Walaupun nenek saya menghidap psoriasis, saya membesar dengan pemahaman yang sangat terhad tentang apa sebenarnya. Saya tidak ingat dia mengalami suar ketika saya masih kecil. Sebenarnya, dia pernah mengatakan bahawa setelah melakukan perjalanan ke Alaska pada usia 50-an, psoriasisnya tidak pernah memudar lagi.
Mengetahui apa yang sekarang saya ketahui mengenai psoriasis, itu adalah misteri yang luar biasa. Dan suatu hari saya berharap dapat mengunjungi Alaska untuk membongkarnya sendiri!
Diagnosis saya sendiri muncul pada musim bunga 1998 ketika saya berumur lima belas tahun. Pada masa itu, internet bermaksud membuat panggilan sehingga AOL dan pesanan segera dengan rakan-rakan saya sebagai "JBuBBLeS13." Itu bukan tempat untuk bertemu orang lain yang menghidap psoriasis. Dan saya pasti tidak dibenarkan bertemu dengan orang asing di internet.
Saya juga tidak menggunakan internet untuk membuat kajian bebas dan mengetahui keadaan saya. Maklumat saya mengenai psoriasis hanya terhad kepada lawatan doktor dan risalah pendek di ruang menunggu. Kekurangan pengetahuan saya meninggalkan saya dengan beberapa idea menarik mengenai psoriasis dan "bagaimana ia berfungsi."
Saya fikir ia hanya kulit
Pada mulanya, saya tidak menganggap psoriasis sebagai sesuatu yang lebih daripada kulit gatal dan merah yang memberi saya bintik-bintik di seluruh badan saya. Pilihan ubat yang saya tawarkan hanya merawat penampilan luar, jadi beberapa tahun sebelum saya mendengar istilah "penyakit autoimun" berkaitan dengan psoriasis.
Memahami bahawa psoriasis bermula dari dalam berubah bagaimana saya mendekati rawatan saya dan memikirkan penyakit ini.
Sekarang saya berminat untuk merawat psoriasis melalui pendekatan holistik yang menyerang keadaan dari semua sudut: dari dalam dan luar, dan dengan faedah tambahan sokongan emosi. Ia bukan sekadar barang kosmetik. Terdapat sesuatu yang berlaku di dalam badan anda dan tompok-tompok merah adalah salah satu gejala psoriasis.
Saya fikir ia akan hilang
Mungkin kerana penampilannya, saya fikir psoriasis seperti cacar air. Saya akan merasa tidak selesa selama beberapa minggu, memakai seluar dan lengan panjang, dan kemudian ubat itu akan masuk dan saya akan selesai. Selamanya.
Istilah suar belum berarti apa-apa, jadi memerlukan beberapa saat untuk menerima bahawa wabak psoriasis dapat bertahan untuk jangka waktu yang lama dan bahawa itu akan terus terjadi selama bertahun-tahun.
Walaupun saya mengawasi pencetus suar saya dan bertujuan untuk menjauhinya, dan saya juga melakukan yang terbaik untuk mengelakkan tekanan, kadang-kadang suar masih berlaku. Rasa suar boleh dicetuskan oleh perkara-perkara di luar kawalan saya, seperti hormon saya yang berubah setelah kelahiran anak perempuan saya. Saya juga mungkin mendapat suar jika jatuh sakit dengan selesema.
Saya fikir hanya ada satu jenis psoriasis
Beberapa tahun sebelum saya mengetahui bahawa terdapat lebih daripada satu jenis psoriasis.
Saya mendapat tahu ketika saya menghadiri acara National Psoriasis Foundation dan seseorang bertanya kepada saya jenis apa yang saya ada. Pada mulanya, saya pelik kerana orang asing meminta jenis darah saya. Reaksi awal saya pasti muncul di wajah saya kerana dia dengan manis sekali menjelaskan bahawa terdapat lima jenis psoriasis yang berbeza dan tidak sama untuk semua orang. Ternyata, saya mempunyai plak dan guttate.
Saya fikir ada satu preskripsi untuk semua
Sebelum diagnosis saya, saya biasa menggunakan pilihan ubat yang asas - biasanya terdapat dalam bentuk cecair atau pil. Mungkin kelihatan naif, tapi saya sihat sehingga saat itu. Pada masa itu, perjalanan tipikal saya ke doktor terhad kepada pemeriksaan tahunan dan penyakit kanak-kanak setiap hari. Memotret disediakan untuk imunisasi.
Sejak diagnosis saya, saya telah merawat psoriasis saya dengan krim, gel, busa, losyen, semburan, sinar UV, dan tembakan biologi. Itu hanya jenis, tetapi saya juga mencuba pelbagai jenama dalam setiap jenis. Saya belajar bahawa tidak semuanya berfungsi untuk semua orang dan penyakit ini berbeza bagi setiap kita. Anda memerlukan beberapa bulan dan bertahun-tahun untuk mencari rancangan rawatan yang sesuai untuk anda. Walaupun ia berfungsi untuk anda, ia mungkin hanya berfungsi untuk jangka masa tertentu dan kemudian anda perlu mencari rawatan alternatif.
The takeaway
Meluangkan masa untuk meneliti keadaan dan mendapatkan fakta mengenai psoriasis telah memberi perbezaan besar kepada saya. Ini membersihkan andaian awal saya dan membantu saya memahami apa yang berlaku di dalam badan saya. Walaupun saya telah mengidap psoriasis selama lebih dari 20 tahun, sungguh luar biasa berapa banyak yang telah saya pelajari dan saya masih belajar mengenai penyakit ini.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, sebuah blog psoriasis pemenang anugerah yang didedikasikan untuk memberi kesedaran, mendidik mengenai penyakit ini, dan berkongsi kisah peribadi perjalanan 19 tahunnya dengan psoriasis. Misinya adalah untuk mewujudkan rasa komuniti dan berkongsi maklumat yang dapat membantu pembacanya mengatasi cabaran sehari-hari untuk hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahawa dengan sebanyak mungkin maklumat, orang dengan psoriasis dapat diberi kekuatan untuk menjalani kehidupan terbaik mereka dan membuat pilihan rawatan yang tepat untuk hidup mereka.
