Saya masih ingat ketika pertama kali saya meninggalkan Emma anak perempuan saya yang lebih tua, neurotipikal (tidak didiagnosis dengan autisme) dengan pengasuh bayi. Saya berasa gementar tetapi teruja untuk keluar dari rumah. Isteri saya membawa pengasuh anak di sekitar rumah kami, menunjukkan kepadanya tempat mencari pelbagai barang dan membawanya melalui rutin tidur malam Emma. Saya mencatat nombor telefon bimbit kami dengan catatan yang melekit. Itulah sahaja.
Perkara sangat berbeza bagi Lily, anak perempuan saya yang menghidap autisme. Lawatan rumah yang sederhana dan mencatat nombor telefon pasti tidak menggembirakan, tidak wajar secara jenayah.
Oleh itu, saya dan isteri sama-sama memutuskan lebih awal bahawa kami memerlukan semacam cheat sheet untuk diberikan kepada pengasuh bayi dan pengasuh. Selama bertahun-tahun, lembaran cheat pertama berubah menjadi repositori gambar perubatan, jawapan kepada soalan berulang dari setiap pakar baru, dan banyak lagi. Akhirnya ia berkembang menjadi tome berukuran novella dan penggunaan praktikalnya sangat berkurang.
Menjadi penting untuk menguraikan maklumat ke dalam dokumen yang berlainan, menguraikan keterangan, dan menjadikannya lebih penting daripada buku panduan sekilas. Pada tahap paling asas, "Panduan untuk Lily" dimulakan dengan idea bahawa maklumat yang mencukupi untuk pengasuh bayi dapat melihat dan menangani sebahagian besar keperluan dan kehendak Lily yang paling biasa - tetapi tidak begitu banyak maklumat sehingga mustahil dijumpai cepat di tengah-tengah banyak halaman.
Inilah yang ada di dalamnya:
1. Panduan bahasa khas
Ini mungkin yang pertama dan paling utama. Lily berkomunikasi secara lisan dengan berkesan dengan keluarganya pada amnya. Tetapi perkara-perkara tertentu yang saya anggap remeh - seperti nama khasnya untuk perkara yang berbeza (contohnya "red nono" bermaksud filem "High School Musical" pertama dalam DVD) - tidak akan difahami oleh pengasuh bayi.
Saya menulis senarai abjad istilah, kata umum, dan frasa untuk membantu mengurangkan sedikit kekecewaan di kedua-dua hujungnya. Lily tidak selalu memahami permintaan untuk mengulangi perkara yang dia katakan. Dia menjadi kecewa apabila dia tidak difahami, dan akan mengatakan "Tolong" berulang kali dan bukannya mengulangi ungkapan atau perkataan yang salah. Memahami dia dapat mengurangkan banyak tekanan yang berpotensi.
2. Maklumat hubungan kecemasan
Lily memang mempunyai masalah perubatan. Mastositoma (tumor sel massa) di bahunya boleh tumbuh menjadi welt dan memberinya ruam seluruh badan jika dicetuskan. Itu boleh menjadi sangat menakutkan. Lily disyaki melakukan aktiviti sawan.
Menyenaraikan dan membincangkan perkara ini dapat mempersiapkan pengasuh untuk bereaksi dengan lebih tenang dan pantas terhadap situasi seperti itu. Ini juga merupakan tempat yang baik untuk menyenaraikan nombor doktor, nombor ibu bapa, jiran berdekatan, dll.
3. Strategi umum
Lily cukup mudah untuk bergaul, tetapi pasti bergelut dengan peralihan. Dia mengantarkan hidupnya: Setiap langkah berikutnya dalam antrian lebih lancar untuk dicapai jika ada pencetus yang ditetapkan. Saya selalu memberitahu pengasuh untuk menetapkan pemasa di telefon mereka dan memberinya arahan lisan untuk peralihan baru. Potensi rehat, misalnya, berjalan lancar pada umumnya jika, lima minit sebelum rehat berikutnya, anda memberitahunya, "Dalam lima minit kami akan pergi ke bilik mandi." Apabila pemasa mati, dia biasanya bersedia untuk apa yang akan datang.
Blog autisme terbaik tahun ini »
4. Kekhawatiran dan mekanisme mengatasi
Ada perkara yang membuat Lily cemas. Walaupun pada suatu ketika mungkin penting bagi seseorang untuk mengetahui bahawa gorila dan pengering tangan bilik mandi benar-benar membimbangkan dan menakutkannya, kemungkinannya cukup baik yang tidak akan muncul.
Namun, menyenaraikan perkara yang boleh - seperti ribut petir dan hujan serta strategi untuk membantu Lily mengatasinya - sangat berguna.
5. Rutin bilik mandi
Lily tidak hanya "pergi" seperti kanak-kanak lain. Dia tidak mengaitkan perasaan itu dengan keperluan untuk pergi. Dia memerlukan sedikit campur tangan. Memohon. Ia tidak terlalu rumit, tetapi perlu difahami.
Saya mendapati garis besar jangkaan bilik mandi - untuk Lily, dan juga orang yang bertanggungjawab untuknya - dalam tiga langkah sudah cukup untuk memastikan bahawa rutin itu konsisten dan bebas tekanan.
6. Aktiviti
Apa jenis perkara yang suka dilakukan oleh anak anda? Pendekatan Lily yang berbeza terhadap mainan adalah salah satu perkara yang menyumbang kepada diagnosis autisme. Oleh kerana itu, kanak-kanak dengan autisme mungkin agak sukar untuk terlibat dalam apa yang dianggap oleh pengasuh kanak-kanak sebagai permainan "biasa".
Semasa Lily masih kecil, dia tidak lebih suka bermain-main dengan lampin yang bersih. Dia bermain dengan hampir tidak lain - hanya lampin. Itu bukan intuitif untuk pengasuh bayi atau pengasuh.
Sekarang, selain dari pelbagai jenis aktiviti, Lily memang mempunyai banyak perkara yang dia gemari. Ia berguna untuk menyenaraikan aktiviti kegemarannya untuk pengasuh bayi dan pengasuh. Kadang kala saya merasa bingung bagaimana melayan Lily. Sebahagian dari apa yang terdapat di dalam cheat sheet anda bukan hanya untuk pengasuh bayi!
Mengapa saya bermain "kad autisme" anak perempuan saya »
7. Petua waktu makan
Walaupun Lily biasanya akan memberitahu anda jika dia lapar, dia tidak akan selalu. Dan apabila Lily lapar, dia boleh menjadi tidak sabar, kecewa, murung, dan menantang. Senang mempunyai harapan yang kasar bukan hanya tentang kapan Lily lapar, tetapi juga apa yang sesuai dan boleh diterima olehnya untuk dimakan.
Petunjuk untuk mencari makanan (pantri, ruang bawah tanah, peti sejuk, penyejuk beku), menyiapkan makanan, dan sama ada mesti diberi makanan kepada Lily atau tidak adalah titik permulaan yang baik. Petunjuk tentang kapan dia akan kenyang juga dapat membantu.
Begitu juga strategi untuk membuatnya makan. Dalam kes Lily: hidupkan TV supaya dia tidak menumpukan perhatian pada makanan, berunding secara bergilir-gilir dengan makanan yang menggembirakan agar dia dapat makan makanan yang kurang disukai, berunding berehat menggunakan pemasa untuk kembali ke meja, dll.
8. Masa lapang dan TV
TV adalah subjek yang lebih besar di rumah kita daripada yang sepatutnya. Tetapi dengan Apple TV, Netflix, kandungan DVR, DVD, dan iPad, sangat mudah untuk mencari pengaturcaraan untuk menghiburkan Lily. Masalahnya, bagaimanapun, adalah menuju ke dan dari perkara-perkara tersebut. Jauh kabel, jauh TV, jauh DVD, jauh iPad … beralih antara mereka … menavigasi kembali …
Oleh itu, saya mengambil beberapa gambar pelbagai alat kawalan jauh kami. Saya menambah nota mengenai butang apa yang harus ditekan untuk mengakses peranti, tetapan, atau ciri yang berbeza sehingga pengasuh bayi dapat mengetahui bagaimana untuk menjauhkan diri dari pengaturcaraan yang mengganggu Lily dan menuju sesuatu yang dia rasa lebih memuaskan.
9. Rutin waktu tidur
Lily mengharapkan sesuatu dilakukan dengan cara tertentu. Lampu ini menyala, kipas ini menyala, rel ini dinyalakan, kisah ini dibaca, dan lain-lain. Banyak pengasuh melupakan cahaya malam (lebih banyak lampu dengan lampu yang sangat rendah watt). Apabila / jika Lily bangun di tengah malam, dia menjadi sangat takut.
Rutin itu menenangkannya. Sekiranya diikuti, dia tahu harapannya adalah untuk dia tidur. Itu pun harapannya.
Perkara lain yang boleh anda tambah
Untuk tujuan menjaga anak, tidak perlu terlalu banyak menyulitkan cheat sheet. Tetapi perkara yang dapat anda tambahkan sekiranya berlaku untuk keluarga anda adalah:
10. Melancong
Selain dari situasi kecemasan, pengasuh tidak dibenarkan memandu Lily ke mana sahaja. Ini akan ditambah lagi untuk penjagaan harian, tetapi untuk suatu malam di restoran, tidak perlu diperincikan.
11. Kerja rumah
Lily sebenarnya tidak mempunyai kerja rumah. Dia mempunyai tujuan untuk dikerjakan, tetapi dia mempunyai ahli terapi yang mengusahakannya dengannya. Pengasuh kanak-kanak dapat memberi tumpuan kepada keseronokan.
Anda mungkin mempunyai perkara lain yang ingin anda sertakan dalam panduan anda, atau mungkin beberapa topik saya tidak sesuai dengan keadaan anda. Anda mungkin mahu menyusunnya secara berbeza. Walau bagaimana pun Anda mengatasinya, "Panduan untuk Anak Saya" tidak semestinya komprehensif dan menyeluruh. Tetapi mestilah maklumat, ringkas, dan mudah dinavigasi sekilas.
Panduan anda boleh menjadi lebih daripada sekadar pemberian untuk pengasuh bayi. Setiap kali Lily memasuki program, sekolah, atau terapi baru, saya dapat memberikannya kepada staf baru. Ini memberi mereka sedikit gambaran langsung dari pintu pagar. Dan ketika saya mendapati diri saya melupakan perkara-perkara dalam kesibukan hari demi hari, ia juga boleh menjadi peringatan yang baik bagi saya.
Kongsi di Pinterest
Jim Walter adalah pengarang Just a Lil Blog, di mana dia menceritakan pengembaraannya sebagai ayah tunggal dari dua anak perempuan, salah satunya menghidap autisme. Anda boleh mengikutinya di Twitter di @blogginglily.
