Gambaran keseluruhan
Multiple sclerosis (MS) adalah gangguan autoimun inflamasi yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Pada orang dengan MS, sistem kekebalan tubuh mensasarkan lapisan pelindung di sekitar sel saraf. Kira-kira 1 dari 1,000 orang di Amerika Syarikat kini tinggal dengan MS.
Walaupun MS biasanya didiagnosis pada orang berusia 20 hingga 50 tahun, ia juga boleh berkembang pada kanak-kanak dan remaja. Penyelidikan menunjukkan bahawa sehingga 10 peratus orang dengan MS mengembangkan keadaan pada masa kanak-kanak.
Sekiranya anda ibu bapa atau pengasuh kanak-kanak yang mungkin menghidap MS, menjadi berpengetahuan baik boleh memberi anda alat untuk menolong mereka menguruskan keadaan. Berikut adalah enam perkara yang harus anda ketahui mengenai MS kanak-kanak.
Punca MS
Punca MS masih belum diketahui - sama ada keadaan itu berlaku pada kanak-kanak atau orang dewasa. Satu teori adalah bahawa MS berkaitan dengan kecenderungan genetik yang dipicu oleh agen berjangkit, seperti virus atau bakteria. Tetapi perincian pemicu ini belum dapat dikenal pasti.
Penting untuk mengetahui bahawa, tidak kira apa pencetusnya, tidak ada perkara yang anda atau anak anda lakukan untuk menyebabkan permulaan MS.
Faktor risiko untuk MS kanak-kanak
Walaupun penyebab MS masih belum diketahui, para penyelidik telah mengenal pasti beberapa faktor yang boleh meningkatkan risiko MS. Seperti banyak gangguan autoimun, kadar perkembangannya jauh lebih tinggi pada wanita. Sekurang-kurangnya tiga kali lebih banyak kanak-kanak perempuan terkena MS daripada kanak-kanak lelaki. MS kanak-kanak juga lebih biasa di utara atau selatan khatulistiwa yang anda tinggal. Sebabnya tidak diketahui.
Genetik juga berperanan. Anak-anak orang tua dengan MS mempunyai risiko tiga hingga lima peratus untuk menghidap gangguan tersebut sepanjang hayatnya. Walau bagaimanapun, tidak ada yang dapat dilakukan untuk mencegah MS.
Gejala MS kanak-kanak
Gejala MS kanak-kanak sering serupa dengan yang dilihat pada orang dewasa. Walau bagaimanapun, MS mempengaruhi tubuh secara berbeza dari orang ke orang, jadi tidak ada kumpulan gejala biasa yang berlaku pada setiap orang. Gejala MS yang paling biasa termasuk:
- kebas
- kesemutan
- pening
- kelemahan
- rasa penat
- masalah berjalan
- masalah penglihatan
- masalah usus atau pundi kencing
Setiap orang dengan MS mempunyai simptom tersendiri. Oleh itu, mustahil untuk meramalkan gejala mana yang mungkin timbul oleh setiap individu.
Satu pengalaman biasa dengan gejala MS adalah mempunyai tempoh yang stabil dan bebas dari gejala, diikuti dengan "serangan". Gejala baru mungkin berlaku semasa serangan, atau gejala lama mungkin bertambah buruk selama beberapa hari atau minggu. Ada juga kemungkinan gejala yang semakin meningkat secara beransur-ansur selama beberapa bulan atau tahun.
Diagnosis MS kanak-kanak
Gejala MS berbeza-beza dari orang ke orang, yang sering menjadikannya sukar untuk didiagnosis. Lebih sukar untuk mendiagnosis MS pada kanak-kanak kerana banyak gangguan kanak-kanak yang lain mempunyai simptom yang serupa.
Tiada ujian tunggal yang dapat mengesahkan bahawa kanak-kanak mempunyai MS. Pelbagai ujian biasanya digunakan untuk mengetahui apakah seseorang mempunyai keadaan. Ini termasuk ujian neurologi, ujian cecair tulang belakang, dan imbasan MRI. Malangnya, walaupun setelah menjalani ujian yang ketat, doktor mungkin tidak dapat mendiagnosis orang tertentu selama bertahun-tahun setelah mereka pertama kali mengalami gejala.
Panel pakar MS antarabangsa baru-baru ini merangka kerangka kriteria diagnostik baru yang disebut kriteria McDonald. Kriteria baru ini dapat memudahkan para profesional kesihatan memberikan diagnosis yang tepat dalam waktu terdekat.
MS boleh dijelaskan dari segi "kursus penyakit", atau jenis MS. Sebilangan besar orang, termasuk kanak-kanak, pertama kali didiagnosis menderita MS yang berulang, menurut National MS Society.
Rawatan MS kanak-kanak
Rawatan utama untuk MS adalah kelas ubat yang dikenali sebagai terapi modifikasi penyakit (DMT). Ubat-ubatan ini memperlambat perkembangan MS.
Pada tahun 2018 Pentadbiran Makanan dan Dadah AS (FDA) meluluskan ubat oral fingolimod (Gilenya) untuk merawat MS yang berulang pada kanak-kanak dan remaja berusia 10 tahun ke atas. Ini adalah DMT pertama yang mendapat kelulusan FDA untuk merawat MS pediatrik. Rawatan itu sudah diluluskan untuk digunakan pada orang dewasa. Gilenya terbukti dapat mengurangkan kadar kambuh MS secara signifikan.
Tidak ada DMT yang diluluskan oleh FDA untuk kanak-kanak yang berumur kurang dari 10 tahun, tetapi MS sangat jarang berlaku pada kumpulan usia ini. Walau bagaimanapun, ubat-ubatan MS yang hanya diluluskan untuk orang dewasa sering digunakan untuk merawat kanak-kanak dan remaja. Ini disebut sebagai penggunaan obat terlarang.
Rawatan yang berpotensi untuk MS kanak-kanak yang kini dalam ujian klinikal termasuk ubat oral dimethyl fumarate (Tecfidera) dan teriflunomide (Aubagio). Kedua-dua rawatan ini sudah diluluskan oleh FDA untuk merawat MS dewasa.
Rawatan lain yang kadang-kadang digunakan untuk label MS disebut rituximab (Rituxan). Itu belum mendapat kelulusan FDA untuk merawat MS pada orang dewasa atau kanak-kanak. Walau bagaimanapun, Persatuan MS Nasional menyatakan bahawa ubat itu telah dikaji dalam percubaan kecil untuk kanak-kanak dengan MS. Beberapa kajian, termasuk kajian 2016 dalam jurnal Neurology, menunjukkan bahawa ia mungkin pilihan yang selamat dan berkesan untuk orang dewasa.
Untuk rawatan, kaedah terbaik adalah bekerja sama dengan pasukan kesihatan anak anda. Doktor anak anda boleh mengesyorkan rancangan rawatan individu yang akan membantu mengurangkan kemungkinan kesan sampingan dan memenuhi keperluan unik anak anda.
Bercakap dengan anak anda mengenai MS
Keputusan mengenai sama ada menangguhkan memberitahu anak anda mengenai diagnosis MS yang positif boleh menjadi sukar. Sebilangan besar ibu bapa atau pengasuh tidak mahu menimbulkan kegelisahan kepada anak mereka. Walau bagaimanapun, cuba menyembunyikan diagnosis anak anda kadang-kadang dapat meningkatkan tekanan mereka. Anak anda mungkin tahu bahawa ada sesuatu yang salah, dan mereka mungkin membuat kesimpulan yang lebih menakutkan daripada yang sebenarnya.
Sekiranya anda dapat bercakap dengan tenang dan terbuka dengan anak anda mengenai diagnosis mereka, kekuatan anda mungkin membuat mereka merasa kurang risau. Oleh kerana anak anda akan mempunyai hubungan yang berterusan dengan pasukan kesihatan mereka, membincangkan MS dan membenarkan mereka mengemukakan soalan akan membantu mereka berkomunikasi secara lebih terbuka dengan doktor mereka.
The takeaway
Merawat anak dengan MS boleh menjadi perjalanan yang sukar. Tetapi penting untuk diingat bahawa anda tidak bersendirian. Selain pasukan penjagaan kesihatan anak anda, terdapat sejumlah kumpulan dalam talian dan pusat MS pediatrik yang boleh anda hubungi untuk mendapatkan sokongan. Masih belum ada penawar untuk MS, tetapi penyelidikan mengenai rawatan terus berkembang. Sedikit harapan dapat melangkah jauh.
