Gambaran keseluruhan
Polycythemia vera (PV) adalah barah darah yang jarang berlaku tetapi dapat dikendalikan. Kira-kira 2 daripada setiap 100,000 orang didiagnosis dengannya. Ini paling biasa berlaku pada orang yang berusia lebih dari 60 tahun, walaupun orang dari usia apa pun boleh terkena.
Doktor anda mungkin mendiagnosis PV selepas ujian darah biasa. Setelah doktor anda mencapai diagnosis ini, anda pasti ingin berjumpa dengan pakar hematologi.
Melihat pakar hematologi
Ahli hematologi adalah doktor yang pakar dalam penyakit dan gangguan darah. Mana-mana ahli hematologi mungkin dapat menolong PV anda. Tetapi ada baiknya anda bertanya sama ada mereka merawat orang lain dengan penyakit ini.
Sebilangan besar ahli hematologi yang merawat PV dan gangguan darah lain berlatih di pusat perubatan utama. Sekiranya anda tidak dapat mengunjungi salah satu pusat perubatan ini, doktor keluarga atau doktor perubatan dalaman boleh merawat anda di bawah bimbingan pakar hematologi.
Selepas temu janji pertama dengan doktor anda, anda harus mempunyai pemahaman yang lebih baik mengenai PV dan bagaimana anda boleh menguruskannya.
Penyelidikan telah menunjukkan bahawa jangka hayat jangkaan dengan perubahan PV bergantung kepada faktor-faktor tertentu. Menurut kajian baru-baru ini, multi-pusat, yang berumur 67 tahun atau lebih, mempunyai jumlah sel darah putih yang tinggi (bersamaan dengan jumlah sel darah merah yang tinggi), dan mempunyai bekuan darah pada masa lalu semua menurunkan jangka hayat.
Soalan untuk ditanyakan kepada pakar hematologi anda
Setelah anda memahami penyakit ini dengan lebih baik, langkah seterusnya adalah mengenai rawatan anda. Doktor anda akan menentukan rancangan rawatan anda berdasarkan faktor lain dari penyakit anda, usia anda, dan kemampuan anda untuk bertoleransi terhadap rawatan.
Berikut adalah beberapa soalan mengenai rancangan penyakit dan rawatan tertentu yang mungkin anda ingin tanyakan:
- Seberapa terkawal penyakit saya?
- Apakah risiko terbesar untuk kesihatan saya?
- Adakah ia akan menjadi lebih teruk?
- Apakah matlamat rawatan?
- Apakah faedah dan risiko rawatan?
- Kesan sampingan apa yang boleh saya jangkakan daripada rawatan? Bagaimana ini boleh diuruskan?
- Sekiranya saya tetap mengikuti rawatan saya, apa yang boleh saya harapkan?
- Apakah risiko saya mengalami komplikasi? Apa yang berlaku jika saya mengembangkannya?
- Apakah komplikasi jangka panjang yang paling biasa?
- Berapakah jumlah sel darah merah saya dan jumlah sel darah saya yang lain? Bagaimana saya boleh mengawalnya? Apakah matlamat saya?
- Berapakah kadar tindak balas terhadap pelbagai rawatan?
- Sistem organ lain manakah yang terkena penyakit saya?
Anda juga mungkin ingin bertanya berapa kerap anda perlu berjumpa dengan pakar hematologi anda dan apakah insurans anda akan menanggung kos janji temu dan ubat anda. Juga, berbincanglah dengan doktor anda mengenai perubahan gaya hidup yang boleh anda buat di rumah untuk membantu rawatan. Berhenti merokok biasanya merupakan langkah penting dalam rawatan, terutama kerana merokok meningkatkan risiko pembekuan darah.
Prospek
Dalam dekad yang lalu, terdapat kemajuan dalam memahami PV. Memahami hubungan antara mutasi gen JAK2 dan PV adalah kejayaan dalam penyelidikan. Orang ramai didiagnosis lebih awal dan mendapat rawatan lebih awal kerana penemuan ini. Kini, penyelidik sedang menjalankan kajian untuk cuba memahami mengapa mutasi ini berlaku.
Hidup dengan PV boleh diurus. Bercakap dengan pakar hematologi anda dengan kerap mengenai gejala dan rawatan anda.
