Suatu pagi pada bulan April 1998, saya terbangun dengan tanda-tanda suar psoriasis pertama saya. Saya baru berusia 15 tahun dan seorang pelajar sekolah menengah. Walaupun nenek saya menghidap psoriasis, bintik-bintik itu muncul dengan tiba-tiba sehingga saya fikir ia adalah reaksi alergi.
Tidak ada pemicu epik, seperti situasi tertekan, penyakit, atau peristiwa yang mengubah hidup. Saya baru saja terbungkus dengan bintik-bintik merah dan bersisik yang benar-benar mengambil alih badan saya, menyebabkan saya tidak selesa, takut, dan sakit.
Lawatan ke pakar dermatologi mengesahkan diagnosis psoriasis dan memulakan saya dengan mencuba ubat baru dan mengenal penyakit saya. Saya memerlukan masa yang sangat lama untuk benar-benar memahami bahawa ini adalah penyakit yang akan saya jalani selama-lamanya. Tidak ada penawar - tidak ada pil ajaib atau losyen yang akan menghilangkan bintik-bintik.
Perlu bertahun-tahun mencuba setiap topik di bawah terik matahari. Saya mencuba krim, losyen, gel, busa, dan syampu, malah membungkus diri saya dalam bungkus plastik untuk memastikan penggunaan ubat itu. Kemudian menjalani rawatan ringan tiga kali seminggu, dan semua ini sebelum saya berjaya ke Driver's Ed.
Melayari identiti remaja
Semasa saya memberitahu rakan-rakan saya di sekolah, mereka sangat menyokong diagnosis saya, dan mengemukakan banyak soalan untuk membantu memastikan saya berasa selesa. Sebahagian besarnya, rakan sekelas saya sangat baik mengenainya. Saya rasa bahagian yang paling sukar adalah reaksi ibu bapa dan orang dewasa yang lain.
Saya bermain di pasukan lacrosse dan ada kebimbangan dari beberapa pasukan lawan bahawa saya bermain dengan sesuatu yang menular. Jurulatih saya mengambil inisiatif untuk berbincang dengan jurulatih lawan mengenai perkara itu dan biasanya dengan cepat tersenyum. Namun, saya melihat rupa dan bisikan dan mahu mengecil di belakang tongkat saya.
Kulit saya selalu terasa terlalu kecil untuk badan saya. Tidak kira apa yang saya pakai, bagaimana saya duduk atau berbaring, saya tidak merasa betul di badan saya sendiri. Menjadi remaja cukup canggung tanpa ditutupi bintik merah. Saya berjuang dengan yakin melalui sekolah menengah dan ke kolej.
Saya cukup pandai menyembunyikan tempat saya di bawah pakaian dan solek, tetapi saya tinggal di Long Island. Musim panas panas dan lembap dan pantai hanya 20 minit perjalanan jauhnya.
Mengatasi persepsi masyarakat
Saya dapat dengan jelas mengingati masa ketika saya mengadakan pertemuan umum pertama dengan orang asing mengenai kulit saya. Musim panas sebelum tahun pertama sekolah menengah, saya pergi bersama beberapa rakan ke pantai. Saya masih menghadapi suar pertama saya dan kulit saya agak merah dan jeragat, tetapi saya tidak sabar untuk berjemur di tempat saya dan bertemu dengan rakan-rakan saya.
Sebaik sahaja saya menutup penutup pantai saya, seorang wanita yang sangat kasar merosakkan hari saya dengan berbaris untuk bertanya sama ada saya menghidap cacar air atau "sesuatu yang lain."
Saya membeku, dan sebelum saya dapat mengatakan apa-apa untuk dijelaskan, dia terus memberi saya kuliah yang sangat keras tentang betapa tidak bertanggungjawab saya, dan bagaimana saya membuat semua orang di sekeliling saya dalam bahaya terkena penyakit saya - terutama anak-anaknya. Saya telah dimalukan. Menahan air mata, saya hampir tidak dapat mengeluarkan kata-kata selain bisikan samar bahawa "Saya baru saja mengalami psoriasis."
Kadang-kadang saya mengulangi detik itu dan memikirkan semua perkara yang seharusnya saya katakan kepadanya, tetapi ketika itu saya tidak begitu selesa dengan penyakit saya. Saya masih belajar bagaimana untuk hidup dengannya.
Menerima kulit saya
Seiring berjalannya waktu dan kehidupan semakin maju, saya belajar lebih banyak mengenai siapa diri saya dan siapa saya mahu menjadi. Saya menyedari bahawa psoriasis saya adalah sebahagian daripada diri saya dan bahawa belajar untuk hidup dengannya akan memberi saya kawalan.
Saya telah belajar untuk mengabaikan pandangan dan komen yang tidak sensitif daripada orang asing, kenalan, atau rakan sekerja. Saya telah mengetahui bahawa kebanyakan orang tidak berpendidikan mengenai apa itu psoriasis dan bahawa orang asing yang membuat komen kasar tidak sepadan dengan masa atau tenaga saya. Saya belajar bagaimana menyesuaikan gaya hidup saya untuk hidup dengan suar dan cara berpakaian sehingga saya merasa yakin.
Saya bernasib baik kerana sudah bertahun-tahun di mana saya dapat hidup dengan kulit yang jernih dan pada masa ini saya dapat mengawal gejala saya dengan ahli biologi. Walaupun dengan kulit yang jelas, psoriasis masih ada di fikiran saya setiap hari kerana ia boleh berubah dengan cepat. Saya telah belajar menghargai hari-hari baik dan memulakan blog untuk berkongsi pengalaman saya dengan wanita muda lain yang belajar menjalani diagnosis psoriasis mereka sendiri.
The takeaway
Begitu banyak peristiwa dan prestasi hidup saya yang telah dibuat dengan psoriasis sepanjang perjalanan - tamat pengajian, janji, membina karier, jatuh cinta, berkahwin, dan mempunyai dua anak perempuan yang cantik. Saya memerlukan masa untuk membina keyakinan saya dengan psoriasis, tetapi saya membesar dengannya dan percaya bahawa diagnosis itu sebahagiannya telah menjadikan saya siapa saya sekarang.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, sebuah blog psoriasis pemenang anugerah yang didedikasikan untuk memberi kesedaran, mendidik mengenai penyakit ini, dan berkongsi kisah peribadi perjalanan 19 tahunnya dengan psoriasis. Misinya adalah untuk mewujudkan rasa komuniti dan berkongsi maklumat yang dapat membantu pembacanya mengatasi cabaran sehari-hari untuk hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahawa dengan sebanyak mungkin maklumat, orang dengan psoriasis dapat diberi kekuatan untuk menjalani kehidupan terbaik mereka dan membuat pilihan rawatan yang tepat untuk hidup mereka.
