Sekiranya anda seorang ibu muda yang didiagnosis menghidap barah payudara metastatik (MBC), menguruskan keadaan anda dan menjaga anak anda pada masa yang sama mungkin kelihatan menakutkan. Menyelisihkan tanggungjawab keibubapaan sambil menepati janji doktor, tinggal lama di hospital, banjir emosi baru, dan kesan sampingan ubat-ubatan anda mungkin tidak dapat diatasi.
Nasib baik, terdapat banyak sumber yang boleh anda gunakan untuk mendapatkan nasihat dan sokongan. Jangan takut untuk meminta pertolongan. Berikut adalah beberapa sumber yang tersedia untuk anda.
1. Perkhidmatan pembersihan
Cleaning for a Reason adalah organisasi bukan untung yang menawarkan pembersihan rumah percuma untuk wanita yang menjalani rawatan untuk sebarang jenis barah di Amerika Utara. Masukkan maklumat anda di laman web mereka untuk dipadankan dengan syarikat pembersih di dekat anda.
2. Penyediaan dan penghantaran makanan
Melayan wilayah Washington, DC, Food & Friends adalah organisasi nirlaba yang menyediakan makanan, bahan makanan dan nasihat pemakanan kepada orang yang menghidap barah dan penyakit kronik yang lain. Semua makanan adalah percuma, tetapi anda perlu dirujuk oleh penyedia perkhidmatan kesihatan untuk memenuhi syarat.
Magnolia Meals at Home adalah organisasi lain yang menyediakan penghantaran makanan berkhasiat untuk orang yang menghidap barah dan keluarga mereka. Magnolia kini terdapat di beberapa bahagian di New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, North Carolina, Connecticut, dan New York. Anda akan menerima makanan yang disediakan untuk memenuhi keperluan pemakanan untuk diri sendiri dan keluarga, jika diminta.
Sekiranya anda tinggal di tempat lain, tanyakan kepada doktor atau penyedia penjagaan kesihatan anda untuk maklumat mengenai penyediaan dan penghantaran makanan di kawasan anda.
3. Kem untuk anak-anak anda
Perkhemahan musim panas boleh menjadi cara yang baik bagi anak-anak untuk menghilangkan tekanan, mencari sokongan, dan menjalani petualangan yang menyeronokkan.
Kem Kesem menawarkan kem musim panas percuma untuk kanak-kanak dengan ibu bapa yang menghidap atau menghidap barah. Kem diadakan di kampus universiti di seluruh Amerika Syarikat.
4. Memanjakan percuma
Rawatan barah jauh dari santai. Yayasan Sokongan Kanser United yang bukan untung menyediakan Pakej Sokongan "Hanya 4 U" yang merangkumi hadiah peribadi yang santai untuk digunakan semasa rawatan barah.
Look Good Feel Better adalah organisasi lain yang dapat mengajar anda teknik kecantikan sepanjang rawatan barah, seperti kosmetik, penjagaan kulit, dan gaya.
5. Perkhidmatan pengangkutan
Persatuan Kanser Amerika boleh memberikan rawatan percuma kepada anda. Cukup hubungi nombor bebas tol mereka untuk mencari perjalanan berhampiran anda: 800-227-2345.
Perlu terbang ke suatu tempat untuk rawatan anda? Air Charity Network menyediakan perjalanan penerbangan percuma untuk pesakit yang mempunyai keperluan perubatan dan kewangan.
6. Pencarian percubaan klinikal
Breastcancertrials.org memudahkan pencarian ujian klinikal. Sebagai ibu yang sibuk, anda mungkin tidak mempunyai masa atau kesabaran untuk menyaring ratusan ujian klinikal yang berlaku di seluruh negara.
Dengan alat pencocokan yang diperibadikan, anda dapat mengenal pasti percubaan yang sesuai dengan jenis barah payudara dan keperluan individu anda. Dengan mengikuti percubaan klinikal, anda bukan sahaja dapat mengakses rawatan inovatif dan terapi baru untuk MBC, tetapi anda juga akan menyumbang kepada masa depan rawatan barah payudara.
7. Kumpulkan rakan anda dengan Lotsa Helping Hands
Rakan dan ahli keluarga anda mungkin ingin membantu, tetapi anda mungkin tidak mempunyai masa atau fokus untuk mengatur pertolongan mereka dengan cara yang paling berkesan. Orang juga cenderung lebih bersedia untuk membantu setelah mereka mengetahui dengan tepat apa yang anda perlukan. Di sinilah sebuah organisasi bernama Lotsa Helping Hands masuk.
Dengan menggunakan laman web atau aplikasi mudah alih mereka, anda dapat mengumpulkan komuniti pembantu anda. Kemudian, gunakan Kalendar Bantuan mereka untuk menghantar permintaan sokongan. Anda boleh meminta perkara seperti makan, menunggang, atau menjaga anak. Rakan dan keluarga anda boleh mendaftar untuk membantu dan aplikasi akan menghantar peringatan kepada mereka secara automatik.
8. Pekerja sosial
Pekerja sosial onkologi adalah profesional terlatih yang bekerja untuk membantu menjadikan keseluruhan pengalaman barah lebih mudah bagi anda dan anak-anak anda dengan cara yang mereka boleh. Beberapa kemahiran mereka merangkumi:
- memberikan sokongan emosi untuk mengurangkan kegelisahan dan meningkatkan harapan
- mengajar anda cara-cara baru untuk mengatasi
- membantu anda meningkatkan komunikasi dengan pasukan perubatan dan anak-anak anda
- memberi anda maklumat mengenai rawatan
- membantu perancangan kewangan dan insurans
- memberi anda maklumat mengenai sumber lain dalam komuniti anda
Tanya doktor anda untuk merujuk kepada pekerja sosial onkologi. Anda juga boleh berhubung dengan pekerja sosial dengan menghubungi CancerCare's Hopeline bukan untung di 800-813-HARAPAN (4673).
9. Program bantuan kewangan
Bil perubatan dapat menumpuk di samping perbelanjaan yang dikeluarkan untuk membesarkan anak-anak. Terdapat banyak organisasi yang menawarkan bantuan kewangan kepada mereka yang memerlukan. Minta bantuan pekerja sosial anda untuk memohon bentuk bantuan ini:
- Bantuan Kewangan CancerCare
- Ubat-ubatan yang memerlukan
- Yayasan Rangkaian Akses Pesakit
- Dana Pink
- Yayasan Kanser Payudara Amerika
- Program kecacatan Jaminan Sosial AS dan Pendapatan Keselamatan Tambahan
Sebilangan besar syarikat farmaseutikal juga menawarkan ubat dengan harga yang lebih rendah atau akan memberikan kupon untuk menampung perbelanjaan copay. Anda boleh mendapatkan maklumat terperinci mengenai kelayakan dan liputan di laman web syarikat farmasi atau di laman web untuk jenama ubat tertentu yang anda tetapkan.
10. Buku
Anak-anak anda mungkin menghadapi masa yang sukar untuk mengatasi diagnosis barah anda. Penting untuk menjaga komunikasi dengan mereka, tetapi memulakan perbualan mungkin sukar.
Berikut adalah beberapa buku yang bertujuan untuk membantu ibu bapa bercakap dengan anak-anak mereka mengenai barah dan rawatan:
- Di Taman Mommy: Buku untuk Membantu Menerangkan Kanser kepada Anak-Anak Kecil
- Ada Apa dengan Ibu Bridget? Medikidz Jelaskan Kanser Payudara
- Rambut di mana-mana: Menjelaskan Kanser dan Kemoterapi Anda kepada Kanak-kanak
- Nana, Apa itu Kanser?
- Kupu-kupu Ciuman dan Keinginan pada Sayap
- Bantal untuk Ibu Saya
- Ibu dan Polka-Dot Boo-Boo
11. Blog
Blog adalah kaedah terbaik untuk membaca kisah orang lain yang mengalami beberapa pengalaman yang sama seperti anda.
Berikut adalah beberapa blog untuk mencari maklumat yang dipercayai dan komuniti sokongan:
- Survival Muda
- Hidup Di Luar Barah Payudara
- Biarkan Hidup Terjadi
- Kanser Saya Chic
- Kanser payudara? Tetapi Doktor … Saya Benci Pink!
- Beberapa Gadis Lebih Menyukai Carnation
12. Kumpulan sokongan
Berjumpa dengan wanita dan ibu lain yang berkongsi diagnosis anda boleh menjadi sumber sokongan dan pengesahan yang besar. Kumpulan sokongan yang khusus dikhaskan untuk pesakit dengan penyakit metastatik mungkin paling membantu anda. Kumpulan Sokongan METAvivor's Peer to Peer boleh didapati di seluruh Amerika Syarikat.
Anda juga boleh meminta penyedia perkhidmatan kesihatan atau pekerja sosial anda jika ada kumpulan sokongan MBC tempatan yang mereka cadangkan.
13. Pembimbing satu lawan satu
Anda tidak boleh menghadapi barah sahaja. Sekiranya anda lebih suka mentor satu lawan satu daripada sokongan kumpulan, pertimbangkan untuk mencari "Mentor Angel" dengan Imerman Angels.
14. Laman web pendidikan yang dipercayai
Mungkin menggoda untuk mengiklankan semua perkara mengenai MBC, tetapi terdapat banyak maklumat yang salah, maklumat ketinggalan zaman, dan maklumat yang tidak lengkap dalam talian. Gunakan laman web yang dipercayai ini untuk membantu menjawab soalan anda.
Tanya doktor anda untuk maklumat lebih lanjut jika anda tidak dapat menemui jawapan anda dari laman web ini:
- Yayasan Kanser Payudara Negara
- Persatuan Kanser Amerika
- Breastcancer.org
- Institut Kanser Negara
- Rangkaian Kanser Payudara Metastatik
- Yayasan Susan G. Komen
15. Sekiranya anda hamil
Sekiranya anda hamil dan didiagnosis menghidap barah, Harapan untuk Dua Orang … Rangkaian Hamil dengan Kanser menawarkan sokongan percuma. Organisasi ini juga dapat menghubungkan anda dengan orang lain yang sedang mengandung barah.
Bawa pulang
Dapatkan pertolongan apabila anda memerlukannya. Tenaga anda mungkin terhad semasa anda menjalani rawatan barah, jadi keutamaan adalah kunci. Meminta pertolongan bukanlah cerminan kemampuan anda. Ini adalah sebahagian daripada melakukan yang terbaik untuk menjaga anak-anak anda semasa anda menjalani kehidupan dengan MBC.
