Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Jangkau melalui Twitter @AshFisherHaha.
Isu Tisu yang dihormati
Saya baru-baru ini didiagnosis dengan fibromyalgia. Lega akhirnya mengetahui mengapa saya selalu sakit. Rakan saya (mari kita panggil Sarah) juga mempunyai fibromyalgia, dan banyak berkongsi tentangnya dalam talian. Setiap kali saya menghubunginya untuk mendapatkan nasihat dan peringatan, dia mengganggu saya dan "satu" dengan saya dengan gejala yang jauh lebih buruk dan mengingatkan saya bahawa dia kebanyakannya terlantar, sementara saya masih bekerja sepenuh masa. Ini membuat saya merasa seperti saya menjadi dramatik dan seperti saya harus menutup masalah saya. Sekiranya saya bercakap dengannya?
Rasa Seperti Penipuan
Rasa Sayang Seperti Penipuan (tetapi Siapa Itu Bukan Penipuan), Pertama sekali, saya gembira kerana anda mendapat diagnosis dan penjelasan mengenai kesakitan kronik anda. Saya harap anda mula mendapat sedikit kelegaan dan penyembuhan.
Sekarang untuk isu Sarah rakan anda. Saya sangat menyesal kerana apabila anda menghubunginya, anda akhirnya merasa tidak sah mengenai gejala anda sendiri. Kedengarannya mengecewakan dan merendahkan semangat. Saya jelas tidak mengenali Sarah, tetapi saya ragu dia melakukan ini dengan sengaja atau dengan niat jahat.
Bagi saya, sepertinya dia benar-benar berkomunikasi dengan anda adalah, "Saya tidak dapat menyokong anda sekarang."
Kita manusia - menjadi manusia biasa - seringkali tidak hebat untuk secara langsung menyatakan maksud atau keperluan kita. Kedengarannya Sarah mengalami masa yang sangat berat, dan mungkin akan bersedih dengan kehidupan lamanya sebelum gejala-gejalanya memaksanya keluar dari tempat kerja dan tidur.
Ini tidak bermaksud Sarah adalah orang jahat; ini bermaksud Sarah bukan pilihan yang baik untuk sokongan sekarang.
Diagnosis dan gejala anda adalah nyata.
Sila baca ayat sebelumnya sekali lagi, perlahan dan kuat: Diagnosis dan gejala anda adalah nyata. Kesakitan anda adalah nyata, dan anda layak mendapat pengakuan dan sokongan.
Walaupun kes anda kurang "parah" (atau bagaimanapun anda atau Sarah ingin mengkategorikannya), itu tidak bermaksud anda harus menutupnya. Ini hanya bermaksud anda perlu mencari sumber sokongan yang berbeza.
Sarah telah menjelaskan - walaupun secara tidak langsung - bahawa dia tidak dapat muncul untuk anda sekarang. Oleh itu, temui dia di mana dia berada, dan berehat sebentar daripada menghubunginya untuk mendapatkan nasihat atau nasihat
Adakah anda mempunyai rakan lain yang menghidap fibromyalgia atau penyakit kronik yang serupa yang boleh anda hubungi? Adakah anda pernah mencuba kumpulan sokongan dalam talian? Cuba cari kumpulan fibro di Facebook dan sertai beberapa kumpulan. Lihat subreddit fibro, yang mempunyai hampir 19,000 ahli.
Uji perairan dengan menghantar jika anda mahu, atau cukup baca apa yang orang lain katakan. Anda mungkin akan menentukan dengan cepat kumpulan mana yang bernilai bagi anda (dan yang tidak).
Saya jamin ada ruang dalam talian untuk anda di mana anda akan merasa disambut, selesa dan disokong. Mungkin memerlukan sedikit kajian dan kesabaran untuk mencarinya. Mudah-mudahan, anda akhirnya dapat membuat beberapa rakan dengan siapa anda boleh bertanding.
Adakah anda telah berkongsi diagnosis anda dengan rakan dan orang tersayang? Anda mungkin mendapati anda sudah mengenali orang lain dengan fibromyalgia.
Fibromyalgia adalah penyakit stigmatis panjang yang masih diberhentikan oleh banyak doktor dan orang awam sebagai "di kepala anda." Akibatnya, beberapa orang berhati-hati untuk membagikan diagnosis mereka, kerana mereka tidak mahu dinilai atau diberi kuliah.
Sekiranya anda mengeluarkan beberapa perasa, anda mungkin mempunyai lebih banyak rakan yang berkongsi diagnosis daripada yang anda fikirkan
Walaupun ada kalanya sepertinya, sakit kronik bukanlah persaingan. Saya benar-benar percaya dalam hati saya bahawa tidak ada yang dengan sengaja berusaha untuk melenyapkan kesakitan orang lain atau "memukul" orang lain dengan menjadi yang paling sakit. Kita semua berusaha sedaya upaya untuk menavigasi dunia yang penuh tekanan, sibuk dan melelahkan ini.
Kadang-kadang kita tidak dapat atau tidak mahu menyatakan bahawa kita terlalu menderita untuk menahan penderitaan orang lain. Saya harap anda dapat mencari sokongan padu tidak lama lagi. Dan saya harap anda dan Sarah dapat mengetahui cara berkawan tanpa ada yang merasa tidak senang dengan persahabatan anda. Saya menarik untuk awak.
Goyah, Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dia di laman webnya.
