Ann Silberman
"Maaf, tapi barah payudara anda telah merebak ke hati anda." Ini mungkin kata-kata yang digunakan oleh ahli onkologi saya ketika dia mengatakan bahawa saya sekarang metastatik, tetapi jujur, saya tidak dapat mengingatnya dengan jelas. Yang saya ingat ialah emosi: kejutan, tidak percaya, dan perasaan azab.
Saya tahu bahawa barah metastatik adalah hukuman mati. Metastasis, perkara yang ditakuti oleh semua wanita dengan barah peringkat awal, berlaku kepada saya hanya empat bulan selepas rawatan saya berakhir. "Bagaimana ini," saya fikir. Saya pernah berada di tahap 2a. Saya tidak mempunyai nod. Tidak banyak yang menunjukkan bahawa mets (metastasis) akan menjadi nasib saya.
Saya segera menyedari bahawa "mengapa saya" adalah soalan yang tidak dapat dijawab. Tidak menjadi masalah. Itu adalah saya, dan sekarang tugas saya adalah hidup selagi mungkin dan normal mungkin … atau saya fikir.
Kanser metastatik menghilangkan kehidupan anda sedikit demi sedikit. Pertama, ia memerlukan kesihatan anda. Maka memerlukan masa, pekerjaan anda, dan akhirnya masa depan anda. Kadang-kadang, mengerikan, malah memerlukan rakan atau keluarga anda. Mereka yang tidak dapat menangani diagnosis kanser payudara metastatik akan hilang.
Secara ajaib, anda membina semula di dunia baru ini. Anda mendapat kebaikan pada orang yang tidak pernah anda sayangi. Persahabatan mereka terbentang di hadapan anda seperti bendera. Mereka menghantar kad, membawa makanan, dan memberi pelukan. Mereka akan melakukan tugas, membawa anda ke rawatan, dan bahkan menertawakan jenaka anda.
Anda belajar bahawa anda lebih penting bagi beberapa orang daripada yang anda bayangkan, dan hanya mereka yang menghitung. Mereka menyokong anda, dan semangat anda meningkat dan ketakutan hilang.
Tahun-tahun sejak saya didiagnosis tidak selalu mudah, tetapi anda akan ingat bahawa saya mengatakan bertahun-tahun. Tidak ada yang menyerah kepada saya, termasuk orang yang paling penting: doktor saya. Tidak ada tarikh akhir yang dicap pada saya, dan kemajuan selalu diharapkan. Sebilangan kemoterapi yang saya lalui bekerja untuk beberapa ketika. Ada yang tidak, tetapi kami tidak pernah berhenti.
Saya kehilangan rambut tetapi tumbuh secara rohani. Saya merasa gembira kerana dapat menjalani pembedahan untuk membuang separuh barah hati saya, dan kesedihan ketika barah tumbuh semula di tempat yang tinggal. Metafora pertempuran diterapkan: Seperti seorang pejuang, saya mengeluarkan pisau gamma saya dan memancarkannya.
Saya tidur lebih banyak daripada yang saya tahu seorang manusia, tetapi masa saya terjaga itu sederhana dan menggembirakan. Mendengar tawa anak-anak lelaki saya atau suara sayap burung kolibri - perkara-perkara itu membuat saya tidak bersuara.
Hebatnya, saya sekarang bebas dari barah. Perjeta, ubat yang tidak ada di pasaran ketika saya didiagnosis, telah melakukan tujuh kemoterapi, tiga pembedahan, ablasi, dan radiasi. Ini memberi saya masa depan saya kembali. Saya tentunya melangkah ke depan, tetapi saya tidak akan lupa pelajaran yang diajarkan oleh barah kepada saya.
Masa kini adalah tempat di mana anda mesti hidup ketika anda menghidap barah metastatik. Masa depan hanyalah mimpi, dan masa lalu adalah wap. Hari ini semua ada - bukan hanya untuk anda, tetapi untuk semua orang. Inilah rahsia hidup.
Ann Silberman menceritakan pengalaman barunya di blognya, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Saya didiagnosis menghidap barah payudara metastatik pada tahun 2009 pada usia 43. Walaupun 90 peratus daripada 155,000 orang di Amerika Syarikat yang kini menghidap barah payudara metastatik sebelumnya dirawat untuk barah payudara peringkat awal, itu tidak berlaku bagi saya. Saya mengalami metastasis dari diagnosis pertama saya.
Mengetahui diagnosis ini sangat mencabar. Berikut adalah enam perkara yang ingin saya ketahui ketika itu. Saya harap mereka dapat membantu pesakit barah payudara metastatik yang baru didiagnosis.
- Ketahui bahawa tidak semua barah payudara metastatik adalah sama. Ibu saya meninggal kerana barah payudara metastatik pada tahun 1983 ketika saya berumur 17 tahun. Ibu hidup selama tiga tahun dengan penyakit ini, dan itu adalah tiga tahun yang sangat sukar. Saya langsung menganggap bahawa pengalaman saya akan serupa dengan pengalamannya, tetapi Ibu mempunyai penyakit yang agresif dan meluas. Saya tidak. Saya mempunyai jumlah tulang yang minimum, yang stabil sejak lima tahun yang lalu. Dan sudah tentu rawatan telah berubah sejak 30 tahun yang lalu. Saya tidak pernah mempunyai kemoterapi dan tidak akan memilikinya sehingga semua pilihan yang kurang toksik gagal. Sebilangan orang dengan jumlah penyakit tulang yang rendah dapat melakukannya dengan baik untuk jangka masa yang panjang. Saya bernasib baik kerana menjadi salah seorang daripada mereka.
- Ingat bahawa jarak tempuh anda mungkin berbeza. Anda mungkin menganggap bahawa diagnosis kanser payudara metastatik bermaksud perubahan besar, tetapi itu tidak semestinya berlaku. Saya berjumpa dengan pakar onkologi saya setiap bulan, tetapi saya melakukan semua perkara yang biasa saya lakukan sebelum menghidap barah payudara tahap 4. Saya pergi bekerja setiap hari. Saya melancong. Saya rela. Saya bergaul dengan keluarga. Tidak semua orang yang menghidap barah payudara metastatik boleh mengatakannya, tetapi jangan tulis sendiri!
- Masalahnya ialah tisu. Laporan patologi anda memegang kunci untuk memahami pilihan rawatan. Walaupun faktor lain (umur, rawatan sebelumnya, dll.) Mesti dipertimbangkan, ER / PR dan HER2 anda adalah petunjuk anda. Sekiranya anda pernah dirawat kerana barah payudara, tekan biopsi baru jika boleh. Kanser boleh dan berubah!
- Dapatkan pertolongan yang anda perlukan. Sekiranya anda mengalami sakit kepala, anda pasti akan mengambil aspirin. Oleh itu, jika tekanan dan emosi anda keterlaluan, bersuara. Minta bantuan doktor anda. Terdapat ubat-ubatan anti-kegelisahan yang berkesan, dan kebanyakan pusat barah mempunyai kaunselor atau boleh merujuk anda ke salah satu komuniti anda.
- Dapatkan sokongan - secara peribadi atau dalam talian. Berikut adalah senarai kumpulan sokongan barah payudara metastatik di seluruh Amerika Syarikat. Terdapat banyak kumpulan dalam talian (www.breastcancer.org dan www.inspire.com adalah dua contoh) yang mempunyai kumpulan perbincangan untuk orang yang menghidap barah payudara metastatik. Dua persatuan (www.mbcn.org dan www.lbbc.org) mengadakan persidangan tahunan khusus untuk orang yang menghidap barah payudara metastatik.
- Ambil satu hari pada waktu. Anda boleh bimbang tentang apa yang berlaku atau apa yang mungkin berlaku, atau anda dapat menikmati masa ini untuk hadiah itu. Kekal fokus!
Katherine O'Brien adalah editor B2B dan ahli dewan dengan Rangkaian Kanser Payudara Metastatik. Dia juga menulis blog di I Hate Cancer Payudara (Terutama Jenis Metastatik).
Susan Rahn
Kenangan yang saya perolehi dalam pertemuan pertama dengan ahli onkologi saya kabur, tetapi saya ingat dengan jelas bahawa dia akan melakukan semua yang dia dapat untuk mencegah barah itu. Tetapi dia juga mengatakan bahawa tidak ada penawar untuk kanser payudara metastatik. Semasa duduk di sana mendengar suaranya tanpa benar-benar memahami banyak dari apa yang dia katakan, suara di kepalaku berkata, “Bagaimana kita sampai di sini? Itu hanya sakit belakang."
Sukar untuk mempercayai itu sedikit lebih daripada tiga tahun yang lalu. Menurut statistik - jika anda mengikut statistik - saya semestinya mati. Diagnosis kanser payudara metastatik mempunyai jangka hayat rata-rata 36 bulan. 36 bulan saya datang dan berlangsung pada 28 Ogos 2016 ketika saya didiagnosis menghidap barah payudara metastatik tahap 4 de novo pada tahun 2013. Kanser ini telah merebak di luar payudara kanan saya, melalui aliran darah saya, dan mendirikan kedai di tulang belakang dan tulang rusuk saya. Saya tidak tahu sehingga punggung saya mula sakit pada awal bulan itu. Mamogram yang saya buat sembilan bulan sebelumnya sudah jelas. Oleh itu, untuk mengatakan bahawa diagnosis ini mengejutkan adalah suatu pernyataan yang tidak jelas.
Saya harap saya dapat mengatakan bahawa telah berjalan lancar hingga ke tahap ini. Terdapat dua pusingan radiasi yang berasingan yang menyebabkan kerosakan saraf, tiga pembedahan terpisah, dua tempat tinggal di hospital, lima biopsi yang berbeza, dan banyak ujian dan imbasan. Saya menggunakan pelan rawatan keempat dan pilihan bukan kemoterapi terakhir.
Mengetahui bahawa masa anda akan menjadi jauh lebih pendek daripada yang anda bayangkan meletakkan sesuatu ke dalam perspektif yang sangat berbeza. Menjadi sangat penting bagi saya untuk berusaha menolong orang lain yang mungkin berada dalam kedudukan yang sama dengan saya. Saya tidak tahu sebelum diagnosis saya sendiri apa itu barah payudara metastatik, atau bahawa itu adalah terminal. Saya bekerja untuk mewujudkan kehadiran media sosial supaya saya dapat memberi maklumat dan pengajaran dari pengalaman saya. Saya mula menulis blog, berkongsi di pelbagai platform, dan berhubung dengan wanita lain yang mempunyai semua bentuk barah payudara.
Saya juga mempelajari dua perkara yang sangat membuka mata: Penyelidikan kanser payudara metastatik kurang dibiayai, dan barah payudara hanyalah "kelab cantik berwarna merah jambu" yang digambarkan. Saya mahu membantu mengubahnya; untuk meninggalkan warisan yang boleh dibanggakan oleh anak lelaki saya yang kini berusia 17 tahun.
Ogos lalu, dua rakan karib saya mengajak saya untuk bergabung dengan mereka dalam membentuk majalah / komuniti digital pertama untuk semua mereka yang terkena barah payudara: TheUnderbelly.org. Kami komited untuk memancarkan cahaya pada aspek kanser payudara yang lebih gelap, tetapi sangat penting yang biasanya tidak dapat diucapkan atau disapu di bawah karpet. Apabila naratif umum bagaimana 'melakukan' kanser payudara tidak bergema, kami ingin mempunyai tempat yang selamat bagi mereka yang ingin muncul dan menjadi jujur mereka tanpa pertimbangan. Itulah yang kita buat!
Inisiatif saya untuk membantu mengumpulkan lebih banyak wang untuk penyelidikan metastatik yang bermakna telah mendorong saya menjadi penyelaras jangkauan untuk The Cancer Couch Foundation. Organisasi yang baru dibentuk ini dikendalikan oleh sukarelawan dan dibiayai secara swasta. Semua derma disalurkan terus ke penyelidikan barah payudara metastatik dan 100 peratus dari semua dana digabungkan oleh institusi yang dibiayai oleh yayasan luar biasa ini, yang bermaksud wangnya berlipat ganda. Tidak ada organisasi MBC lain seperti itu, dan saya sangat bangga menyokong semua usaha mereka setiap kali saya boleh.
Sekiranya seseorang bertanya kepada saya lima tahun yang lalu apa yang akan saya lakukan dan bagaimana kehidupan saya, ini akan menjadi jauh dari jawapan saya. Saya mempunyai hari-hari ketika saya marah kerana apa yang harus saya lakukan untuk memastikan saya terus berjalan. Saya akan berbohong jika saya mengatakan bahawa itu semua hati dan gemerlapan. Tetapi saya merasa diberkati kerana saya dapat bekerja dengan rakan-rakan saya setiap hari dan saya tahu - saya positif - bahawa saya akan meninggalkan warisan yang akan dibanggakan oleh anak saya dan akan dikongsi dengan anak-anaknya sekiranya masa saya tiba sebelum ini Saya dapat berjumpa dengan mereka.
Susan Rahn adalah penyokong barah payudara dan salah seorang penerbit / editor TheUnderbelly.org. Dia juga menulis blog di Stickit2Stage4.
