Sekiranya anda menghidap rheumatoid arthritis (RA), anda tahu berapa banyak tol yang dapat meragut nyawa anda dengan cepat. Penyakit autoimun menyerang sendi dan tisu dengan bengkak dan sakit, yang mempengaruhi aktiviti seharian. Melawan RA dan kesakitannya menyebabkan keletihan pada kebanyakan orang yang memilikinya, kadang-kadang mendorong mereka ke tempat tidur atau tidak aktif selama beberapa hari atau minggu. Kesan RA boleh berlama-lama dan meningkat seiring bertambahnya usia, jika tidak dirawat, dan tidak ada penawarnya.
Gejala dan komplikasi ini merupakan cabaran besar bagi penghidap RA. Tetapi ada cabaran lain untuk memiliki RA: Bercakap dengan orang lain mengenai keadaan anda.
Mengapa sukar untuk membincangkan RA
Dua kenyataan menjadikan RA sukar dibincangkan. Yang pertama adalah bahawa sebahagian besar gejalanya tidak dapat dilihat, walaupun beberapa, seperti vaskulitis ruam kulit. Itu mungkin membuat anda enggan membawanya kerana orang lain mungkin tidak percaya bahawa anda sakit.
Masalah lain ialah ia boleh menjadi perbincangan bawah. Blogger Janine Monty menulis mengenai RAnya di Arthritic Chick. Ketika dia pertama kali mendapat diagnosis RA dan mulai berbicara dengan orang di sekitarnya, dia berkata, "Saya belajar bahawa cara paling cepat untuk mengakhiri perbualan telefon, lawatan, atau tarikh kopi adalah dengan mulai membicarakan kesakitan saya."
Memutuskan siapa yang hendak diberitahu
Sebilangan orang memutuskan untuk memberitahu semua orang mengenai keadaan mereka, sementara yang lain memilih lingkaran intim. Terpulang kepada anda ke mana arah anda. Anda mungkin memutuskan bahawa menghadapi penyakit secara langsung bermaksud meletakkan pelekat bumper yang berkaitan dengan RA di kereta anda. Sebaliknya, jika anda merasa kesihatan anda adalah perkara peribadi, pilihlah beberapa orang terpilih yang akan anda percayai dengan maklumat anda. Senarai pendek ini pasti akan merangkumi ahli keluarga terdekat anda dan mungkin termasuk orang yang anda bekerjasama.
Memutuskan berapa banyak yang hendak diceritakan
Perkara mengenai membincangkan RA adalah bahawa banyak perkara yang perlu dibincangkan. Senarai gejala adalah unik bagi setiap orang, tetapi boleh menjadi sangat panjang. Berapa banyak yang akan anda sampaikan mengenai keadaan anda? Anda mungkin ringkas seperti pernyataan dan definisi ringkas: “Saya menghidap rheumatoid arthritis. Ini adalah keadaan autoimun yang kebanyakannya menyerang sendi saya."
Di luar itu, anda boleh mempertimbangkan untuk membincangkan bagaimana gejala mempengaruhi anda. Contohnya, "RA bermaksud saya mengalami banyak kesakitan dan memerlukan rehat tambahan." Atau, daripada membincangkan bagaimana RA mempengaruhi anda secara umum, anda mungkin memilih untuk menjelaskan bagaimana prestasi anda setiap hari dan bagaimana itu boleh mempengaruhi kemampuan anda: "RA saya mempengaruhi pergelangan tangan saya hari ini. Bolehkah anda membantu saya mengambil fail-fail ini?"
Sudah tentu, anda tidak akan pernah tahu ketika bertemu seseorang bagaimana mereka akan bertindak balas terhadap perkongsian anda, tetapi anda mungkin akan terus menerus menerangkan petunjuk bahawa seseorang merasa terharu dengan berita anda. Daripada bercakap dengan mereka, mungkin lebih baik untuk berkongsi maklumat bertulis mengenai RA dengan mengarahkan mereka ke laman web atau sumber lain.
Bercakap mengenai RA di tempat kerja
Anda perlu mempertimbangkan beberapa perkara semasa memutuskan sama ada anda akan memberitahu pengurus dan rakan sekerja anda mengenai RA anda. Anda tidak diminta untuk membincangkan keadaan perubatan dengan siapa pun, dan jika gejala RA tidak mempengaruhi kerja anda, anda mungkin memilih untuk tidak membawanya sama sekali. Walau bagaimanapun, jika anda memerlukan cuti untuk temu janji atau penginapan khas di tempat kerja anda, mungkin ada baiknya memberitahu orang tertentu bahawa anda mempunyai RA.
Bergantung pada bagaimana syarikat anda disusun, anda boleh bermula dengan penyelia terdekat atau berbincang dengan seseorang di jabatan sumber manusia anda. Sesiapa yang anda bercakap, jelaskan mengapa anda memberitahu mereka. Anda mungkin berkata, “Saya ingin memberitahu anda bahawa saya mempunyai rheumatoid arthritis. Ini bermakna saya kadang-kadang perlu berdiri di meja saya untuk mengeluarkan tekanan dari sendi saya."
Ketika menyangkut hak tempat kerja anda berkaitan dengan RA, anda mungkin mendapati laman web Job Accommodation Network berguna: Ini adalah pusat penjelasan maklumat mengenai Akta Orang Kurang Upaya Amerika.
Bercakap mengenai RA dengan anak-anak
Sekiranya anak-anak anda masih kecil, anda mungkin merasa tidak cenderung untuk berbicara dengan mereka secara langsung mengenai RA dan lebih fokus untuk melancarkan perbincangan tersebut ke dalam aktiviti harian. Jessica Sanders, 34, adalah ibu kepada tiga orang anak di bawah usia 13 tahun. Dia tidak pernah mendendangkan anak-anaknya untuk bercakap dengan RA, tetapi dia berkata, "Mereka sangat mengetahui arthritis saya tetapi bagaimana kita merujuknya adalah," Bolehkah anda membantu? saya dengan ini? Artritis saya tidak akan membiarkan saya melakukannya hari ini. ''
Beberapa kanak-kanak mungkin takut apabila mereka mengetahui bahawa RA tidak akan hilang - dan mungkin bertambah buruk. Fokus pada aspek positif dari situasi anda: Biarkan anak-anak anda tahu bahawa anda mempunyai doktor yang menyokong anda dan bahawa ribuan saintis terlatih secara khusus meningkatkan rawatan dan mencari penawar untuk RA.
Bercakap dengan pasangan intim
RA boleh menjadi penceroboh yang tidak diingini di dalam bilik tidur, menyebabkan kekeringan dan kepekaan vagina bagi wanita yang memilikinya dan mungkin menyebabkan disfungsi ereksi pada lelaki. Tambahan, tidak ada yang merasa seksi apabila badan mereka tidak selesa. Tetapi kehidupan seks yang sihat adalah komponen penting dalam identiti dan kebahagiaan peribadi.
"Pada pendapat saya, perkara yang paling penting ketika berbicara dengan pasangan anda mengenai RA adalah bertanya dan mendengarkan satu sama lain," kata Ara Dikranian, MD, seorang pakar rheumatologi di Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Sekiranya keadaan kronik menyebabkan kesakitan, tidak ada cara untuk pasangan anda tahu kecuali anda mengatakannya."
The takeaway
Menjelaskan bahawa anda mempunyai keadaan kronik boleh menjadi sukar. Anda mungkin merasa tidak selesa dengan memberi perhatian lebih kepada diri sendiri atau menyiratkan bahawa keadaan anda membuat anda entah bagaimana kurang berkemampuan. Dari masa ke masa, anda akan dapat memahami kapan dan bagaimana membincangkan RA anda. Pergi perlahan dan dengarkan suara dalaman anda sendiri yang memberitahu anda sama ada orang dan masa ini sesuai untuk anda.
