Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
Mari hadapi: Membesarkan mana-mana kanak-kanak boleh merasa seperti ladang ranjau.
Biasanya, ibu bapa boleh meminta nasihat dan jaminan kepada keluarga dan rakan, mengetahui bahawa mereka mungkin pernah menghadapi masalah yang serupa dan akan mempunyai beberapa kata-kata bijak - atau sekurang-kurangnya gin dan keju! Jenis sokongan ini berfungsi dengan baik semasa anak anda mengalami neurotipikal.
Tetapi apabila anak anda lebih unik daripada kebanyakan, di mana anda berpaling? Siapa yang menolong apabila nasihat keibubapaan sejagat tidak berfungsi untuk anak anda?
Untuk ini, dan banyak sebab lain, menjadi ibu bapa kanak-kanak dengan autisme kadang-kadang merasa kesepian.
Ketakutan yang anda miliki sebagai ibu bapa autisme sangat berbeza dengan kebimbangan ibu bapa yang lain.
Saya tahu kerana saya kedua ibu bapa.
Anak kembar saya dilahirkan pada usia 32 minggu. Seiring dengan kedatangan pramatang mereka muncul pelbagai pertanyaan dan kebimbangan.
Saya diberitahu bahawa salah seorang anak lelaki saya, Harry, mempunyai keadaan kraniofasial yang jarang disebut sindrom Goldenhar, yang bermaksud bahawa separuh dari wajahnya tidak pernah berkembang. Mempunyai seorang anak lelaki dengan keadaan istimewa menjerumuskan saya ke dunia rasa bersalah dan duka.
Kemudian, ketika Harry berusia dua tahun, dia juga didiagnosis menderita autisme. Anak lelaki saya yang lain dan kembar Harry, Oliver, tidak menghidap autisme.
Jadi saya tahu kemenangan, cabaran, dan ketakutan membesarkan anak neurotipikal dan anak luar biasa.
Bagi Oliver, saya bimbang untuk menenangkannya melalui degupan jantungnya yang tidak dapat dielakkan. Saya harap saya dapat menyokongnya melalui tekanan peperiksaan, pencarian pekerjaan, dan persahabatan.
Rakan-rakan saya memahami kebimbangan ini kerana mereka berkongsi sebahagian besarnya. Kita boleh berbual mengenai pengalaman kita minum kopi dan mengetepikan keprihatinan kita buat masa ini.
Ketakutan saya terhadap Harry sangat berbeza.
Saya tidak membagikannya dengan senang hati, sebahagiannya kerana rakan-rakan saya tidak mengerti - walaupun ada usaha terbaik mereka - dan sebahagiannya kerana menyuarakan ketakutan terdalam saya memberi mereka kehidupan, dan beberapa hari saya tidak mahu melawan mereka.
Walaupun saya tahu ketakutan saya terhadap Oliver akan menemui penyelesaian mereka sendiri, saya tidak mempunyai ketenangan fikiran yang sama untuk Harry.
Untuk mengatasi kerisauan saya, saya menumpukan pada cinta yang saya miliki untuk Harry dan kegembiraan yang dibawanya ke dunia saya, dan bukan hanya cabaran.
Namun, saya mahu ibu bapa autisme lain tahu bahawa mereka tidak bersendirian. Inilah beberapa kerisauan saya terhadap Harry yang akan difahami oleh banyak ibu bapa autisme.
1. Adakah saya cukup untuk dia?
Saya sentiasa berusaha untuk mencari keseimbangan antara menolong Harry dan mempromosikan kemerdekaannya.
Saya telah melepaskan kerjaya mengajar saya agar lebih tersedia untuk temu janji dan operasinya.
Saya berjuang untuk mendapatkannya akses ke perkhidmatan yang dia layak.
Saya membawanya keluar untuk hari itu walaupun saya tahu dia mungkin mengalami kehancuran di wilayah yang tidak dikenali, kerana saya mahu dia mengalami kehidupan, menjelajahi dunia di sekelilingnya, dan membuat kenangan.
Tetapi ada suara menggeliat yang mengatakan ada banyak yang harus saya lakukan. Bahawa ada perkara lain yang patut dia tidak berikan.
Saya akan melakukan apa sahaja untuk memastikan Harry menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia sebanyak mungkin. Namun beberapa hari saya masih merasa seperti mengecewakannya, seperti saya tidak mencukupi.
Pada hari-hari itu saya cuba mengingatkan diri saya bahawa semua ibu bapa, sama ada mereka membesarkan anak yang luar biasa atau tidak, perlu berdamai dengan tidak sempurna.
Yang boleh saya lakukan adalah yang terbaik, dan saya harus percaya bahawa Harry akan senang dengan usaha proaktif saya untuk membantunya menjalani kehidupan terkaya juga.
2. Bagaimana kemahiran komunikasinya akan berkembang?
Walaupun secara teknikalnya tidak lisan, Harry memang tahu beberapa perkataan dan menggunakannya dengan baik, tetapi dia masih jauh dari mengadakan perbualan.
Dia bertindak balas terhadap pilihan yang diberikan kepadanya, dan banyak ucapannya hanyalah gema dari apa yang dia dengar dari orang lain, termasuk kata-kata sumpah ganjil dari insiden pemanduan yang saya salahkan kepada Ayahnya - pastinya bukan saya.
Paling baik, Harry dapat membuat pilihan mengenai makanan yang dimakannya, pakaian yang dipakainya, dan tempat yang kami lawati.
Paling teruk, dia memerlukan penterjemah yang memahami gaya percakapan peribadinya.
Adakah dia akan selalu bergantung pada orang lain untuk memahami dan berinteraksi dengan dunia di sekelilingnya? Adakah dia akan selalu menjadi orang asing terhadap kebebasan yang diberikan oleh bahasa?
Saya benar-benar berharap tidak, tetapi jika autisme telah mengajar saya apa-apa, yang boleh anda lakukan hanyalah menunggu dan berharap.
Harry telah mengejutkan saya dengan pertumbuhannya sepanjang hidupnya.
Saya menerimanya sebagaimana adanya, tetapi itu tidak pernah menghalang saya untuk mempercayai bahawa dia boleh melampaui jangkaan apa pun dan mengejutkan saya lagi pada suatu ketika dari segi perkembangan bahasanya.
3. Bagaimana dia akan menghadapi peralihan ke dewasa?
Saya sedang berbual dengan Harry mengenai akil baligh ketika dia beralih ke masa remaja, tetapi apa yang berlaku apabila anda tidak dapat menjelaskan perasaan anda?
Bagaimana anda menghadapi perubahan mood yang tidak dijangka, sensasi baru dan aneh, dan perubahan pada penampilan anda?
Nampaknya tidak adil bahawa tubuh Harry berkembang, tetapi pemahamannya belum siap.
Bagaimana saya meyakinkannya dan menjelaskan bahawa apa yang dia rasakan adalah wajar apabila dia tidak dapat memberitahu saya jika dia sedang berjuang? Bagaimana perjuangan itu dapat terwujud tanpa jalan keluar perbualan?
Sekali lagi, saya hanya dapat berharap saya melakukan cukup dengan bersikap proaktif untuk mengajarnya perubahan yang diharapkan.
Humor juga merupakan strategi mengatasi saya. Saya selalu berusaha mencari sisi lucu dari keadaan di mana saya boleh.
Dan percayalah, walaupun dalam situasi paling sukar, ada peluang untuk humor ringan yang akan membantu anda terus maju.
4. Masa depan apa yang akan dia miliki?
Saya bimbang tentang apa yang akan berlaku ketika anak lelaki saya menjadi dewasa di dunia.
Sejauh mana dia dapat mengalami dunia di sekelilingnya secara bebas, dan berapa banyak yang dapat dia nikmati jika dia selalu memerlukan seseorang bersamanya? Adakah dia akan bekerja? Adakah dia akan tahu persahabatan sejati atau mengalami cinta pasangan?
Adakah budak lelaki saya yang berbeza-beza yang suka melantun dan memukul akan diterima oleh masyarakat yang sangat menilai orang?
Masa depan Harry sangat tidak menentu - menjalankan semua pilihan yang mungkin tidak bermanfaat. Yang dapat saya lakukan adalah berusaha sedaya upaya untuk memberinya kehidupan yang dia layak, dan menikmati sepanjang masa yang saya habiskan dengan kedua-dua anak lelaki saya sekarang.
5. Adakah saya harus memilih untuk melepaskannya?
Saya mahu Harry sentiasa tinggal bersama saya. Saya mahukan dia berada di rumah kami di mana dia merasa benar-benar santai dan di mana luahannya disambut dengan ketawa.
Saya ingin melindunginya dari dunia yang dapat memanfaatkan orang yang mudah terdedah.
Tetapi walaupun saya ingin tahu bahawa dia selalu selamat, saya bimbang akan bergelut dengannya untuk tidur pada jam 3 pagi ketika saya berumur 66 tahun dan dia berusia 40 tahun.
Bagaimana saya akan mengatasi ketika dia semakin besar dan kuat? Adakah kehancurannya akan menjadi terlalu banyak bagi saya di masa depan?
Alternatifnya ialah melihat dia menjalani kehidupan dewasa di tempat penginapan khusus. Sekarang ini, saya tidak tahan memikirkannya.
Seperti kebanyakan ketakutan saya terhadap Harry, ini bukan sesuatu yang perlu saya fikirkan hari ini, tetapi saya tahu bahawa itu adalah kenyataan yang mungkin saya perlu pertimbangkan suatu hari nanti.
6. Adakah dia akan benar-benar memahami betapa dia disayangi?
Saya memberitahu Harry bahawa saya mencintainya sekurang-kurangnya lima kali sehari. Kadang kala balasannya adalah kesunyian yang memekakkan telinga. Kadang-kadang dia tertawa dan kadang-kadang dia hanya menggemakan pernyataan saya.
Adakah Harry mendengar kata-kata saya dengan cara yang sama seperti dia mendengar arahan saya untuk memakai kasutnya atau makan roti bakarnya?
Adakah itu hanya bunyi yang saya buat atau adakah dia benar-benar memahami sentimen di sebalik ayat itu?
Saya sangat ingin dia tahu betapa saya memujanya, tetapi saya tidak mempunyai cara untuk mengetahui apakah dia melakukannya atau pernah.
Saya bermimpi tentang hari ketika Harry berpaling kepada saya dan berkata "Saya sayang kamu" tanpa meminta. Tetapi saya juga gembira dengan hubungan istimewa kami, di mana kata-kata sering tidak diperlukan untuk menyatakan perasaan kami.
7. Apa yang akan berlaku semasa saya mati?
Ini adalah ketakutan terbesar saya. Apa yang akan berlaku kepada anak lelaki saya ketika saya tidak berada di sini? Tidak ada yang mengenalnya seperti saya.
Sudah tentu, dia mempunyai keluarga dan kakitangan di sekolah yang tahu kebiasaan dan kebiasaan kecilnya. Tetapi saya tahu hatinya.
Saya tahu banyak tentang apa yang difikirkan dan dirasakan oleh anak lelaki saya tanpa memerlukan sebarang kata.
Sebagaimana saya suka ikatan khas yang kita kongsi, saya akan memberikan apa sahaja untuk dapat mengumpulkan sihir itu dan menyebarkannya ketika saya harus meninggalkannya.
Siapa yang akan sangat mencintainya seperti saya? Hatiku akan hancur meninggalkannya.
Kadang-kadang anda hanya perlu menghadapi syaitan dengan mengetahui bahawa ia adalah yang terbaik pada akhirnya.
Saya baru-baru ini mula melihat apa yang akan berlaku kepada Harry ketika saya mati. Terdapat sebuah badan amal besar di UK bernama Sense yang mempunyai beberapa sumber dan nasihat yang hebat. Saya berharap bahawa persiapan untuk masa depan kita sekarang akan memberi saya ketenangan fikiran.
Mengatasi ketakutan tambahan untuk kanak-kanak luar biasa
Tak satu pun ketakutan untuk Harry berlaku pada Oliver. Tidak ada yang dirasakan oleh ibu saya sendiri.
Ketakutan ibu bapa autisme sama unik dan kompleksnya dengan anak-anak kita sendiri.
Saya tidak tahu bagaimana kehidupan akan berlaku untuk kita semua dan adakah ketakutan saya akan dibenarkan. Tetapi saya tahu bahawa untuk setiap kebimbangan yang membuat saya terjaga pada waktu malam, ada ketahanan dan kekuatan dalam diri kita semua untuk terus berjalan.
Bagi ibu bapa autisme, tekad kita untuk memberikan kehidupan terbaik kepada anak-anak kita adalah baju besi kita.
Ketika kita memusatkan perhatian pada satu hari pada satu masa, kita didorong oleh cinta yang sengit daripada yang lain - dan gin dan keju dalam kes saya!
Kongsi di Pinterest
Charlie adalah ibu kepada anak kembar, Oliver dan Harry. Harry dilahirkan dengan keadaan kraniofasial yang jarang disebut sindrom Goldenhar dan juga autis, jadi hidup sama mencabarnya dan kadang-kadang bermanfaat. Charlie adalah guru sambilan, penulis blog "Our Altered Life", dan pengasas badan amal More Than a Face, yang berusaha meningkatkan kesedaran mengenai cacat wajah. Apabila dia tidak bekerja, dia suka menghabiskan masa dengan rakan keluarganya, makan keju dan minum gin!
