Bagaimana kita melihat dunia yang menjadi pilihan kita - dan berkongsi pengalaman menarik dapat membentuk cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat
Dean Martin pernah berkata, “Saya kasihan pada orang yang tidak minum. Apabila mereka bangun pada waktu pagi, itu sebaik yang mereka rasakan sepanjang hari."
Beberapa minit atau jam sebelum saya makan atau minum apa-apa setiap pagi adalah sama baiknya dengan saya setiap hari. Tetapi itu bukan kerana pantang - saya menikmati segelas wain yang enak.
Ini kerana saya menghidap cystitis interstitial kronik, atau sindrom pundi kencing yang menyakitkan. Ia memerlukan diet yang dianjurkan agar gejala tidak dapat diatasi.
IC adalah keradangan pundi kencing kronik yang menyakitkan yang menyebabkan kerap membuang air kecil, mendesak, sakit, tekanan, dan kos yang besar. Dalam kes saya, ini menyebabkan disfungsi lantai panggul cukup parah sehingga memerlukan suntikan Botox setiap tiga bulan.
Tahap kesakitan saya yang paling rendah adalah ketika saya pertama kali bangun, sebelum saya makan atau minum apa-apa yang boleh mengganggu pundi kencing saya yang sangat sensitif.
Namun, saya telah memutuskan untuk kehilangan keintiman yang dikongsi melalui makanan, kreativiti usaha kuliner baru, atau hanya keinginan hedonistik saya sendiri untuk merasakan dan mengalami semua yang saya dapat.
Di suatu tempat, pakar uroginekologi saya kesal kerana dia tahu apa yang akan saya sampaikan kepada anda: Saya tidak mematuhi diet.
Diet IC adalah salah satu penghapusan, yang bermaksud pada dasarnya anda mengurangkan pengambilan makanan hingga tiga ramuan dan cuba bertoleransi dengan makanan yang hambar dan kusam agar gejala anda tetap rendah. Bahagian penyingkiran datang apabila anda menyambut ramuan keempat.
Katakan anda hanya makan roti, pisang, dan epal - tanpa apa-apa. Anda mungkin mencuba mentega dan melihat bagaimana perasaan anda. Sekiranya mentega itu meningkatkan simptom, cubalah yang lain.
Oleh itu, anda mesti memutuskan sama ada untuk menerima asas kesakitan dengan diet yang merangkumi mentega, semua bahan penyusun bangunan, atau menghindarinya dari rasa sakit dan gulungan tanpa rasa sakit yang lebih rendah (tetapi tidak ada) seumur hidup.
Saya menghabiskan banyak masa saya pada mulanya memikirkan bagaimana saus asam dan coklat bertambah buruk semasa mengambil timbunan dada ayam kosong dan beras perang. Kemudian saya menyedari bahawa, bagi saya, berbuka roti adalah mustahak untuk menjalin hubungan dengan orang lain.
Menerima lebih banyak kesakitan untuk menikmati masakan baru
Saya perlu mengalami, bereksperimen, dan rasa. Rasa saya yang paling selaras (rasa sakit kedua hingga kronik, yang menjadi semacam rasa keenam setelah anda cukup bertahun-tahun menderita) selalu merasakan.
Kualiti hidup adalah penggunaan doktor metrik yang tidak tepat, dan pesakit harus menentukannya sendiri. Sebahagian daripada advokasi diri sebagai pesakit dengan gangguan jangka panjang dan kronik adalah mengembangkan ketegasan untuk menuntut kehidupan yang anda mahukan.
Klinik merengut dengan pengambilan kopi saya dan suka mencuba menu. Tetapi saya dapati anggapan umum bahawa orang yang menghidap penyakit haruslah baik, pesakit yang patuh sanggup berkorban untuk mengesahkan kesahihan kesakitan mereka.
Ketika saya mendapat diagnosis pada usia 16 tahun, saya mempertimbangkan kehidupan sebelum saya dan memutuskan bahawa saya dapat mengatasi lebih banyak kesakitan daripada yang saya rasakan semasa diet yang ketat. Beberapa tahun kemudian, saya membawa diri dengan gejala rendah ke Dublin dan London untuk semester di luar negara. Saya makan segalanya, dan hampir setiap malam ditutup dengan minuman keras yang sihat dan bebas rasa malu. Jadi bagaimana jika saya pergi ke tandas lima kali lebih banyak daripada rakan saya?
Jurang antara batasan gaya hidup yang diperintahkan oleh doktor dan keinginan saya untuk belajar dunia melalui rasa mudah untuk saya lalui.
Oleh itu, saya tanpa rasa takut menikmati kari buatan sendiri rakan saya. Saya mengembangkan obsesi teh yang menyebabkan hubungan dengan salah seorang rakan terdekat saya. Pada hari Ahad, saya dan pasangan memasak resipi baru, biasanya sesuatu yang memerlukan sedikit masa dan sedikit lebih berhati-hati memotong dan membakar.
Ini dan banyak petualangan kuliner yang lain mengganggu dinding pundi kencing saya yang bocor, yang bertindak balas terhadap lada cayenne seperti siput yang masin.
Namun saat-saat ini dan kenangan yang mereka berikan sangat penting untuk kualiti hidup yang saya ada.
Pada titik tertentu, kesakitan adalah rasa sakit, dan skor bilangannya menjadi kurang menggoda untuk meneliti.
Orang yang biasa dengan diet IC akan memprotes bahawa meminum alkohol seperti, menuangkan alkohol ke luka terbuka. Walaupun saya tidak bersetuju, saya rasa menilai nilai minuman adalah segalanya. Berdepan dengan banyak peluang belajar di luar negeri di mana ikatan sosial hampir secara eksklusif berlaku di pub Dublin dan London, saya membuat pilihan untuk mengutamakan pengalaman yang tidak dapat dilupakan daripada rasa sakit biasa.
Masih ada pertimbangan, perancangan, dan keseimbangan
Saya menghentikan omong kosong diet penghapusan kira-kira satu dekad yang lalu. Satu-satunya konsesi saya hari ini adalah untuk mengelakkan hidangan pedas selepas jam 8 malam, jadi tidur bukanlah pertarungan malam antara paprika dan susu yang perlu saya minum untuk mengimbangi.
Saya masih bersenjata dengan rakan seperjuangan seperti Prelief, pengurang asid dalam kopi saya, dan membakar minuman penyelamat air soda, saya memutuskan untuk melakukan yang terbaik dengan asas kesakitan ini. Saya strategik - saya tidak menggoda dewa tapas pada malam sebelum penerbangan - tetapi saya tidak akan merasa lebih puas kerana saya adalah pesakit model yang mematuhi diet yang didasarkan pada kekosongan.
Saya memulakan pagi saya di bumbung saya dengan Chemex besar yang penuh dengan kopi dari kedai kegemaran saya di Berkshires. Saya berfikir tentang rakan-rakan saya ketika saya menjumpai minuman itu, dan hidup saya lebih penuh dengan pengalaman bersama yang diluangkan di tempat yang indah.
Walaupun keputusan mudah untuk menerima lebih banyak kesakitan untuk hidup sepenuh hati, itu bukan peralihan yang mudah. Menahan kesakitan dan menguruskannya dengan cukup baik untuk mengelakkan daripada menyerah pada sejumlah mekanisme penanganan yang buruk memerlukan komitmen yang tulus.
Saya sering menangis dengan bentuk tulisan penulis di depan peti sejuk saya lebih banyak daripada yang saya akui. Tetapi saya dapati detik-detik kekecewaan yang sepi semakin pudar kerana saya memerlukan lebih banyak ruang untuk merancang dan mengingati saat-saat bersama rakan dan keluarga.
Dengan menjadikan hidup saya sebagai harta karun untuk mencari rasa - sama ada makanan, orang, atau cerita - saya telah menentang penyakit yang boleh mencuri kegembiraan saya.
Chaya adalah pemilik pundi kencing yang enggan tinggal di Cambridge bersama pasangannya dan kucing poliaktil bermata satu mereka. Tangkap pesanannya hanya satu pinggan kecil lagi dan masak dengan bawang putih yang banyak ketika dia tidak menulis mengenai kesihatan awam dan penyakit kronik.
