Apa itu myelofibrosis?
Myelofibrosis (MF) adalah sejenis barah sumsum tulang. Keadaan ini mempengaruhi bagaimana badan anda menghasilkan sel darah. MF juga merupakan penyakit progresif yang mempengaruhi setiap orang secara berbeza. Sebilangan orang akan mengalami simptom teruk yang berkembang dengan cepat. Orang lain mungkin hidup selama bertahun-tahun tanpa menunjukkan sebarang gejala.
Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai MF, termasuk tinjauan penyakit ini.
Menguruskan kesakitan yang menyertai MF
Salah satu gejala dan komplikasi MF yang paling biasa adalah kesakitan. Sebabnya berbeza-beza, dan boleh merangkumi:
- gout, yang boleh menyebabkan sakit tulang dan sendi
- anemia, yang juga mengakibatkan keletihan
- kesan sampingan rawatan
Sekiranya anda mengalami banyak kesakitan, berbincang dengan doktor anda mengenai ubat-ubatan atau cara lain untuk memastikannya tidak terkawal. Senaman ringan, regangan, dan rehat yang cukup juga dapat membantu mengatasi kesakitan.
Kesan sampingan rawatan untuk MF
Kesan sampingan rawatan bergantung kepada pelbagai faktor. Tidak semua orang akan mempunyai kesan sampingan yang sama. Reaksi bergantung pada pemboleh ubah seperti umur, rawatan, dan dos ubat anda. Kesan sampingan anda juga mungkin berkaitan dengan keadaan kesihatan lain yang pernah anda alami atau alami pada masa lalu.
Beberapa kesan sampingan rawatan yang paling biasa termasuk:
- loya
- pening
- sakit atau kesemutan di tangan dan kaki
- keletihan
- sesak nafas
- demam
- keguguran rambut sementara
Kesan sampingan biasanya hilang setelah rawatan anda selesai. Sekiranya anda bimbang tentang kesan sampingan anda atau anda menghadapi masalah menguruskannya, berbincanglah dengan doktor anda mengenai pilihan lain.
Prognosis untuk MF
Meramalkan prospek MF sukar dan bergantung kepada banyak faktor.
Walaupun sistem pementasan digunakan untuk mengukur keparahan jenis kanser lain, tidak ada sistem pementasan untuk MF.
Walau bagaimanapun, doktor dan penyelidik telah mengenal pasti beberapa faktor yang dapat membantu meramalkan pandangan seseorang. Faktor-faktor ini digunakan dalam apa yang disebut sistem pemarkahan prognosis antarabangsa (IPSS) untuk membantu doktor meramalkan tahun-tahun bertahan hidup.
Memenuhi salah satu faktor di bawah ini bermaksud kadar survival rata-rata adalah lapan tahun. Memenuhi tiga atau lebih dapat menurunkan kadar survival yang diharapkan hingga sekitar dua tahun. Faktor-faktor ini merangkumi:
- berumur lebih dari 65 tahun
- mengalami gejala yang mempengaruhi seluruh badan anda, seperti demam, keletihan, dan penurunan berat badan
- mengalami anemia, atau jumlah sel darah merah yang rendah
- mempunyai jumlah sel darah putih yang tinggi
- mempunyai letupan darah yang beredar (sel darah putih yang belum matang) lebih besar daripada 1 peratus
Doktor anda juga mungkin mempertimbangkan kelainan genetik sel darah untuk membantu menentukan pandangan anda.
Orang yang tidak memenuhi kriteria di atas, tidak termasuk usia, dianggap dalam kategori berisiko rendah dan mempunyai kelangsungan hidup rata-rata lebih dari 10 tahun.
Menangani strategi
MF adalah penyakit kronik yang mengubah hidup. Mengatasi diagnosis dan rawatan boleh menjadi sukar, tetapi doktor dan pasukan penjagaan kesihatan anda dapat membantu. Penting untuk berkomunikasi dengan mereka secara terbuka. Ini dapat membantu anda merasa selesa dengan penjagaan yang anda terima. Sekiranya anda mempunyai pertanyaan atau kebimbangan, tuliskan semasa anda memikirkannya supaya anda dapat membincangkannya dengan doktor dan jururawat anda.
Didiagnosis dengan penyakit progresif seperti MF dapat menimbulkan tekanan tambahan pada minda dan badan anda. Pastikan menjaga diri sendiri. Makan dengan betul dan bersenam ringan seperti berjalan, berenang, atau yoga akan memberi anda tenaga. Ia juga dapat menenangkan fikiran anda daripada mengalami MF.
Ingat bahawa tidak apa-apa untuk mendapatkan sokongan semasa perjalanan anda. Bercakap dengan keluarga dan rakan anda dapat membantu anda merasa kurang terasing dan lebih disokong. Ini juga akan membantu rakan dan keluarga anda belajar bagaimana menyokong anda. Sekiranya anda memerlukan pertolongan mereka dengan tugas harian seperti kerja rumah, memasak, atau pengangkutan - atau untuk hanya mendengar anda - tidak mengapa untuk bertanya.
Kadang-kadang anda mungkin tidak mahu berkongsi semuanya dengan rakan atau keluarga anda, dan itu juga baik. Banyak kumpulan sokongan tempatan dan dalam talian dapat membantu menghubungkan anda dengan orang lain yang tinggal dengan MF atau keadaan serupa. Orang-orang ini dapat berhubungan dengan apa yang anda lalui dan menawarkan nasihat dan galakan.
Sekiranya anda mula merasa bimbang dengan diagnosis anda, pertimbangkan untuk berbincang dengan profesional kesihatan mental yang terlatih seperti kaunselor atau psikologi. Mereka dapat membantu anda memahami dan mengatasi diagnosis MF anda pada tahap yang lebih mendalam.
