Saya berada di puncak kehidupan saya ketika saya didiagnosis dengan kolitis ulseratif (UC). Saya baru-baru ini membeli rumah pertama saya, dan saya bekerja dengan baik. Saya menikmati kehidupan ketika berusia 20-an. Saya tidak mengenali sesiapa yang mempunyai UC, dan saya tidak begitu memahami apa itu. Diagnosis sangat mengejutkan saya. Bagaimana rupa masa depan saya?
Mendapatkan diagnosis UC boleh menakutkan dan luar biasa. Melihat ke belakang, ada beberapa perkara yang ingin saya ketahui sebelum memulakan perjalanan dengan keadaan. Mudah-mudahan, anda dapat belajar dari pengalaman saya dan menggunakan pelajaran yang saya pelajari sebagai panduan semasa anda memulakan perjalanan dengan UC.
Saya tidak perlu malu
Saya menyembunyikan diagnosis saya sehingga saya terlalu sakit untuk menyembunyikannya lagi. Saya sangat malu untuk memberitahu orang yang saya mempunyai UC - "penyakit kotoran." Saya merahsiakannya dari semua orang untuk menyelamatkan diri dari rasa malu.
Tetapi saya tidak perlu malu. Saya membiarkan ketakutan orang yang diserang penyakit saya menghalangi untuk menerima rawatan. Melakukannya telah lama merosakkan badan saya.
Gejala penyakit anda tidak menghilangkan keparahannya. Ia dapat difahami jika anda merasa tidak selesa untuk membicarakan perkara peribadi seperti itu, tetapi mendidik orang lain adalah kaedah terbaik untuk memecahkan stigma. Sekiranya orang yang anda sayangi mengetahui apa sebenarnya UC, mereka akan dapat memberikan sokongan yang anda perlukan.
Menyusuli bahagian sulit membicarakan UC membolehkan anda mendapat rawatan yang lebih baik daripada orang yang anda sayangi dan doktor anda.
Saya tidak perlu melakukannya sendiri
Menyembunyikan penyakit saya sejak sekian lama menghalang saya mendapat sokongan yang saya perlukan. Dan walaupun setelah saya memberitahu orang yang saya sayangi mengenai UC saya, saya berkeras untuk menjaga diri saya dan pergi ke temujanji saya sahaja. Saya tidak mahu membebankan sesiapa dengan keadaan saya.
Rakan dan keluarga anda ingin menolong anda. Beri mereka peluang untuk memperbaiki kehidupan anda, walaupun secara kecil-kecilan. Sekiranya anda tidak selesa bercakap dengan orang yang anda sayangi mengenai penyakit anda, sertai kumpulan sokongan UC. Komuniti UC cukup aktif, dan anda juga boleh mendapatkan sokongan dalam talian.
Saya menyimpan rahsia penyakit saya terlalu lama. Saya merasa kesepian, terpencil, dan kehilangan cara mendapatkan pertolongan. Tetapi anda tidak perlu membuat kesilapan itu. Tidak ada yang menguruskan UC mereka sahaja.
Saya boleh mencuba produk ini untuk menguruskan gejala
UC bukan berkelah. Tetapi ada beberapa produk bebas yang akan menjadikan hidup anda lebih mudah dan pantat anda sedikit lebih bahagia.
Salap Calmoseptine
Rahsia yang paling baik disimpan dalam komuniti UC adalah salap Calmoseptine. Ia adalah pes merah jambu dengan elemen penyejuk. Anda boleh menggunakannya setelah menggunakan tandas. Ini membantu dengan pembakaran dan kerengsaan yang boleh berlaku selepas perjalanan bilik mandi.
Lap yang boleh disapu
Dapatkan sendiri stok tisu yang boleh dilancarkan sekarang! Sekiranya anda kerap menggunakan bilik mandi, kertas tandas yang paling lembut akan mula merengsakan kulit anda. Lap yang boleh disapu lebih selesa pada kulit anda. Secara peribadi, saya fikir mereka membuat anda berasa lebih bersih!
Kertas tandas yang lebih lembut
Sebilangan besar jenama mempunyai pilihan yang lembut untuk kertas tandas. Anda mahukan kertas tandas yang paling lembut yang anda dapati untuk mengelakkan kegatalan. Ia bernilai wang tambahan.
Pembalut pemanasan
Pad pemanas berfungsi dengan hebat apabila anda mengalami kekejangan atau jika anda sering menggunakan bilik mandi. Dapatkan satu dengan penutup yang boleh dicuci, pelbagai tetapan panas, dan penutupan automatik. Jangan lupa semasa anda melancong!
Teh dan sup
Pada hari-hari anda memerlukan alat pemanas, juga minum teh panas dan sup. Ini dapat memberi kelegaan dan membantu otot anda berehat dengan memanaskan anda dari dalam.
Gegaran tambahan
Beberapa hari, makan makanan pejal akan menyakitkan atau tidak selesa. Itu tidak bermaksud anda harus menghabiskan makanan sama sekali. Mengambil makanan tambahan akan memberi anda beberapa nutrien dan tenaga apabila anda tidak dapat makan makanan.
Saya mungkin lebih banyak menyokong diri saya
Selepas diagnosis UC saya, saya mempercayai kata-kata doktor saya seperti tulisan suci dan tidak mengemukakan sebarang pertanyaan. Saya melakukan seperti yang diberitahu. Walau bagaimanapun, mencari yang sesuai untuk doktor sama sukarnya dengan mencari ubat yang tepat. Apa yang berfungsi untuk satu orang mungkin tidak berfungsi untuk orang lain.
Tidak ada yang salah dengan bertanya kepada doktor anda atau meminta pendapat kedua. Sekiranya anda merasa seperti doktor anda tidak mendengarkan anda, temui yang betul. Sekiranya anda merasa doktor anda merawat anda seperti nombor kes, cari orang yang merawat anda dengan baik.
Buat catatan semasa janji temu dan jangan takut untuk bertanya. Anda yang berada di tempat duduk pemandu. Untuk mendapatkan rawatan yang anda perlukan, anda harus memahami penyakit dan pilihan rawatan anda.
Saya dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia
Pada titik terendah dalam perjalanan UC saya, saya dibutakan oleh kesakitan dan kekecewaan. Saya tidak melihat bagaimana saya boleh gembira lagi. Nampaknya saya semakin teruk. Saya berharap ada orang yang memberitahu saya bahawa ia akan menjadi lebih baik.
Tidak ada yang dapat mengatakan kapan atau berapa lama, tetapi gejala anda akan bertambah baik. Anda akan memperoleh semula kualiti hidup anda. Saya tahu sukar untuk kekal positif pada masa-masa, tetapi anda akan sihat - dan bahagia - lagi.
Anda perlu menerima bahawa beberapa situasi di luar kawalan anda. Ini bukan salah anda. Luangkan satu hari pada satu masa, berguling dengan pukulan, dan melihat ke masa depan sahaja.
The takeaway
Terdapat banyak perkara yang ingin saya ketahui semasa saya didiagnosis dengan UC. Perkara yang tidak pernah saya bayangkan berlaku secara tiba-tiba menjadi bahagian biasa dalam hidup saya. Pada mulanya sungguh mengejutkan, tetapi saya dapat menyesuaikan diri dan begitu juga dengan anda. Ia adalah proses pembelajaran. Pada waktunya, anda akan mengetahui cara menguruskan keadaan anda. Terdapat banyak sumber dalam talian dan banyak penyokong pesakit yang ingin membantu anda.
Jackie Zimmerman adalah perunding pemasaran digital yang memberi tumpuan kepada organisasi bukan untung dan berkaitan dengan penjagaan kesihatan. Dulu, dia bekerja sebagai pengurus jenama dan pakar komunikasi. Tetapi pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mula bekerja sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui kerjanya di laman web ini, dia berharap dapat terus bekerja dengan organisasi hebat dan memberi inspirasi kepada pesakit. Dia mula menulis mengenai hidup dengan sklerosis berganda (MS) dan penyakit radang usus (IBD) sejurus selepas diagnosisnya sebagai cara untuk menghubungkan orang lain. Dia tidak pernah mengimpikan akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komuniti MS dan IBD di pelbagai persidangan, ucaptama, dan perbincangan panel. Pada masa lapang (waktu lapang apa?!) Dia merangkul dua anak anjing penyelamatnya dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.
