalam penyelidikan PPMS. Banyak kerja yang dilakukan untuk memahami PPMS dengan lebih baik dan memperlakukan orang dengan lebih berkesan.