Di ruang tamu keluarga Valdez terdapat sebuah meja yang ditumpuk tinggi dengan bekas-bekas dari bahan lengket berwarna. Membuat “slime” ini adalah hobi kegemaran Aaliyah yang berusia 7 tahun. Dia membuat kumpulan baru setiap hari, menambahkan kilauan dan mencuba pelbagai warna.
"Ini seperti dempul tapi meregang," jelas Aaliyah.
Si goo pergi ke mana-mana dan mendorong ayah Aaliyah, Taylor, sedikit gila. Keluarga ini kehabisan bekas Tupperware: semuanya penuh dengan lendir. Tetapi dia tidak akan menyuruhnya berhenti. Dia berpendapat bahawa aktiviti tersebut mungkin merupakan terapi kerana Aaliyah dapat menumpukan perhatian dan bermain dengan tangannya.
Pada usia 6 tahun, Aaliyah didiagnosis menghidap sklerosis berganda (MS). Kini, ibu bapanya, Carmen dan Taylor, melakukan segala yang mereka dapat untuk memastikan Aaliyah tetap sihat dan mempunyai masa kanak-kanak yang bahagia dan aktif. Itu termasuk membawa Aaliyah keluar untuk aktiviti yang menyeronokkan setelah menjalani rawatan MS dan membiarkannya membuat lendir.
MS adalah keadaan yang biasanya tidak berkaitan dengan anak-anak. Sebilangan besar orang yang menghidap MS didiagnosis antara 20 dan 50 tahun, menurut National MS Society. Tetapi MS mempengaruhi kanak-kanak lebih kerap daripada yang anda fikirkan. Sebenarnya, Klinik Cleveland menyatakan bahawa MS kanak-kanak mungkin mewakili 10 peratus daripada semua kes.
Ketika saya diberitahu dia mempunyai MS saya terkejut. Saya seperti, 'Tidak, anak-anak tidak mendapat MS.' Itu sangat sukar,”kata Carmen kepada Healthline.
Itulah sebabnya Carmen membuat Instagram untuk Aaliyah untuk meningkatkan kesedaran mengenai MS kanak-kanak. Di akaun itu, dia berkongsi cerita mengenai gejala, rawatan, dan kehidupan sehari-hari Aaliyah.
"Saya bersendirian sepanjang tahun ini dengan berfikir bahawa saya satu-satunya di dunia yang mempunyai anak perempuan yang masih muda dengan MS," katanya. "Sekiranya saya dapat menolong ibu bapa yang lain, ibu yang lain, saya lebih senang."
Tahun sejak diagnosis Aaliyah menjadi sukar bagi Aaliyah dan keluarganya. Mereka berkongsi kisah mereka untuk menyebarkan kesedaran mengenai realiti MS pediatrik.
Perjalanan ke diagnosis
Gejala pertama Aaliyah adalah pening, tetapi lebih banyak gejala muncul dari masa ke masa. Ibu bapanya menyedari bahawa dia kelihatan goyah ketika mereka membangunkannya pada waktu pagi. Kemudian, pada suatu hari di taman, Aaliyah jatuh. Carmen melihat bahawa dia menyeret kaki kanannya. Mereka pergi untuk temu janji perubatan dan doktor mencadangkan Aaliyah mungkin mengalami keseleo kecil.
Aaliyah berhenti menyeret kakinya, tetapi dalam tempoh dua bulan, gejala lain muncul. Dia mula tersandung di tangga. Carmen menyedari bahawa tangan Aaliyah goyah dan dia sukar menulis. Seorang guru menggambarkan saat ketika Aaliyah kelihatan bingung, seolah-olah dia tidak tahu di mana dia berada. Pada hari yang sama, ibu bapanya membawanya berjumpa doktor kanak-kanak.
Doktor Aaliyah mengesyorkan ujian neurologi - tetapi memerlukan masa lebih kurang seminggu untuk mendapatkan janji temu. Carmen dan Taylor setuju, tetapi mengatakan jika gejala bertambah buruk, mereka akan terus ke hospital.
Selama minggu itu, Aaliyah mulai kehilangan keseimbangan dan jatuh, dan dia mengadu sakit kepala. "Secara mental, dia bukan dirinya sendiri," ingat Taylor. Mereka membawanya ke ER.
Di hospital, doktor memerintahkan ujian kerana gejala Aaliyah semakin teruk. Semua ujiannya kelihatan normal, sehingga mereka melakukan imbasan MRI otaknya sepenuhnya yang menunjukkan luka. Seorang pakar neurologi memberitahu mereka bahawa Aaliyah kemungkinan besar menghidap MS.
"Kami kehilangan ketenangan," ingat Taylor. "Rasanya seperti pengebumian. Seluruh keluarga datang. Itu adalah hari terburuk dalam hidup kita."
Setelah mereka membawa Aaliyah pulang dari hospital, Taylor mengatakan mereka merasa kehilangan. Carmen menghabiskan berjam-jam mencari maklumat di internet. "Kami segera terjebak dalam kemurungan," kata Taylor kepada Healthline. "Kami baru dalam hal ini. Kami tidak mempunyai kesedaran."
Dua bulan kemudian, setelah menjalani imbasan MRI yang lain, diagnosis MS Aaliyah disahkan dan dia dirujuk kepada Dr. Gregory Aaen, pakar di Pusat Perubatan Universiti Loma Linda. Dia bercakap dengan keluarga mengenai pilihan mereka, dan memberi mereka risalah mengenai ubat-ubatan yang ada.
Dr. Aaen mengesyorkan agar Aaliyah segera memulakan rawatan untuk memperlambat perkembangan penyakit ini. Tetapi dia juga memberitahu mereka bahawa mereka boleh menunggu. Ada kemungkinan Aaliyah boleh pergi lama tanpa serangan lain.
Keluarga memutuskan untuk menunggu. Potensi kesan sampingan negatif kelihatan sangat besar bagi seseorang semuda Aaliyah.
Carmen meneliti terapi pelengkap yang mungkin dapat membantu. Selama beberapa bulan, Aaliyah nampaknya baik-baik saja. "Kami mempunyai harapan," kata Taylor.
Memulakan rawatan
Kira-kira lapan bulan kemudian, Aaliyah mengeluh kerana "melihat dua perkara," dan keluarga itu kembali ke hospital. Dia didiagnosis dengan neuritis optik, gejala MS di mana saraf optik meradang. Imbasan otak menunjukkan luka baru.
Dr. Aaen mendesak keluarga untuk memulakan rawatan Aaliyah. Taylor mengingatkan optimisme doktor bahawa Aaliyah akan memiliki umur yang panjang dan baik-baik saja, asalkan mereka mula melawan penyakit ini. "Kami mengambil tenaganya dan berkata, 'OK, kita perlu melakukan ini.'"
Doktor mengesyorkan ubat yang memerlukan Aaliyah menerima infus tujuh jam seminggu sekali selama empat minggu. Sebelum rawatan pertama, jururawat memberikan Carmen dan Taylor pendedahan mengenai risiko dan kesan sampingan.
"Itu sangat mengerikan kerana kesan sampingan atau perkara yang boleh berlaku," kata Taylor. "Kami menangis, kami berdua."
Taylor mengatakan bahawa Aaliyah kadang-kadang menangis semasa rawatan, tetapi Aaliyah tidak ingat kesal. Dia ingat bahawa pada masa yang berlainan dia mahu ayahnya, atau ibunya, atau kakaknya memegang tangannya - dan mereka juga melakukannya. Dia juga ingat bahawa dia harus bermain rumah dan menaiki gerabak di ruang menunggu.
Lebih dari sebulan kemudian, Aaliyah berjalan lancar. "Dia sangat aktif," kata Taylor kepada Healthline. Di pagi hari, dia masih melihat sedikit kegelisahan, tetapi menambahkan bahawa "sepanjang hari, dia hebat."
Nasihat untuk keluarga lain
Melalui saat-saat mencabar sejak diagnosis Aaliyah, keluarga Valdez telah menemukan cara untuk terus kuat. "Kami berbeza, kami lebih dekat," kata Carmen kepada Healthline. Bagi keluarga yang menghadapi diagnosis MS, Carmen dan Taylor berharap pengalaman dan nasihat mereka sendiri dapat membantu.
Mencari sokongan dalam komuniti MS
Sejak MS kanak-kanak agak jarang berlaku, Carmen memberitahu Healthline bahawa pada mulanya sukar untuk mendapatkan sokongan. Tetapi terlibat dalam komuniti MS yang lebih luas telah membantu. Sebentar tadi, keluarga ini turut serta dalam Walk MS: Greater Los Angeles.
"Banyak orang berada di sana dengan banyak getaran positif. Tenaga, seluruh suasananya bagus,”kata Carmen. "Kami semua menikmatinya sebagai sebuah keluarga."
Media sosial juga menjadi sumber sokongan. Melalui Instagram, Carmen telah berhubung dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak kecil dengan MS. Mereka berkongsi maklumat mengenai rawatan dan prestasi anak-anak mereka.
Mencari kaedah untuk menambahkan keseronokan
Apabila Aaliyah mempunyai janji untuk ujian atau rawatan, ibu bapanya mencari jalan untuk menambahkan keseronokan pada hari itu. Mereka mungkin keluar untuk makan atau membiarkannya memilih mainan baru. "Kami selalu berusaha membuatnya menyenangkan," kata Carmen.
Untuk menambahkan keseronokan dan kepraktisan, Taylor membeli sebuah gerobak yang dapat ditunggangi oleh Aaliyah dan adiknya yang berusia empat tahun. Dia membelinya dengan mempertimbangkan Walk: MS, sekiranya Aaliyah menjadi letih atau pening, tetapi dia fikir mereka akan menggunakannya untuk acara lain. Dia dilengkapi dengan naungan untuk melindungi anak-anak dari sinar matahari.
Aaliyah juga mempunyai monyet boneka baru yang dia terima dari Mr. Oscar Monkey, sebuah organisasi bukan untung yang ditujukan untuk membantu anak-anak dengan MS berhubung antara satu sama lain. Organisasi ini menyediakan "monyet MS," juga dikenal sebagai teman Oscar, kepada mana-mana kanak-kanak dengan MS yang memintanya. Aaliyah menamakan monyetnya Hana. Dia suka menari bersamanya dan memberi makan epal, makanan kegemaran Hannah.
Membuat pilihan gaya hidup sihat sebagai keluarga
Walaupun tidak ada diet khusus untuk MS, makan dengan baik dan menjalani gaya hidup sihat dapat membantu bagi sesiapa yang mempunyai penyakit kronik - termasuk anak-anak.
Bagi keluarga Valdez, itu bermaksud mengelakkan makanan segera dan menambahkan bahan-bahan berkhasiat pada makanan. "Saya mempunyai enam anak dan mereka semua pemilih, jadi saya agak menyembunyikan sayur-sayuran di sana," kata Carmen. Dia cuba mencampurkan sayur-sayuran seperti bayam ke dalam makanan, dan menambahkan rempah seperti halia dan kunyit. Mereka juga mula makan quinoa dan bukannya nasi.
Menjadi satu pasukan dan terus bersama
Taylor dan Carmen menyatakan bahawa mereka mempunyai kekuatan yang berbeza ketika menguruskan keadaan Aaliyah. Mereka berdua menghabiskan masa dengan Aaliyah di hospital dan di temu janji doktor, tetapi Taylor lebih kerap menjadi ibu bapa di sisinya semasa menjalani ujian yang sukar. Sebagai contoh, dia menenangkannya jika dia takut di hadapan MRI. Sebaliknya, Carmen lebih terlibat dengan penyelidikan MS, berkomunikasi dengan keluarga lain, dan meningkatkan kesedaran mengenai keadaan ini. "Kami saling melengkapi dengan baik dalam pertempuran ini," kata Taylor.
Keadaan Aaliyah juga membawa beberapa perubahan untuk adik-beradiknya. Setelah diagnosisnya, Taylor meminta mereka untuk memperlakukannya dengan lebih baik dan bersabar dengannya. Kemudian, pakar menasihati keluarga untuk memperlakukan Aaliyah seperti biasa, agar dia tidak tumbuh dengan terlindung. Keluarga masih menjalani perubahan, tetapi Carmen mengatakan bahawa secara keseluruhan, anak-anak mereka bertengkar lebih sedikit daripada pada masa lalu. Taylor menambah, "Semua orang berurusan dengannya secara berbeza, tapi kami semua bersamanya."
The takeaway
"Saya hanya mahu dunia tahu bahawa anak-anak muda ini mendapat MS," kata Carmen kepada Healthline. Salah satu cabaran yang dihadapi keluarga tahun ini adalah perasaan terpencil yang disebabkan oleh diagnosis Aaliyah. Tetapi berhubung dengan komuniti MS yang lebih besar telah membuat perbezaan. Carmen berkata menghadiri Walk: MS membantu keluarga untuk merasa kurang bersendirian. "Anda melihat begitu banyak orang yang berada dalam pertempuran yang sama dengan anda, jadi anda merasa lebih kuat," tambahnya. "Anda melihat semua uang yang mereka kumpulkan, jadi semoga suatu hari nanti ada penawarnya."
Buat masa ini, Taylor memberitahu Healthline, "Kami mengambil satu hari pada satu masa." Mereka memperhatikan kesihatan Aaliyah, dan kesihatan adik-beradiknya. "Saya bersyukur untuk setiap hari kita bersama," tambah Taylor.
