Dengan bantuan rawatan baru, teknologi moden, dan pengabdian para saintis, penyelidik, dan aktivis, dapat menjalani kehidupan terbaik anda dengan pelbagai sklerosis (MS).
15 petua ini dapat membuat anda memulakan perjalanan untuk hidup dengan baik.
1. Ketahui semua yang anda boleh
MS adalah penyakit kronik yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Ia boleh menyebabkan pelbagai gejala, yang berbeza dari orang ke orang. Terdapat beberapa jenis MS dan masing-masing memerlukan rancangan rawatan yang berbeza.
Mempelajari semua yang anda dapat mengenai diagnosis anda adalah langkah pertama yang dapat anda lakukan untuk menguruskan keadaan anda dengan berkesan. Doktor anda boleh memberi anda risalah maklumat mengenai MS, atau anda boleh membacanya dari organisasi seperti National MS Society.
Mengetahui fakta dan menjelaskan salah tanggapan mengenai MS boleh membuat diagnosis anda lebih mudah ditanggung.
Para saintis juga semakin banyak belajar mengenai MS setiap hari. Oleh itu, sangat penting untuk terus mengetahui perkembangan terkini kerana rawatan baru dapat dicapai.
2. Ikuti perkembangan rawatan dan ujian klinikal baru
National MS Society adalah sumber yang baik untuk mencari ujian klinikal baru di kawasan anda.
Anda juga boleh mendapatkan senarai lengkap semua ujian klinikal masa lalu, sekarang dan masa depan di ClinicalTrials.gov. Sekiranya anda menemui percubaan klinikal di kawasan anda, berbincanglah dengan doktor anda untuk mengetahui sama ada anda calon untuk menyertai percubaan ini.
3. Terus aktif
Latihan harian sangat penting untuk mengekalkan kekuatan otot dan daya tahan bangunan. Tidak mendapat aktiviti fizikal yang mencukupi juga dapat meningkatkan risiko anda mengalami osteoporosis - keadaan di mana tulang anda boleh menjadi kurus dan rapuh. Bersenam juga dapat meningkatkan mood anda dan menghilangkan rasa letih.
Mulakan dengan mudah dengan latihan berimpak rendah seperti berjalan kaki, berbasikal, atau berenang.
4. Amalkan kebersihan tidur yang baik
Mempraktikkan kebersihan tidur yang baik dapat membantu anda mengatasi keletihan MS.
Berikut adalah beberapa kaedah yang dicuba dan benar untuk membantu anda mendapatkan tidur yang lebih nyenyak:
- Tetapkan rutin tidur. Contohnya, mandi air suam dan dengarkan muzik yang menenangkan sebelum tidur.
- Cuba tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari.
- Jauhkan dari skrin terang sebelum tidur.
- Elakkan kafein pada lewat petang dan malam.
5. Cari rakan MS
Anda tidak perlu menjalani diagnosis ini sahaja. Log masuk ke aplikasi MS Buddy Healthline (iPhone; Android) untuk berhubung dengan dan bercakap dengan orang lain yang tinggal dengan MS. MS Buddy adalah tempat yang selamat untuk anda berkongsi kebimbangan anda dan meminta nasihat daripada orang lain yang mengalami beberapa pengalaman yang sama seperti anda.
6. Himpunkan pasukan doktor
MS adalah penyakit sepanjang hayat, jadi penting untuk berada di bawah jagaan pakar MS yang sesuai untuk anda. Doktor penjagaan primer anda boleh merujuk anda kepada pasukan penyedia penjagaan kesihatan lain untuk membantu anda menguruskan semua gejala anda. Atau, anda boleh menggunakan alat "Cari Doktor & Sumber" ini dari National MS Society.
Penyedia perkhidmatan kesihatan yang mungkin perlu anda lihat termasuk:
- pakar neurologi yang pakar dalam MS
- pakar neuropsikologi untuk membantu menguruskan fungsi mental anda, seperti ingatan, fokus, pemprosesan maklumat dan penyelesaian masalah
- ahli terapi fizikal untuk mengusahakan kekuatan keseluruhan, gerakan bersama, koordinasi, dan kemahiran motor kasar
- seorang psikologi atau kaunselor kesihatan mental untuk membantu anda mengatasi diagnosis anda
- ahli terapi pekerjaan, yang dapat memberi anda alat untuk melakukan tugas sehari-hari dengan lebih berkesan
- pekerja sosial untuk membantu anda mencari sumber kewangan, kelayakan, dan khidmat masyarakat
- ahli diet atau pakar pemakanan untuk membantu anda mengekalkan diet yang sihat
- ahli patologi bahasa pertuturan jika anda menghadapi masalah dengan pertuturan, menelan, atau bernafas
7. Makan dengan baik
Diet anda adalah alat penting untuk hidup dengan MS. Walaupun tidak ada diet ajaib untuk merawat MS, pertimbangkan untuk menyajikan diet sihat yang tinggi buah, sayur, biji-bijian, lemak sihat, dan protein tanpa lemak.
Ia juga penting untuk makan dengan baik untuk mengelakkan kenaikan berat badan. Para penyelidik telah melihat perkembangan kecacatan yang lebih besar dan lebih banyak luka otak pada orang yang hidup dengan MS yang berlebihan berat badan atau gemuk.
Berikut adalah beberapa petua diet lain yang perlu dipertimbangkan:
- Makan makanan rendah lemak atau berasaskan tumbuhan. Satu kajian pada tahun 2016 mendapati bahawa orang dengan MS yang mengikuti diet nabati yang sangat rendah lemak mengalami peningkatan tahap keletihan mereka setelah 12 bulan. Namun, itu tidak menunjukkan peningkatan pada kadar kambuh atau tahap kecacatan, jadi lebih banyak penyelidikan diperlukan.
- Dapatkan serat yang mencukupi. Pengambilan yang disyorkan adalah sekurang-kurangnya 25 gram serat setiap hari untuk wanita dan 38 gram serat setiap hari untuk lelaki. Ini membantu meningkatkan fungsi usus yang baik.
- Kurangkan pengambilan alkohol.
- Makan makanan tinggi asam lemak omega-3 dan omega-6. Contohnya termasuk ikan berlemak (salmon, tuna, mackerel), kacang kedelai, minyak canola, walnut, biji rami, dan minyak bunga matahari. Beberapa bukti menunjukkan bahawa memakan lemak ini dapat mengurangkan keparahan dan jangka masa serangan MS.
8. Membahagi dan menakluki tugas
Pekerjaan rumah boleh kelihatan luar biasa, tetapi anda tidak perlu melakukan semuanya sekaligus. Bahagikan tugas anda agar lebih mudah dikendalikan. Sebagai contoh, hanya bersihkan satu bilik sehari atau bahagikan semua tugas dalam segmen waktu sepanjang hari.
Anda masih boleh melakukan pembersihan sendiri, tetapi anda tidak akan mencederakan diri sendiri dalam prosesnya.
9. Susun semula persekitaran rumah dan tempat kerja anda
Cuba fikirkan secara strategik bagaimana rumah dan tempat kerja anda diatur.
Anda mungkin perlu membuat beberapa penyesuaian untuk memenuhi keperluan anda. Sebagai contoh, pertimbangkan untuk menyimpan alat dapur yang anda gunakan setiap hari di kaunter dapur dan di kabinet yang paling mudah dijangkau. Anda mungkin mahu meletakkan peralatan elektrik yang berat, seperti pengisar, di atas meja supaya anda tidak perlu sentiasa memindahkannya.
Susun semula atau hilangkan perabot, karpet, dan hiasan yang memakan ruang lantai yang terlalu banyak atau boleh mengganggu anda semasa anda bergerak di sekitar rumah anda. Ingat bahawa semakin banyak barang yang anda miliki, semakin sukar membersihkan rumah anda.
Anda juga boleh berbincang dengan majikan anda untuk mengetahui apakah mereka akan menyediakan peralatan ergonomik untuk memudahkan kerja anda. Contohnya termasuk perlindungan silau pada skrin komputer, bola trek dan bukannya tetikus, atau tempat duduk meja bergerak lebih dekat ke pintu masuk.
10. Melabur dalam alat yang bagus
Alat baru dan alat kecil untuk dapur dapat menjadikan tugas biasa lebih mudah dan selamat. Contohnya, anda mungkin ingin membeli pembuka balang yang menjadikan penutup balang yang ditutup dengan vakum menjadi mudah.
11. Tetapkan peringatan
MS boleh menyebabkan gejala seperti kehilangan ingatan dan masalah menumpukan perhatian. Ini menyukarkan anda untuk mengingati tugas sehari-hari, seperti janji temu dan waktu minum ubat anda.
Aplikasi dan alat telefon dapat membantu anda mengatasi masalah memori. Ada aplikasi yang tersedia yang memudahkan untuk melihat kalendar anda, membuat catatan, membuat senarai, dan mengatur peringatan dan peringatan. Salah satu contohnya ialah CareZone (iPhone; Android).
12. Terlibat
Kumpulan sokongan MS dapat menghubungkan anda dengan orang lain yang hidup dengan MS dan membantu anda mewujudkan rangkaian untuk bertukar idea, penyelidikan baru, dan suasana yang baik. Anda juga boleh menyertai program sukarelawan atau kumpulan aktivis. Anda mungkin mendapati bahawa penyertaan dalam organisasi jenis ini sangat memberdayakan.
Laman web aktivis National MS Society adalah tempat yang baik untuk memulakan. Anda juga boleh mencari acara sukarelawan yang akan datang berdekatan.
13. Pastikan sejuk
Ramai orang dengan MS mendapati bahawa mereka sensitif terhadap pendedahan haba. Apabila suhu badan anda meningkat, gejala anda mungkin menjadi lebih teruk. Walaupun hanya sedikit kenaikan suhu dapat mengganggu impuls saraf yang cukup untuk menimbulkan gejala. Pengalaman ini sebenarnya mempunyai namanya sendiri - fenomena Uhthoff.
Cuba jaga kesegaran dengan mengelakkan pancuran mandian air panas dan mandi. Gunakan penghawa dingin di rumah anda dan jauhkan dari cahaya matahari jika boleh. Anda juga boleh memakai rompi penyejuk atau pembungkus leher.
14. Siapkan pengisian semula automatik untuk preskripsi
Penting untuk mengambil ubat anda tepat pada waktunya. Lupa mengambil ubat atau mengisi semula preskripsi boleh membawa akibat besar dalam kehidupan seharian anda.
Untuk menyelesaikan masalah ini, sediakan pengisian semula automatik untuk preskripsi anda dengan farmasi tempatan anda. Anda boleh menghantar teks farmasi atau menghubungi anda untuk memberitahu bahawa preskripsi anda sudah siap diambil. Banyak farmasi boleh menghantar preskripsi anda terlebih dahulu.
15. Kekal positif
Walaupun tidak ada penawar untuk MS sekarang, rawatan yang lebih baru dapat melambatkan penyakit ini. Jangan putus asa. Penyelidikan sedang dilakukan untuk meningkatkan rawatan dan mengurangkan perkembangan penyakit.
Sekiranya anda mengalami kesukaran untuk menjaga pandangan positif mengenai kehidupan, pertimbangkan untuk berjumpa dengan psikologi atau kaunselor kesihatan mental untuk membincangkan keperluan anda.
Bawa pulang
Kehidupan selepas diagnosis MS boleh menjadi luar biasa. Beberapa hari, gejala anda mungkin menghalang anda daripada melakukan perkara yang anda sukai atau membuat anda merasa lemah emosi. Walaupun beberapa hari mungkin sukar, masih boleh hidup dengan MS dengan menerapkan beberapa perubahan di atas dalam hidup anda.
