Gambaran keseluruhan
Sekiranya anda telah didiagnosis dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), anda mungkin penuh dengan soalan mengenai apa yang akan datang.
Pakar pulmonologi dapat membantu anda mengetahui rancangan rawatan terbaik. Mereka juga dapat memberi nasihat tentang perubahan gaya hidup yang dapat anda lakukan untuk mengurangkan gejala anda dan mencapai kualiti hidup yang lebih baik.
Berikut adalah 10 soalan yang boleh anda ajukan untuk janji temu ahli pulmonologi anda untuk membantu anda memahami dan menguruskan kehidupan anda dengan lebih baik dengan IPF.
1. Apa yang menjadikan keadaan saya idiopatik?
Anda mungkin lebih biasa dengan istilah "fibrosis paru." Ia bermaksud parut paru-paru. Kata "idiopatik" menggambarkan sejenis fibrosis paru di mana doktor tidak dapat mengenal pasti penyebabnya.
IPF melibatkan corak parut yang disebut pneumonia interstisial biasa. Ini adalah sejenis penyakit paru-paru interstisial. Keadaan ini menyebabkan tisu paru-paru terdapat di antara saluran udara dan aliran darah anda.
Walaupun tidak ada sebab yang pasti dari IPF, terdapat beberapa faktor risiko yang disyaki untuk keadaan tersebut. Salah satu faktor risiko ini adalah genetik. Penyelidik telah mengenal pasti bahawa variasi gen MUC5B memberi anda risiko 30% untuk menghidap penyakit ini.
Faktor risiko lain untuk IPF termasuk:
- usia anda, kerana IPF biasanya berlaku pada orang yang berumur lebih dari 50 tahun
- jantina anda, kerana lelaki lebih cenderung mengembangkan IPF
- merokok
- keadaan komorbid, seperti keadaan autoimun
- faktor persekitaran
2. Seberapa biasa IPF?
IPF menyerang kira-kira 100,000 orang Amerika, dan oleh itu dianggap sebagai penyakit yang jarang berlaku. Setiap tahun, doktor mendiagnosis 15,000 orang di Amerika Syarikat dengan keadaannya.
Di seluruh dunia, kira-kira 13 hingga 20 dalam setiap 100,000 orang mempunyai keadaan.
3. Apa yang akan terjadi pada pernafasan saya dari masa ke masa?
Setiap orang yang mendapat diagnosis IPF akan mengalami tahap kesukaran bernafas yang berbeza pada mulanya. Anda mungkin didiagnosis pada peringkat awal IPF ketika anda mengalami pernafasan yang ringan semasa latihan aerobik. Atau, anda mungkin mengalami sesak nafas dari aktiviti harian seperti berjalan kaki atau mandi.
Semasa IPF berjalan, anda mungkin mengalami lebih sukar bernafas. Paru-paru anda mungkin menjadi lebih tebal akibat parut. Ini menyukarkan penghasilan oksigen dan memindahkannya ke aliran darah anda. Apabila keadaan semakin teruk, anda akan menyedari bahawa anda bernafas lebih keras walaupun anda sedang berehat.
Prospek IPF anda unik bagi anda, tetapi tidak ada penawarnya sekarang. Ramai orang hidup sekitar 3 hingga 5 tahun setelah didiagnosis dengan IPF. Sebilangan orang hidup dalam jangka masa yang lebih lama atau lebih pendek, bergantung pada seberapa cepat penyakit itu berkembang. Gejala yang mungkin anda alami sepanjang keadaan anda berbeza-beza.
4. Apa lagi yang akan berlaku pada badan saya dari masa ke masa?
Terdapat gejala IPF lain. Ini termasuk:
- batuk yang tidak produktif
- keletihan
- pengurangan berat
- kesakitan dan ketidakselesaan di dada, perut, dan sendi anda
- jari kaki dan jari kaki
Bercakap dengan doktor anda sekiranya timbul gejala baru atau jika ia bertambah buruk. Mungkin ada rawatan yang dapat membantu meredakan gejala anda.
5. Adakah keadaan paru-paru lain yang mungkin saya alami dengan IPF?
Anda mungkin berisiko menghidap atau mengembangkan keadaan paru-paru lain semasa anda menghidap IPF. Ini termasuk:
- darah beku
- paru-paru runtuh
- penyakit paru-paru obstruktif kronik
- pneumonia
- hipertensi paru
- apnea tidur yang menghalang
- kanser paru-paru
Anda juga mungkin berisiko menghidap atau menghidap keadaan lain seperti penyakit refluks gastroesofagus dan penyakit jantung. Penyakit refluks gastroesophageal menyerang 9 daripada 10 orang dengan IPF.
6. Apakah tujuan merawat IPF?
IPF tidak dapat disembuhkan, jadi tujuan rawatan akan menumpukan pada menjaga gejala anda terkawal. Doktor anda akan berusaha memastikan tahap oksigen anda stabil sehingga anda dapat menyelesaikan aktiviti dan senaman harian.
7. Bagaimana saya merawat IPF?
Rawatan untuk IPF akan menumpukan pada menguruskan gejala anda. Rawatan untuk IPF merangkumi:
Ubat-ubatan
Pentadbiran Makanan dan Dadah AS meluluskan dua ubat baru pada tahun 2014: nintedanib (Ofev) dan pirfenidone (Esbriet). Ubat-ubatan ini tidak dapat membalikkan kerosakan pada paru-paru anda, tetapi ubat ini dapat melambatkan parut tisu paru-paru dan perkembangan IPF.
Pemulihan pulmonari
Pemulihan paru-paru dapat membantu anda menguruskan pernafasan. Beberapa pakar akan mengajar anda bagaimana menguruskan IPF.
Pemulihan pulmonari dapat membantu anda:
- ketahui lebih lanjut mengenai keadaan anda
- bersenam tanpa memperburuk pernafasan anda
- makan makanan yang lebih sihat dan seimbang
- bernafas dengan lebih senang
- jimat tenaga anda
- menavigasi aspek emosi keadaan anda
Terapi oksigen
Dengan terapi oksigen, anda akan mendapat bekalan oksigen secara langsung melalui hidung dengan topeng atau serong hidung. Ini dapat membantu memudahkan pernafasan anda. Bergantung pada keparahan IPF anda, doktor anda mungkin mengesyorkan anda memakainya pada waktu-waktu tertentu atau sepanjang masa.
Pemindahan paru-paru
Dalam beberapa kes IPF, anda mungkin menjadi calon untuk menerima pemindahan paru-paru untuk memanjangkan umur anda. Prosedur ini secara amnya hanya dilakukan pada orang di bawah usia 65 tahun tanpa keadaan perubatan yang serius.
Proses menerima pemindahan paru-paru boleh memakan masa berbulan-bulan atau lebih lama. Sekiranya anda menerima transplantasi, anda perlu minum ubat untuk mengelakkan tubuh anda menolak organ baru.
8. Bagaimana saya dapat mengelakkan keadaan menjadi semakin teruk?
Untuk mengelakkan gejala anda menjadi lebih teruk, anda harus mengamalkan tabiat kesihatan yang baik. Ini termasuk:
- berhenti merokok dengan serta-merta
- basuh tangan anda dengan kerap
- mengelakkan hubungan dengan orang yang sakit
- mendapatkan vaksinasi untuk selesema dan radang paru-paru
- mengambil ubat untuk keadaan lain
- menjauhkan diri dari kawasan rendah oksigen, seperti pesawat dan tempat dengan ketinggian tinggi
9. Penyesuaian gaya hidup apa yang boleh saya buat untuk memperbaiki gejala saya?
Penyesuaian gaya hidup dapat meredakan gejala anda dan meningkatkan kualiti hidup anda.
Cari cara untuk terus aktif dengan IPF. Pasukan pemulihan paru-paru anda mungkin mengesyorkan latihan tertentu. Anda juga mungkin mendapati bahawa berjalan atau menggunakan peralatan senaman di gim menghilangkan tekanan dan membuat anda berasa lebih kuat. Pilihan lain adalah keluar secara kerap untuk terlibat dalam hobi atau kumpulan komuniti.
Makan makanan yang sihat juga dapat memberi anda lebih banyak tenaga untuk menjaga tubuh anda kuat. Elakkan makanan yang diproses tinggi lemak, garam, dan gula. Cuba makan makanan sihat seperti buah-buahan, sayur-sayuran, biji-bijian, dan protein tanpa lemak.
IPF juga boleh mempengaruhi kesejahteraan emosi anda. Cuba bermeditasi atau bentuk relaksasi lain untuk menenangkan badan anda. Tidur dan rehat yang cukup juga dapat membantu kesihatan mental anda. Sekiranya anda merasa tertekan atau cemas, berbincanglah dengan doktor atau kaunselor profesional anda.
10. Di mana saya boleh mendapatkan sokongan untuk keadaan saya?
Mencari rangkaian sokongan penting ketika anda didiagnosis dengan IPF. Anda boleh meminta cadangan doktor anda, atau anda boleh mendapatkannya secara dalam talian. Hubungi keluarga dan rakan anda juga dan beritahu mereka bagaimana mereka dapat membantu anda.
Kumpulan sokongan membolehkan anda berinteraksi dengan komuniti orang yang mengalami beberapa cabaran yang sama dengan anda. Anda boleh berkongsi pengalaman anda dengan IPF dan belajar tentang cara menguruskannya dalam persekitaran yang penuh belas kasihan dan memahami.
Bawa pulang
Hidup dengan IPF boleh mencabar, baik dari segi fizikal dan mental. Itulah sebabnya sangat penting untuk melihat ahli pulmonologi anda secara aktif dan bertanya kepada mereka mengenai kaedah terbaik untuk menguruskan keadaan anda.
Walaupun tidak ada penawarnya, ada beberapa langkah yang dapat Anda lakukan untuk memperlambat perkembangan IPF dan mencapai kualiti hidup yang lebih tinggi.
