"Anda mempunyai MS." Sama ada diucapkan oleh doktor penjagaan utama anda, pakar neurologi anda, atau yang penting anda, ketiga-tiga kata mudah ini memberi kesan sepanjang hayat.
Bagi penderita sklerosis berganda (MS), "hari diagnosis" tidak dapat dilupakan. Bagi sesetengah orang, sangat terkejut apabila mereka sekarang hidup dengan keadaan kronik. Bagi yang lain, lega mengetahui apa yang menyebabkan gejala mereka. Tetapi tidak kira bagaimana dan kapan ia datang, setiap hari diagnosis MS adalah unik.
Baca kisah tiga orang yang hidup dengan MS, dan lihat bagaimana mereka menangani diagnosis dan bagaimana mereka lakukan hari ini.
Matthew Walker, didiagnosis pada tahun 2013
Kongsi di Pinterest
"Saya ingat mendengar 'white noise' dan tidak dapat memfokuskan perbincangan dengan doktor saya," kata Matthew Walker. "Saya ingat sedikit apa yang kita bicarakan, tetapi saya rasa saya hanya menatap beberapa inci dari wajahnya, dan mengelakkan kontak mata dengan ibu saya yang juga bersama saya. … Ini diterjemahkan ke tahun pertama saya dengan MS, dan dengan saya tidak menganggapnya serius."
Seperti banyak orang, Walker menganggap dia menghidap MS, tetapi dia tidak mahu menghadapi fakta. Sehari selepas dia didiagnosis secara rasmi, Walker bergerak ke seluruh negara - dari Boston, Massachusetts, ke San Francisco, California. Pergerakan fizikal ini membolehkan Walker merahsiakan diagnosisnya.
"Saya selalu menjadi buku terbuka, jadi saya ingat perkara paling sukar bagi saya adalah keinginan untuk merahsiakannya," katanya. "Dan pemikiran itu, 'Mengapa saya begitu bimbang untuk memberitahu sesiapa? Adakah kerana penyakit itu sangat teruk? ''
Perasaan putus asa beberapa bulan kemudian menyebabkan dia memulakan blog dan menyiarkan video YouTube mengenai diagnosisnya. Dia keluar dari hubungan jangka panjang dan merasa perlu untuk menceritakan kisahnya, untuk mengungkapkan bahawa dia menderita MS.
"Saya rasa masalah saya lebih kepada penolakan," katanya. "Sekiranya saya dapat kembali ke masa lalu, saya akan mula melakukan sesuatu yang berbeza dalam hidup."
Hari ini, dia biasanya memberitahu orang lain mengenai MSnya lebih awal, terutama gadis-gadis yang dia temui.
"Ini adalah sesuatu yang harus anda hadapi dan sesuatu yang sukar untuk anda hadapi. Tetapi bagi saya secara peribadi, dalam tiga tahun, kehidupan saya bertambah drastik dan bermula dari hari saya didiagnosis hingga sekarang. Ia bukan sesuatu yang akan menjadikan hidup lebih teruk. Terpulang pada awak."
Namun, dia mahu orang lain yang mempunyai MS tahu bahawa memberitahu orang lain pada akhirnya adalah keputusan mereka.
"Anda adalah satu-satunya orang yang akan menghadapi penyakit ini setiap hari, dan anda adalah satu-satunya yang harus menangani pemikiran dan perasaan anda secara dalaman. Jadi, jangan merasa tertekan untuk melakukan perkara yang anda tidak selesa."
Danielle Acierto, didiagnosis pada tahun 2004
Kongsi di Pinterest
Sebagai senior di sekolah menengah, Danielle Acierto sudah banyak memikirkannya ketika dia mengetahui bahawa dia mempunyai MS. Ketika berusia 17 tahun, dia tidak pernah mendengar tentang penyakit itu.
"Saya merasa kehilangan," katanya. "Tetapi saya menahannya, kerana bagaimana jika itu bukan sesuatu yang patut ditangisi? Saya cuba memainkannya seperti apa-apa bagi saya. Itu hanya dua perkataan. Saya tidak akan membiarkannya mendefinisikan saya, terutamanya jika saya sendiri belum mengetahui definisi kedua-dua perkataan itu."
Rawatannya dimulakan dengan suntikan, yang menyebabkan kesakitan teruk di seluruh badannya, serta keringat malam dan menggigil. Kerana kesan sampingan ini, pengetua sekolahnya mengatakan bahawa dia boleh pulang lebih awal setiap hari, tetapi bukan itu yang Acierto mahukan.
"Saya tidak mahu diperlakukan berbeza atau dengan perhatian khusus," katanya. "Saya mahu diperlakukan seperti orang lain."
Semasa dia masih berusaha untuk mengetahui apa yang sedang berlaku dengan tubuhnya, keluarga dan rakannya juga. Ibunya keliru melihat "skoliosis", sementara beberapa rakannya mula membandingkannya dengan barah.
"Bahagian paling sukar untuk memberitahu orang adalah menjelaskan apa itu MS," katanya. "Secara kebetulan, di salah satu pusat membeli-belah di dekat saya, mereka mula mengeluarkan gelang sokongan MS. Semua rakan saya membeli gelang untuk menyokong saya, tetapi mereka juga tidak tahu apa itu."
Dia tidak menunjukkan gejala luar, tetapi dia terus merasa bahawa hidupnya sekarang terbatas kerana keadaannya. Hari ini, dia menyedari bahawa itu tidak benar. Nasihatnya kepada pesakit yang baru didiagnosis jangan menyerah.
"Anda tidak boleh membiarkannya menahan anda kerana anda boleh melakukan apa sahaja yang anda mahukan," katanya. "Hanya akalmu yang menahanmu."
Valerie Hailey, didiagnosis pada tahun 1984
Kongsi di Pinterest
Percakapan yang tidak jelas. Itu adalah gejala pertama MS Valerie Hailey. Doktor pertama kali mengatakan bahawa dia mempunyai jangkitan telinga dalam, dan kemudian menyalahkannya pada jenis jangkitan lain sebelum mereka mendiagnosisnya dengan "kemungkinan MS." Itu tiga tahun kemudian, ketika dia baru berusia 19 tahun.
"Ketika saya pertama kali didiagnosis, [MS] tidak dibincangkan dan tidak ada dalam berita," katanya. "Tidak mempunyai maklumat, kamu hanya tahu gosip apa yang kamu dengar, dan itu menakutkan."
Kerana itu, Hailey meluangkan masa untuk memberitahu orang lain. Dia merahsiakannya dari ibu bapanya, dan hanya memberitahu tunangnya kerana dia menganggap dia mempunyai hak untuk mengetahui.
"Saya takut dengan apa yang akan dia fikirkan jika saya turun di lorong dengan tongkat putih yang dibalut biru kerajaan, atau kerusi roda yang dihiasi dengan warna putih dan mutiara," katanya. "Saya memberinya pilihan untuk mundur jika dia tidak ingin berurusan dengan isteri yang sakit."
Hailey takut dengan penyakitnya, dan takut untuk memberitahu orang lain kerana stigma yang berkaitan dengannya.
"Anda kehilangan kawan kerana mereka berfikir, 'Dia tidak dapat melakukan ini atau itu.' Telefon secara beransur-ansur berhenti berdering. Ia tidak seperti sekarang. Saya keluar dan melakukan segalanya sekarang, tetapi itu semestinya tahun-tahun yang menyeronokkan."
Setelah masalah penglihatan berulang, Hailey terpaksa meninggalkan pekerjaan impiannya sebagai juruteknik laser oftalmik dan excimer di Hospital Stanford dan mengalami kecacatan kekal. Dia kecewa dan marah, tetapi melihat ke belakang, dia merasa bernasib baik.
"Perkara mengerikan ini berubah menjadi berkat terbesar," katanya. “Saya dapat menikmati kehadiran anak-anak saya setiap kali mereka memerlukan saya. Melihat mereka tumbuh dewasa adalah sesuatu yang pasti saya akan ketinggalan sekiranya saya dikuburkan dalam profesion saya."
Dia lebih menghargai kehidupan hari ini daripada sebelumnya, dan dia memberitahu pesakit lain yang baru didiagnosis bahawa selalu ada sisi yang cerah - walaupun anda tidak mengharapkannya.
