Di antara kambuh, orang yang mempunyai sklerosis berulang (RRMS) berulang mungkin tidak mempunyai gejala yang nyata atau bahkan bertambah baik. Ada yang merasa cukup sihat untuk berhenti minum ubat.
Walau bagaimanapun, berehat dari rawatan boleh memberi kesan kepada hasil jangka panjang anda.
MS adalah gangguan autoimun di mana sistem ketahanan badan menyerang myelinnya sendiri. Perisai pelindung ini melindungi lapisan gentian saraf. Myelin sangat penting agar sistem saraf berfungsi dengan baik.
Ubat MS berfungsi dengan menekan beberapa aktiviti sistem imun badan. Ini melindungi myelin dan mencegah kemusnahan selubung myelin.
Sebaik sahaja anda berhenti mengambil ubat MS, sistem imun anda akan menjadi terlalu aktif dan menyerang myelin anda semula. Anda mungkin tidak mempunyai tanda bahawa ini perlahan-lahan berlaku sehingga terlambat, dan anda mengalami kambuh.
Apa yang berlaku apabila anda gagal
Ubat-ubatan anda tidak akan menyembuhkan MS, tetapi mereka harus mengurangkan kekerapan dan keparahan serangan dan mencegah perkembangan lesi otak baru. Beberapa ubat juga dapat memperlambat perkembangan MS, mengurangkan kecacatan masa depan.
"Kajian klinikal menunjukkan bahawa pesakit yang mengalami kekurangan terapi selama 90 hari atau lebih hampir dua kali lebih mungkin mengalami kambuh yang teruk," kata Dr Gabriel Pardo, pengarah Pusat Kecemerlangan Multiple Sclerosis Yayasan Penyelidikan Perubatan Oklahoma.
"Penting bagi pesakit untuk mencari rutin yang sesuai untuk mereka dan yang dapat mereka patuhi," katanya.
"Pesakit mungkin merasa sihat antara kambuh, tetapi sebenarnya penyakit ini berkembang, dan mereka mungkin tidak pulih dari kambuh berikutnya. Penyakit ini masih berlanjutan, walaupun pesakit tidak mengetahuinya. Otak mempunyai kemampuan yang hebat untuk memperbaiki diri dan mencari jalan baru. Tetapi jika anda membuat sekatan jalan, otak dapat mengatasinya beberapa waktu, tetapi tidak sepanjang masa."
Bagaimana meningkatkan hubungan doktor-pesakit anda
Komunikasi yang baik dengan doktor anda adalah mustahak untuk menguruskan MS anda dengan betul.
"Masalah utama bagi pesakit MS adalah untuk memastikan bahawa ada komunikasi terbuka antara pesakit dan doktor," tegas Dr. Karen Blitz dari Pusat Perubatan Nama Suci di Teaneck, New Jersey.
"Masalahnya adalah bahawa orang ingin menjadi pesakit yang baik dan menyenangkan doktor dan mungkin tidak menimbulkan masalah yang perlu dijelajahi secara lebih langsung."
"Sebagai contoh, seorang pesakit mungkin tidak patuh kerana dia mengalami keletihan suntikan atau masalah kulit dari suntikan berulang dan beralih ke ubat oral mungkin merupakan pilihan yang baik," tambah Dr. Blitz.
"Doktor harus mengajukan soalan yang tepat dan memeriksa fungsi pesakit, bukan hanya melakukan ujian rutin atau mengukur kekuatan otot."
"Doktor anda harus bertanya kepada anda apakah tujuan anda," kata Dr Saud Sadiq, pengarah dan ketua saintis penyelidikan Pusat Tisch MS di New York City. Kemudian, anda boleh membuat rancangan rawatan yang boleh anda persetujui dengan matlamat yang ditentukan dengan baik.
"Apabila pesakit mengeluh atau gagal mengikuti rancangan rawatan, biasanya kerana tujuan tersebut tidak jelas dan mereka tidak memahami apa yang berlaku," kata Dr. Sadiq.
Mereka pulang ke rumah tidak pasti bagaimana ubat-ubatan terbaru yang ditetapkan akan berfungsi; tidak ada susulan.
"Sekiranya anda datang kepada saya dengan kesakitan, saya akan bertanya kepada anda di mana ia berada dalam skala kesakitan. Sekiranya angka 8, maka tujuannya adalah untuk mencapai tahap 2. Saya akan mencuba beberapa pendekatan perubatan dan memberitahu anda untuk menghubungi saya dalam 2 minggu. Sekiranya tidak lebih baik, saya akan menambah dos atau menukar ubat."
Untuk meningkatkan hubungan anda dengan doktor dan berkomunikasi dengan lebih berkesan, ikuti petua berikut:
- Buat jurnal mengenai gejala dan soalan anda. Bawalah bersama anda ke setiap janji temu, jadi anda akan mempunyai panduan perbualan dengan doktor anda dan anda tidak akan melupakan perkara penting.
- Cuba bersikap terbuka dengan doktor anda. Walaupun beberapa topik boleh memalukan untuk dibincangkan, doktor anda mungkin pernah mendengarnya sebelum ini dan ada untuk membantu anda.
- Bertanya soalan. Setiap kali doktor anda mencadangkan ujian atau rawatan baru, tanyakan bagaimana ia akan membantu anda dan apa kesan sampingan yang mungkin timbul.
- Pastikan anda faham. Sekiranya cadangan doktor anda tidak jelas, minta mereka menerangkannya lagi.
Dapatkan rawatan untuk kemurungan
Depresi jauh lebih biasa pada orang dengan MS daripada orang yang mempunyai penyakit lain, malah barah.
"Kami tidak tahu mengapa," kata Dr. Pardo. "Kira-kira 50 peratus pesakit MS akan mengalami kemurungan pada satu masa atau yang lain."
Jangan malu atau malu untuk bercakap dengan doktor anda mengenai masalah mood anda. Antidepresan seperti Prozac dan SSRI lain dapat membantu anda berasa lebih baik. Terapi bicara atau terapi tingkah laku kognitif (CBT) juga boleh sangat membantu.
Sertailah kumpulan sokongan MS. Berkongsi petua, maklumat, dan perasaan mengenai mengatasi MS akan membuat anda tidak merasa terasing. Bab National MS Society anda dapat membantu anda mencari kumpulan tempatan atau forum dalam talian.
