Apabila saya berjumpa dengan seseorang, saya tidak segera bercakap dengan mereka mengenai fakta bahawa saya menghidap hepatitis C. Saya cenderung untuk membincangkannya hanya jika saya memakai kemeja saya yang mengatakan, "Keadaan saya yang sudah ada adalah hepatitis C."
Saya sering memakai baju ini kerana saya mendapati bahawa orang biasanya diam mengenai penyakit senyap ini. Memakai baju ini mewujudkan keadaan yang tepat untuk menjelaskan betapa hep C biasa dan membolehkan saya memberi kesedaran kepadanya.
Terdapat banyak perkara yang tidak difahami orang ketika saya bercakap mengenai diagnosis hep C saya, dan ia berubah bergantung kepada siapa saya bercakap.
Inilah yang saya sampaikan kepada orang ramai untuk menghilangkan mitos dan mengurangkan stigma di sekitar hepatitis C.
Penggunaan dadah bukan satu-satunya kaedah untuk mengidap hep C
Komuniti perubatan sejauh ini paling berpengetahuan mengenai hep C. Tetapi saya mendapati bahawa pengetahuan adalah tinggi terutamanya di kalangan pakar.
Stigma hep C sering mengikuti pesakit di seluruh bidang perubatan, dari klinik ke hospital. Saya sering mengingatkan doktor penjagaan primer bahawa hepatitis C bukan sekadar penyakit hati. Ia sistemik dan mempunyai banyak gejala yang mempengaruhi bahagian tubuh yang lain selain hati.
Saya hampir selalu disambut dengan terkejut ketika saya menjelaskan bahawa saya bukan sahaja tahu bagaimana saya mendapat hep C, tetapi saya menerimanya semasa lahir dari ibu saya. Penyebaran menegak jarang berlaku, tetapi banyak yang menganggap saya mengidap hep C melalui penggunaan dadah.
Jauh lebih mungkin bahawa jurang dalam pengawasan dan penyaringan membantu penyebaran hepatitis C sebelum tahun 1992 daripada penggunaan dadah. Ibu saya, misalnya, terdedah kepada virus di tempat kerja sebagai pembantu pembedahan pergigian pada awal tahun 80-an, sebelum hepatitis C bahkan mempunyai namanya sendiri.
Hepatitis C tidak jarang berlaku
Stigma sekitar hepatitis C berterusan di khalayak ramai. Lebih daripada 3 juta orang di Amerika Syarikat mungkin menghidap penyakit hep C. Tetapi kesunyian menyelubungi hepatitis C dalam diagnosis dan perbualan.
Hepatitis C boleh terbengkalai dan tidak menyebabkan tanda-tanda atau gejala yang ketara, atau gejala dapat muncul dengan mendadak. Dalam kes saya, gejala saya muncul secara tiba-tiba, tetapi 4 tahun dan lima rawatan kemudian, saya mengalami penyakit hati peringkat akhir.
Hepatitis C adalah keadaan yang sangat tidak konsisten yang selalu dapat digunakan dengan pengesanan dan penghapusan awal melalui rawatan. Perkara yang baik adalah bahawa sekarang ada puluhan rawatan yang tersedia yang dapat membantu orang mencapai penyembuhan dalam masa 8 minggu dengan kesan sampingan yang minimum.
Hepatitis C bukan lagi hukuman mati, tetapi masih serius
Menjelaskan hepatitis C kepada seseorang boleh menjadi rumit. Bercakap dengan seseorang yang anda temui, berminat, atau serius boleh menjadi lebih tertekan daripada lawatan ke doktor. Rasanya seperti anda mendedahkan rahsia yang mematikan.
Bagi saya dan orang lain yang didiagnosis sebelum tahun 2013 ketika rawatan baru pertama menjadi kebiasaan, tidak ada penawar pada diagnosis. Kami dijatuhi hukuman mati, dengan pilihan untuk mencuba rawatan ketahanan selama setahun dengan kemungkinan 30 peratus kejayaan.
Syukurlah, ada penawar sekarang. Tetapi ketakutan masa lalu ini berlanjutan dalam masyarakat.
Tanpa diagnosis awal dan rawatan yang tepat, hep C dapat menyebabkan banyak masalah kesihatan, termasuk kematian. Hepatitis C adalah penyebab utama pemindahan hati di Amerika Syarikat. Ia juga boleh menyebabkan barah hati.
Semasa melakukan perbualan peribadi mengenai hepatitis C, penting untuk membicarakan pengalaman dan menggunakan titik kilat yang biasa untuk memahaminya.
Sebagai contoh, pada Hari Pilihan Raya 2016, saya berada di tempat tidur hospital yang berusaha mati-matian untuk mengundi dari hospital ketika pulih dari sepsis. Bercakap tentang pengalaman saya seperti ini menjadikan mereka lebih mudah difahami dan dihubungkan.
Hepatitis C selalunya bukan jangkitan seksual
Penularan hep C secara seksual mungkin dilakukan, tetapi jarang berlaku. Hepatitis C terutama disebarkan melalui darah yang mengandung virus.
Tetapi pengetahuan masyarakat umum mengenai hep C adalah bahawa ia adalah jangkitan kelamin (STI). Ini sebahagiannya kerana ia sering dipasangkan dengan HIV dan IMS lain kerana kumpulan serupa yang mereka kesan.
Ramai orang, terutama baby boomer, juga mengetahui mengenai hep C kerana Pamela Anderson. Dan ada yang percaya bahawa dia berjaya melalui hubungan seks, meningkatkan stigma. Tetapi kebenarannya adalah bahawa dia dijangkiti virus melalui jarum tatu yang tidak steril.
Baby boomer mempunyai kemungkinan yang lebih tinggi untuk mengetahui tentang hep C. Millennials dan Gen Z, sebaliknya, mempunyai kemungkinan yang lebih rendah untuk mengetahui mengenai hep C atau rawatan, tetapi juga cenderung mengetahui mereka memilikinya.
Hepatitis C berbeza bagi setiap orang
Perkara terakhir, dan mungkin yang paling sukar untuk dijelaskan, adalah gejala berlanjutan yang dialami oleh banyak orang dengan hepatitis C.
Walaupun saya telah disembuhkan dari hep C, saya masih mengalami arthritis dan refluks asid yang sangat teruk pada usia 34 tahun. Kulit dan gigi saya juga menderita rawatan lama.
Hep C adalah pengalaman berbeza bagi setiap orang. Kadang-kadang rasa tidak percaya dari rakan sebaya boleh menjadi kesan sampingan yang paling mengecewakan.
The takeaway
Mempunyai hep C tidak menjadikan anda apa-apa. Tetapi menyembuhkan hep C menjadikan anda pembunuh naga.
Rick Jay Nash adalah pesakit dan penyokong HCV yang menulis untuk HepatitisC.net dan HepMag. Dia dijangkiti hepatitis C di rahim dan didiagnosis pada usia 12 tahun. Dia dan ibunya kini sembuh. Rick juga merupakan penceramah aktif dan sukarelawan dengan CalHep, Lifesharing, dan American Liver Foundation. Ikuti dia di Twitter, Instagram, dan Facebook.
