Hari ini, orang dengan fibrosis kistik hidup lebih lama dan lebih baik, berkat kemajuan rawatan. Dengan mengikuti rancangan yang disarankan oleh doktor anda, anda dapat mengelakkan gejala anda dan terus aktif.
Semasa anda merumuskan rancangan rawatan anda dan memulakan terapi, berikut adalah sembilan perkara yang perlu diketahui.
1. Anda akan berjumpa dengan lebih daripada seorang doktor
Cystic fibrosis adalah penyakit kompleks yang melibatkan pelbagai organ dan sistem badan. Kerana ini, ia memerlukan pendekatan terapi secara berpasukan. Sebagai tambahan kepada doktor anda, ahli terapi pernafasan, pakar diet, ahli terapi fizikal, jururawat, dan psikologi mungkin terlibat dalam menguruskan rawatan anda.
2. Anda tidak mahu mengacau jangkitan
Lendir yang melekit di paru-paru anda adalah tempat pembiakan bakteria yang sempurna. Jangkitan paru-paru boleh memperburuk masalah paru-paru anda yang ada dan mungkin membawa anda ke hospital. Antibiotik oral atau yang dihirup kemungkinan akan menjadi sebahagian daripada rejimen rawatan harian anda untuk mengelakkan jangkitan.
3. Mukus perlu keluar
Sukar bernafas dengan begitu banyak lendir melekit di paru-paru anda. Ubat-ubatan seperti garam hipertonik dan dornase alfa (Pulmozyme) adalah penipisan lendir. Seperti namanya, mereka menjadikan lendir anda lebih nipis dan tidak melekit, jadi anda lebih mudah membuangnya.
Doktor anda mungkin juga mengesyorkan agar anda melakukan terapi pelepasan saluran udara (ACT) untuk menghilangkan lendir paru-paru anda. Anda boleh melakukan ini dengan beberapa cara:
- tergesa-gesa - menarik nafas, menahan nafas, dan melepaskannya - dan kemudian batuk
- bertepuk dada, atau perkusi
- memakai jaket VEST untuk menggegarkan lendir
- menggunakan alat pemusing untuk membuat lendir bergetar di paru-paru anda
4. Senang mengetahui mutasi gen anda
Orang dengan fibrosis sista mempunyai mutasi kepada gen pengatur konduktansi transmembran fibrosis sista (CFTR).
Gen ini memberi petunjuk kepada protein untuk membuat lendir nipis yang sihat dan mudah mengalir melalui saluran udara. Mutasi pada gen CFTR membawa kepada pengeluaran protein yang rosak, yang mengakibatkan lendir yang tidak melekit.
Kumpulan ubat baru yang disebut CFTR modulator memperbaiki protein yang dibuat oleh beberapa - tetapi tidak semua - mutasi gen CFTR. Ubat ini termasuk:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Ujian gen dapat menentukan mutasi yang anda miliki dan apakah anda calon yang baik untuk salah satu ubat ini. Mengambil salah satu ubat ini dapat membantu anda mengekalkan, atau bahkan memperbaiki, fungsi paru-paru anda.
5. Jangan makan tanpa enzim anda
Pankreas biasanya mengeluarkan enzim yang diperlukan untuk mencerna makanan dan menyerap nutrien darinya. Pada orang dengan fibrosis kistik, lendir tebal menghalang pankreas melepaskan enzim ini. Sebilangan besar penghidap penyakit itu perlu mengambil enzim sebelum mereka makan untuk membantu badan mereka menyerap nutrien.
6. Nebulizers boleh menjadi jahat
Anda akan menggunakan nebulizer untuk bernafas dalam ubat-ubatan yang membantu menjaga saluran udara terbuka. Sekiranya anda tidak membersihkan peranti ini dengan betul, kuman dapat menumpuk di dalamnya. Sekiranya kuman tersebut masuk ke paru-paru anda, anda mungkin mendapat jangkitan.
Setiap kali anda menggunakan nebulizer, bersihkan dan nyah kuman.
Awak boleh:
- rebus
- masukkan ke dalam ketuhar gelombang mikro atau mesin basuh pinggan mangkuk
- rendam dalam isopropil alkohol 70 peratus atau hidrogen peroksida 3 peratus
Doktor anda boleh memberi anda arahan khusus mengenai cara membersihkannya.
7. Anda perlu menghabiskan banyak kalori
Apabila anda mengalami fibrosis sista, anda pasti tidak mahu mengurangkan kalori. Sebenarnya, anda memerlukan kalori tambahan setiap hari hanya untuk mengekalkan berat badan anda. Kerana anda kekurangan enzim pankreas, tubuh anda tidak dapat memperoleh semua tenaga yang diperlukannya dari makanan yang anda makan.
Selain itu, badan anda membakar kalori tambahan daripada selalu batuk dan harus menangkis jangkitan. Hasilnya, wanita memerlukan 2,500 hingga 3,000 kalori setiap hari, sementara lelaki memerlukan 3,000 hingga 3,700 kalori.
Dapatkan kalori tambahan dari makanan bertenaga tinggi, kaya nutrien seperti selai kacang, telur, dan goncang pemakanan. Lengkapkan tiga makanan utama anda dengan pelbagai makanan ringan sepanjang hari.
8. Anda akan berjumpa dengan doktor anda
Menguruskan penyakit seperti cystic fibrosis memerlukan banyak rawatan susulan. Berharap untuk berjumpa dengan doktor anda setiap beberapa minggu selepas anda didiagnosis. Oleh kerana keadaan anda secara beransur-ansur menjadi lebih terkawal, anda mungkin dapat melanjutkan lawatan anda setiap tiga bulan sekali dan akhirnya sekali dalam setahun.
Semasa lawatan ini, harap doktor anda dapat:
- melakukan ujian fizikal
- kaji ubat anda
- ukur tinggi dan berat badan anda
- memberi nasihat mengenai pemakanan, senaman, dan kawalan jangkitan
- tanyakan kesejahteraan emosi anda dan bincangkan sama ada anda mungkin memerlukan kaunseling
9. Fibrosis kistik tidak dapat disembuhkan
Walaupun terdapat kemajuan dalam penyelidikan perubatan, para penyelidik masih belum menemui penawar untuk fibrosis kistik. Namun, rawatan baru boleh:
- melambatkan penyakit anda
- menolong anda berasa lebih sihat
- melindungi paru-paru anda
Berpegang pada terapi yang ditetapkan oleh doktor anda akan memberi anda kelebihan perubatan terbaik yang tersedia untuk membantu anda menikmati kehidupan yang lebih lama dan sihat.
Bawa pulang
Memulakan rawatan untuk sebarang penyakit boleh terasa sedikit membebankan. Pada waktunya, anda akan menjalani rutin minum ubat dan melakukan teknik membersihkan lendir dari paru-paru anda.
Gunakan doktor anda dan ahli pasukan rawatan anda yang lain sebagai sumber. Setiap kali anda mempunyai soalan atau berfikir bahawa anda mungkin perlu mengubah salah satu rawatan anda, berbincanglah dengan mereka. Jangan sekali-kali membuat perubahan pada rejimen anda tanpa doktor anda OK.
