Fibrosis paru idiopatik (IPF) adalah penyakit paru-paru yang jarang berlaku, dengan hanya sekitar tiga hingga sembilan kes setiap 100,000 orang di Eropah dan Amerika Utara. Oleh itu, anda mungkin akan mendapati bahawa banyak orang tidak pernah mendengar mengenai IPF.
Jarangnya penyakit ini menyebabkan banyak salah faham. Sekiranya anda atau orang yang rapat dengan anda didiagnosis menghidap IPF, anda mungkin menghadapi banyak soalan daripada rakan dan ahli keluarga yang baik tetapi keliru. Berikut adalah panduan untuk membantu anda menjawab soalan yang mungkin dimiliki oleh orang yang berdekatan dengan anda mengenai IPF.
Apa itu IPF?
Memandangkan jarang IPF, anda mungkin harus memulakan perbualan anda dengan menjelaskan apa itu IPF. Pendek kata, ia adalah penyakit yang menyebabkan tisu parut terbentuk jauh di dalam paru-paru anda. Parut ini - yang disebut fibrosis - menguatkan kantung udara paru-paru anda sehingga mereka tidak dapat memberikan oksigen yang cukup ke dalam aliran darah anda dan keluar ke seluruh badan anda. Jelaskan bahawa kekurangan oksigen kronik ini adalah mengapa anda banyak batuk, merasa letih, dan sesak nafas setiap kali anda berjalan atau bersenam.
Adakah anda mendapat IPF daripada merokok?
Dengan sebarang penyakit paru-paru, orang mempunyai kecenderungan semula jadi untuk bertanya-tanya apakah merokok boleh disalahkan. Sekiranya anda merokok, anda boleh menjawab bahawa kebiasaan itu mungkin meningkatkan risiko anda mendapat penyakit ini.
Namun merokok tidak semestinya menyebabkan IPF. Faktor lain, termasuk pencemaran, ubat-ubatan tertentu, dan jangkitan virus, juga boleh meningkatkan risiko anda. Biarkan orang itu tahu bahawa dalam kebanyakan kes, IPF bukan disebabkan oleh merokok atau faktor gaya hidup yang lain. Sebenarnya, kata "idiopatik" bermaksud bahawa doktor tidak tahu dengan tepat apa yang menyebabkan penyakit paru-paru ini.
Bagaimana IPF mempengaruhi kehidupan anda?
Sesiapa yang dekat dengan anda mungkin telah menyaksikan gejala IPF. Biarkan mereka tahu bahawa kerana IPF menghalang oksigen yang cukup keluar ke badan anda, sukar bagi anda untuk bernafas. Ini bermakna anda mungkin menghadapi masalah untuk melakukan aktiviti yang paling asas - seperti mandi atau berjalan naik dan turun tangga. Beritahu mereka bahawa walaupun bercakap di telefon atau makan boleh menjadi sukar bagi anda kerana keadaannya bertambah buruk.
Anda mungkin perlu melewatkan beberapa acara sosial apabila anda tidak merasa sihat.
Sekiranya anda mempunyai jari anda, anda boleh menjelaskan bahawa gejala ini juga disebabkan oleh IPF.
Adakah terdapat penawar?
Biarkan orang itu tahu bahawa, walaupun tidak ada penawar untuk IPF, rawatan seperti ubat dan terapi oksigen dapat membantu mengatasi gejala seperti sesak nafas dan batuk.
Sekiranya orang itu bertanya mengapa anda tidak boleh menjalani pemindahan paru-paru, beritahu mereka bahawa rawatan ini tidak tersedia untuk semua orang yang mempunyai IPF. Anda harus menjadi calon yang baik dan cukup sihat untuk menjalani pembedahan. Dan walaupun anda memenuhi kriteria ini, anda harus memasukkan senarai menunggu pemindahan organ, yang bermaksud menunggu sehingga paru-paru penderma tersedia.
Adakah anda akan mati?
Ini adalah salah satu soalan paling sukar untuk dijawab, terutamanya jika seorang kanak-kanak menanyakannya. Prospek kematian sangat sukar bagi rakan dan keluarga anda sama seperti yang berlaku pada diri anda.
Pencarian internet yang pantas akan menunjukkan statistik yang menunjukkan bahawa rata-rata orang yang mempunyai IPF bertahan hanya dua hingga tiga tahun. Walaupun nombor ini terdengar menakutkan, jelaskan bahawa nombor ini mengelirukan. Walaupun IPF adalah penyakit serius, setiap orang yang mengalaminya mengalaminya secara berbeza. Sebilangan orang hidup selama bertahun-tahun tanpa mengalami masalah kesihatan yang sebenar. Rawatan - terutamanya pemindahan paru-paru - dapat meningkatkan pandangan anda secara dramatik. Yakinkan orang itu bahawa anda akan melakukan yang terbaik untuk kekal sihat.
Bagaimana saya boleh mengetahui lebih lanjut mengenai IPF?
Sekiranya pejabat doktor anda memberikan risalah di IPF, ada yang perlu memberikannya. Arahkan orang ke sumber web seperti National Heart, Lung, and Blood Institute, American Lung Association, dan Pulmonary Fibrosis Foundation. Organisasi ini menawarkan sumber pendidikan dan video yang menggambarkan IPF, serta gejala dan rawatannya.
Galakkan orang itu untuk menghadiri perjumpaan kumpulan sokongan dengan anda untuk mengetahui bagaimana rasanya menjalani kehidupan sehari-hari dengan IPF. Sekiranya anda dekat dengan mereka, anda mungkin mendorong mereka untuk turut serta dalam salah satu lawatan doktor anda. Kemudian mereka boleh bertanya kepada doktor anda apa-apa soalan yang luar biasa yang mereka ada mengenai keadaan anda.
