Chronicon: Tempat Orang-orang Dengan Keadaan Kronik Boleh Berhubung & Belajar

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Saksikan acara yang dirakam dari 28 Oktober 2019

Pada usia 15 tahun, Nitika Chopra ditutup dari kepala hingga kaki dengan psoriasis yang menyakitkan, suatu keadaan yang dia didiagnosis pada usia 10 tahun.

“Saya selalu merasa berbeza dalam hidup. Saya agak gemuk, dan saya tidak hebat di sekolah, dan saya adalah satu-satunya anak coklat di sekolah. Psoriasis terasa seperti pemisahan yang lain antara saya dan orang lain yang mengutip, tidak normal,”kata Chopra kepada Healthline.

Keadaannya juga menyebabkan dia sukar untuk mencari tujuan.

Saya berada di tempat rendah dan saya ingat berdoa dan bertanya kepada Tuhan, 'Mengapa saya di sini? Saya tidak mahu berada di sini lagi, 'dan mesej yang saya terima jelas seperti hari dan telah membimbing saya melalui semua yang telah saya lakukan. Mesejnya adalah: Ini bukan mengenai anda,”kata Chopra.

Sentimen itu membantunya mengatasi selama bertahun-tahun, walaupun ketika dia menjalani diagnosis arthritis psoriatik pada usia 19 tahun.

Saya berada di kuliah di bilik asrama saya dan saya cuba membuka beg di dalam kotak bijirin dan tangan saya tidak akan berfungsi. Saya tidak pernah menghadapi masalah pergerakan, tetapi ketika berjumpa doktor, saya diberitahu bahawa saya menghidap arthritis psoriatik,”kenang Chopra.

Selama tujuh tahun ke depan, tulangnya mulai berubah bentuk dengan cepat sehingga dia tidak dapat berjalan tanpa rasa sakit di kakinya. Pada usia 25 tahun, dia melihat seorang pakar rheumatologi yang memberi ubat untuk membantu melambatkan proses degeneratif. Dia juga mencari penyembuhan holistik dan spiritual, serta psikoterapi.

Penyembuhan tidak linear. Saya masih mempunyai psoriasis, walaupun tidak seperti yang saya lakukan, tetapi ia adalah perjalanan seumur hidup seperti banyak orang yang menghidap penyakit kronik,”kata Chopra.

Satu pertunjukan bercakap mengubah segalanya

Kira-kira 10 tahun yang lalu, Chopra mengikuti program pembinaan kehidupan ketika dia merasakan keinginan untuk berkongsi perspektifnya dengan dunia. Dia memulakan blog pada tahun 2010, mendirikan rancangan bual bicara sendiri, dan mengambil persona umum sebagai tentera salib untuk cinta diri.

Semua perkara ini mula berlaku tetapi saya tidak fokus pada penyakit kronik. Saya takut terkena penyakit kerana tidak mahu kelihatan seperti mencari perhatian,”katanya.

Namun, itu berubah ketika dia membuat pertunjukan pertuturan pada musim gugur 2017. Walaupun dia diupah untuk berbicara tentang cinta diri lagi, dia memilih untuk fokus pada topik itu kerana berkaitan dengan tubuh, kesihatan, dan penyakit kronik.

"Acara itu benar-benar mengalihkan keyakinan saya untuk membicarakannya kerana selepas itu ada 10 wanita yang mengajukan pertanyaan dan 8 dari mereka mengalami penyakit kronik dari diabetes dan lupus hingga barah," kata Chopra. "Saya bercakap dengan wanita itu dengan cara yang saya tidak tahu saya boleh lakukan di depan umum. Itu dari bahagian terdalam kebenaran saya dan saya dapat tahu bahawa saya benar-benar menolong mereka dengan cara yang mereka rasa dilihat dan kurang bersendirian."

Peluang untuk berhubung, belajar, dan menawarkan sokongan

Jalan terakhirnya untuk menolong orang lain adalah dengan bekerjasama dengan Healthline untuk mengadakan Chronicon, acara sehari yang berlangsung pada 28 Oktober 2019 di New York City.

Hari itu akan diisi dengan pesan selamat datang dari Chopra, persembahan muzik, dan panel dan sesi yang berkaitan dengan penyakit kronik. Topik merangkumi temu janji, pemakanan, dan penyokong diri.

"Ini akan menjadi seperti rumah yang menyenangkan sepanjang hari, tetapi berdasarkan kerentanan dan kebenaran, dan beberapa pembesar suara yang sangat kuat juga," kata Chopra.

Salah seorang penceramah acara itu, Eliz Martin, akan membicarakan bagaimana dia berurusan dengan orang yang tidak memahami tahap kesakitan yang ditanggungnya oleh multiple sclerosis (MS), dan bagaimana dia menguruskan rasa malu yang berkaitan dengan keadaannya.

Martin secara tiba-tiba didiagnosis menghidap MS pada 21 Mac 2012.

"Saya bangun pada hari itu tidak dapat berjalan, dan pada larut malam itu diagnosis disahkan setelah melihat MRI otak, leher, dan tulang belakang saya," kata Martin kepada Healthline.

Dia berubah dari menjadi wanita berkarier yang bebas dan berjaya, menjadi kurang upaya dan tinggal bersama ibu bapanya.

Saya mendapati diri saya berjuang setiap hari dengan mobiliti dan menggunakan tongkat lengan atau kerusi roda … tetapi kawasan yang paling terjejas dalam hidup saya baru saja hidup dengan penyakit kronik. Ini sesuatu yang akan bersama saya selama-lamanya. Itu adalah diagnosis yang besar,”katanya.

Martin bergabung dengan Chronicon untuk membantu meringankan beban.

"Sepanjang masa saya mendengar dari rakan-rakan yang mempunyai MS bagaimana ia benar-benar dapat mengasingkan diri," kata Martin. "Chronicon membawa rasa komuniti yang nyata - ini adalah tempat untuk kita berkumpul dan berhubung serta belajar dan disokong."

Memecahkan kitaran pengasingan

Felo pembesar suara dan ikon gaya Stacy London juga turut serta dalam acara tersebut dengan alasan yang serupa. Semasa Chronicon, dia akan duduk bersama Chopra untuk membincangkan perjalanan hidupnya dengan psoriasis sejak berusia 4 tahun, dan dengan psoriatik arthritis sejak berusia 40-an.

London juga akan membincangkan kesihatan mental, bersama dengan rasa sakit dan trauma yang disebabkan oleh penyakit kronik.

"Masalah dengan banyak penyakit autoimun [dan penyakit kronik] adalah bahawa mereka membuat anda lelah, dan ada kalanya idea untuk menghidupkan sesuatu yang lebih mematikan adalah pemikiran yang melegakan daripada," Saya harus menguruskan ini secara keseluruhan hidup, '' London memberitahu Healthline.

Dia mengatakan Chronicon dapat membantu mengubah perasaan pengasingan menjadi harapan.

"Ini adalah idea yang sangat baik apabila anda memikirkan berapa juta orang di seluruh dunia yang menderita penyakit kronik yang menyebabkan mereka pulang atau bergelut - sama ada mental atau fizikal atau kedua-duanya. Di Chronicon, anda tidak akan merasa sendirian lagi. Anda mungkin tidak mempunyai penyakit kronik yang sama dengan seseorang di sebelah anda, tetapi untuk melihatnya dan berkata, 'Gadis, saya tahu seperti apa perjuangan itu' luar biasa."

Chopra bersetuju. Harapan terbesarnya untuk Chronicon ialah ia membantu mematahkan kitaran pengasingan.

"Bagi mereka yang berada di tempat berkembang dengan penyakit kronik mereka, mereka akan bertemu dengan orang-orang dan merasa kurang terpencil dan terdorong untuk berkembang lebih banyak lagi," katanya. "Bagi mereka yang berjuang dengan penyakit kronik mereka, mereka akan merasa kurang bersendirian dan menjalin hubungan yang lebih mendalam dalam komuniti mereka."

"Ketika saya sedang bergelut dengan penyakit saya, saya menutup orang, tetapi saya harap Chronicon memberi orang alat dan sokongan masyarakat kita supaya mereka dapat menjalin hubungan mereka sendiri [dengan lebih yakin]," katanya.

Beli tiket anda untuk Chronicon di sini.

Cathy Cassata adalah penulis bebas yang pakar dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak karya beliau di sini.