Menurut pengalaman saya, salah satu perkara yang paling berbahaya mengenai rheumatoid arthritis (RA) adalah penyakit yang tidak dapat dilihat. Ini bererti bahawa walaupun anda mempunyai RA dan tubuh anda dalam keadaan berkelahi dengan dirinya sendiri, orang mungkin tidak mengetahui tentang pertempuran anda hanya dengan melihat anda.
Ini sukar kerana walaupun anda merasa mengerikan, anda mungkin kelihatan baik pada masa yang sama. Pada gilirannya, orang mungkin menghilangkan rasa sakit dan kesulitan anda, hanya kerana anda tidak "kelihatan" sakit.
Beberapa tag di media sosial - #invisibleillness dan #invisibleillnessawareness - membantu meningkatkan kesedaran mengenai isu ini.
Berikut adalah beberapa sebab mengapa mereka penting bagi saya dan orang lain dengan RA:
Keluar dari bayang-bayang
Teg ini membolehkan orang yang hidup dengan keadaan kronik, seperti saya, berkongsi secara terbuka mengenai penyakit kita dan membantu menunjukkan kepada orang lain bahawa hanya kerana kita tidak kelihatan sakit, itu tidak bermakna kita tidak berjuang. Apa yang anda tidak dapat melihat boleh menyakitkan anda. Dan apa yang tidak dapat dilihat oleh orang lain bermaksud bahawa anda harus selalu memperjuangkan kesahihan: Anda harus membuktikan bahawa anda sakit di dalam kerana anda kelihatan cantik di luar.
Membangun komuniti dengan orang lain yang tinggal bersama RA
Teg ini membolehkan orang dengan RA membina komuniti dan bergabung dengan orang lain yang mempunyai RA untuk mengikat pengalaman biasa. Kadang-kadang sukar untuk memasukkan kata-kata apa yang kita lalui, dan melihat pengalaman orang lain dapat membantu kita menggambarkan realiti kita sendiri dengan RA.
Membuat hubungan dengan mereka yang mempunyai penyakit tidak kelihatan yang lain
Kerana tag ini tidak unik untuk komuniti RA dan mengatasi banyak penyakit yang tidak dapat dilihat, menggunakan tag ini dapat membantu mereka yang berada dalam komuniti RA membuat hubungan dengan mereka yang hidup dengan keadaan kronik yang lain. Sebagai contoh, tag juga biasa digunakan oleh orang yang menghidap diabetes dan penyakit Crohn.
Selama bertahun-tahun, saya belajar bahawa walaupun mempunyai penyakit yang berbeza, pengalaman penyakit kronik dan pengalaman hidup dengan penyakit tidak kelihatan serupa, tidak kira penyakitnya.
Memberi kaedah untuk menceritakan pengalaman sakit
Sejak diagnosis saya, saya telah tinggal dengan RA sekurang-kurangnya 11 tahun. Selama masa itu, tag ini memberi peluang bukan hanya untuk berkongsi, tetapi juga untuk menceritakan pengalaman yang saya lalui.
Sukar untuk melacak semua prosedur yang saya jalani, semua rawatan yang saya jalani, dan semua perkara kecil sepanjang perjalanan. Tetapi dengan menyediakan forum terbuka, tag ini juga dapat memberikan cara yang berguna untuk melihat kembali apa yang saya lalui selama ini.
Meningkatkan kesedaran bagi mereka yang berada di luar komuniti penyakit kronik
Tanda-tanda ini memberi orang-orang yang berada di luar komuniti penyakit kronik membuka jalan bagaimana kehidupan kita sebenarnya. Contohnya, mereka yang berada dalam profesion perubatan dan industri farmaseutikal boleh mengikuti tanda ini untuk mendapatkan idea bagaimana rasanya hidup dengan penyakit seperti RA. Walaupun orang-orang di sektor ini membantu merawat penyakit, mereka sering tidak memahami bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini atau bagaimana rawatan mempengaruhi kehidupan kita.
The takeaway
Umum mendengar orang bercakap tentang bagaimana media sosial mengambil alih kehidupan kita - selalunya dengan cara yang negatif. Tetapi media sosial telah membuat perbezaan besar bagi kita yang menghidap penyakit kronik, dan terutama yang tidak dapat dilihat. Sungguh luar biasa kemampuan media sosial untuk menghubungkan orang dan sumber yang disediakannya.
Sekiranya anda tinggal dengan RA atau penyakit lain yang tidak dapat dilihat, anda mungkin menganggap tag ini berguna. Dan jika anda belum menggunakannya, periksa dan cubalah.
Leslie Rott didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, pada tahun pertama sekolah siswazah. Setelah didiagnosis, Leslie kemudian memperoleh PhD dalam bidang Sosiologi dari University of Michigan dan gelar sarjana dalam advokasi kesihatan dari Sarah Lawrence College. Dia mengarang blog Getting Closer to Myself, di mana dia berkongsi pengalamannya mengatasi dan hidup dengan pelbagai penyakit kronik, secara terang dan humor. Dia adalah peguam bela pesakit profesional yang tinggal di Michigan.
