"Siapa yang hidup seperti ini?" anak lelaki saya yang berusia 7 tahun itu menangis ketika adiknya, yang berusia 13 tahun, menanam muka di pinggan makannya. Saya menolak najis saya ke belakang, berdiri, dan menangkapnya ketika dia merampas, dengan tegas melepaskan tali yang menyimpannya di dalam najisnya sendiri, dan merenggangkan badannya yang tersentak ke lantai.
Kakaknya yang lain, berusia 9 tahun, sudah berlari ke ruang tamu untuk mengambil bantal untuk diletakkan di bawah kepalanya ketika saya terus menahan dan menyentak lengan dan kakinya daripada memukul kaki meja dan dapur. Dia menyikat rambut dari wajahnya dengan tangan kecilnya sendiri.
"Tidak apa-apa, tidak apa-apa, tidak mengapa," gumamku, hingga berhenti dan dia masih diam. Saya berjongkok di sebelahnya, meletakkan tangan saya di bawah kakinya, dan mengangkat badannya yang lemas, berjalan menyusuri lorong dan masuk ke biliknya.
Kongsi di Pinterest
Anak-anak lelaki itu kembali ke bangku mereka dan menghabiskan makan malam sementara saya duduk bersama Sophie, memerhatikannya terjerumus dalam tidur yang biasanya mengikuti kejang yang dia alami hampir setiap malam di meja makan.
Kita hidup seperti ini
Sophie didiagnosis dengan kekejangan bayi pada tahun 1995. Ini adalah jenis epilepsi yang jarang dan teruk. Dia berumur 3 bulan.
Pandangan bagi orang-orang dengan gangguan mengerikan ini adalah salah satu sindrom epilepsi yang paling buruk. Penyelidikan menunjukkan bahawa majoriti mereka yang hidup dengan kekejangan bayi akan mempunyai beberapa bentuk kecacatan kognitif. Ramai juga akan menghidapi jenis epilepsi lain di kemudian hari. Hanya sebilangan yang akan menjalani kehidupan normal.
Selama hampir dua dekad akan datang, anak perempuan saya akan terus mengalami sawan - kadang-kadang beratus-ratus sehari - walaupun telah mencuba 22 ubat antiepilepsi, mendaftar dalam dua percubaan diet ketogenik, dan terapi alternatif yang tidak terkira banyaknya. Hari ini, pada usia 22 tahun, dia sangat cacat, nonverbal, dan memerlukan bantuan penuh dengan semua aktiviti kehidupan.
Kedua-dua adiknya telah dewasa mengetahui dengan tepat apa yang harus dilakukan ketika dia menangkap dan sangat sensitif dan bertoleransi terhadap perbezaannya. Tetapi saya selalu menyedari cabaran khas yang mereka hadapi sebagai adik beradik orang kurang upaya. Saya membandingkan diri saya dengan tali pejalan kaki yang dengan hati-hati menyeimbangkan keperluan setiap anak, sementara mengetahui bahawa salah satu daripada anak-anak itu akan menuntut lebih banyak masa, lebih banyak wang, dan lebih banyak perhatian daripada gabungan dua yang lain.
Jawapan untuk soalan anak saya malam itu, tentu saja, lebih mendalam. Tetapi saya mungkin berkata, "Kita lakukan, dan puluhan ribu keluarga lain juga hidup seperti ini."
Kesihatan ibu bapa dan revolusi yang ‘ekstrim’
Kami hidup "seperti itu" selama lebih dari 19 tahun hingga Disember 2013, ketika kami berada di senarai menunggu untuk mencuba ubat ganja muncul dan kami menerima sebotol minyak CBD Web Charlotte. Saya mula mendengar tentang kesan positif ganja pada sawan bertahun-tahun sebelumnya, bahkan sejauh memasuki dan keluar dari banyak ganja yang muncul di Los Angeles ketika itu. Tetapi baru saya menonton berita khas "Weed" dari CNN, saya mula berharap bahawa kita benar-benar dapat melihat lega daripada serangan Sophie.
Kongsi di Pinterest
Istimewa itu menonjolkan seorang gadis yang sangat muda dengan sindrom kejang yang disebut Dravet. Kejang tahan api yang teruk dan tidak henti-henti akhirnya berhenti ketika ibunya yang putus asa memberinya minyak yang terbuat dari tanaman ganja yang disebut oleh kumpulan penanam ganja di Colorado "kekecewaan hippie" - anda boleh merokok sepanjang hari dan mengelakkannya menjadi tinggi.
Dikenal sekarang sebagai Web Charlotte yang eponim, ubat ganja Paige Figi memberikan anak perempuannya Charlotte mempunyai jumlah kanabidiol yang tinggi, atau CBD, dan jumlah THC yang rendah, bahagian tumbuhan yang mempunyai kesan psikoaktif. Menurut Dr. Bonni Goldstein dalam bukunya "Cannabis Revealed," kilang ganja "terdiri dari lebih dari 400 sebatian kimia, dan ketika anda menggunakan ganja, anda mengambil campuran sebatian semula jadi yang saling bekerjasama untuk menyeimbangkan satu sama lain."
Sudah tentu, sains perubatan ganja sangat kompleks dan agak baru walaupun tanaman ganja merupakan salah satu tanaman penanaman yang tertua yang diketahui. Kerana ganja diklasifikasikan secara federal sebagai bahan Jadual I di Amerika Syarikat - yang bermaksud bahawa ia telah ditentukan untuk "tidak mempunyai nilai perubatan" - ada sedikit atau tidak ada penyelidikan di negara ini hingga baru-baru ini mengenai kesannya terhadap kejang.
Mungkin sukar bagi kebanyakan orang untuk memahami apa yang akan memotivasi kita yang mempunyai anak dengan epilepsi tahan api untuk memberi mereka ubat yang tidak disyorkan oleh doktor tradisional yang merawatnya.
Saya memanggil jenis penjagaan yang kita lakukan sebagai "keibubapaan yang melampau." Dan dalam kes ganja perubatan, saya berani mengatakan bahawa kita revolusioner.
Cara baru untuk hidup
Dalam satu minggu setelah memberi Sophie dos minyak CBD pertamanya, dia menjalani hari bebas sawan pertama dalam hidupnya. Pada akhir bulan, dia mengalami tempoh hingga dua minggu tanpa sawan. Selama tiga tahun akan datang, saya dapat menghilangkan salah satu daripada dua ubat antiepilepsi yang telah diambilnya selama lebih dari tujuh tahun.
Kami perlahan-lahan menyingkirkannya dari benzodiazepin yang sangat ketagihan. Pada masa ini, Sophie mengalami kejang 90 peratus lebih sedikit, tidur nyenyak setiap malam, dan cerah dan berjaga-jaga pada kebanyakan hari. Walaupun hari ini, empat tahun kemudian, saya menyedari bagaimana, mungkin, semua ini menggila. Untuk memberi anak anda yang sihat bahan yang telah anda percayai berbahaya dan ketagihan menjadi perhatian.
Ini bukan kepercayaan agama, kerana sains yang semakin meningkat di sebalik tanaman ganja dan ubat ganja adalah ketat dan menarik. Ini adalah kepercayaan kepada kekuatan tumbuhan untuk sembuh, dan kepercayaan pada kekuatan sekumpulan individu yang sangat bermotivasi yang tahu apa yang terbaik untuk anak-anak mereka untuk berkongsi apa yang mereka ketahui dan untuk menganjurkan lebih banyak penyelidikan dan akses kepada ubat ganja.
Masa depan yang lebih cerah untuk kita semua
Hari ini, saya menarik ubat ganja Sophie ke dalam picagari kecil dan meletakkannya di mulutnya. Saya secara berkala memperhatikan dos dan tekanan dan membuat penyesuaian apabila perlu. Dia tidak bebas dari kejang, dan juga tidak cacat. Tetapi kualiti hidupnya jauh lebih baik.
Kejang secara dramatik lebih sedikit dan lebih ringan. Dia menderita lebih sedikit kesan sampingan dari ubat-ubatan tradisional, kesan sampingan yang merangkumi kerengsaan, sakit kepala, mual, ataksia, tidak dapat tidur, catatonia, gatal-gatal, dan anoreksia. Sebagai keluarga, kami tidak lagi mengalami krisis setiap malam di meja makan.
Sebenarnya, Sophie tidak mengalami kejang di meja makan sejak dia mula mengambil ganja empat tahun yang lalu. Kami menjalani kehidupan yang sama sekali berbeza, untuk memberitahu anda yang sebenarnya.
"Siapa yang hidup seperti ini?" anak saya mungkin bertanya hari ini, dan saya akan menjawab, "Kita lakukan, dan semua orang cukup bernasib baik kerana mempunyai ubat ganja juga."
Adakah CBD Sah? Produk CBD yang berasal dari rami (dengan kurang dari 0.3 peratus THC) adalah sah di peringkat persekutuan, tetapi masih haram menurut beberapa undang-undang negeri. Produk CBD yang berasal dari ganja tidak sah di peringkat persekutuan, tetapi sah menurut beberapa undang-undang negeri. Periksa undang-undang negeri anda dan peraturan di mana sahaja anda melancong. Perlu diingat bahawa produk CBD tanpa preskripsi tidak diluluskan oleh FDA, dan mungkin dilabel dengan tidak tepat.
Elizabeth Aquino adalah seorang penulis yang tinggal di Los Angeles bersama tiga anaknya. Karyanya telah diterbitkan dalam banyak antologi dan jurnal sastera, serta majalah The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Petikan dari memoir yang sedang berlangsung, "Harapan untuk Perubahan Laut," diterbitkan oleh Shebooks sebagai e-buku, dan dia mendapat tempat tinggal dan persekutuan penulisan yang berprestij dari Hedgebrook pada tahun 2015. Dia selalu menulis untuk Gratitude.org dan telah penyumbang laman web online Krista Tippett OnBeing. Elizabeth ketika ini sedang mengusahakan memoir hibrid mengenai pengalamannya membesarkan anak dengan kecacatan teruk. Pada masa lapang, dia membaca dengan bersungguh-sungguh dan menghabiskan masa dengan anak lelaki dan anak perempuannya yang masih remaja.
