Bersendirian. Terpencil. Terharu. Ini adalah perasaan yang mungkin dialami oleh sesiapa yang mendapat diagnosis barah. Perasaan ini juga menjadi pencetus untuk menginginkan hubungan peribadi yang sebenar dengan orang lain yang memahami apa yang mereka lalui.
Kami sudah mengetahui dari Laporan Kanser Negeri bahawa majoriti - 89 peratus - beralih ke internet setelah didiagnosis menghidap barah. Dan kerana rata-rata orang akan menghabiskan lebih dari lima tahun hidup mereka di media sosial, wajar untuk menganggap individu ini sebahagian besarnya beralih ke Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat, dan YouTube untuk mendapatkan nasihat, sokongan, dan galakan.
Media sosial boleh menjadi pedang bermata dua, dan banyak yang berpendapat bahawa log masuk boleh menjadi lebih berbahaya daripada membantu setelah peristiwa traumatik.
Sudah tentu, menjalani kehidupan sosial tidak terhad hanya di media sosial. Pergi ke kumpulan perbincangan pesakit barah, mencuba kelas yoga baru di komuniti anda, atau bahkan minum kopi dengan rakan yang benar-benar peduli adalah semua cara untuk bersosial dan mencari harapan dan inspirasi tidak kira apa yang anda lalui. Pada akhirnya, ini adalah untuk membuat hubungan - tidak kira sama ada mereka dalam talian atau secara peribadi.
Bagi empat individu berikut, diagnosis barah bermaksud beralih ke saluran media sosial mereka dan bukannya menjauhi mereka. Baca kisah inspirasi mereka di bawah.
Kongsi di Pinterest
Mencari sokongan di media sosial tidak dapat dielakkan untuk Stephanie Seban ketika dia didiagnosis lebih dari enam tahun yang lalu.
"Google dan internet pada umumnya terbukti sangat menakutkan," katanya. "Oleh kerana saya didiagnosis dengan barah payudara metastatik tahap 4, carian apa pun akan menarik cerita dan fakta negatif dan tidak menjanjikan yang berkaitan dengan peluang saya untuk bertahan hidup."
Facebook dan Instagram adalah dua tempat yang boleh dia kunjungi untuk berhubung dengan wanita lain yang menjalani perjalanan yang sama seperti dia. Ini adalah cara untuk dia merasa kurang terasing.
“Memiliki komuniti boleh menjadi penyembuh. Saya telah bertemu dengan beberapa orang yang luar biasa yang kini saya dapat menghubungi rakan di media sosial,”katanya.
Tetapi ada kekurangan dalam pencarian sosial Seban: Dia merasa sukar untuk mendapatkan sokongan untuk wanita muda dengan barah tahap 4. "Tidak banyak orang membicarakan penyakit metastatik tahap 4, apatah lagi mengemukakannya," katanya.
Ini adalah alasan utamanya untuk memulakan laman webnya sendiri. Misinya menjadi untuk mempelajari segala yang mungkin dilakukannya mengenai pencegahan dan rawatan barah, dan untuk menyediakan sumber yang bermanfaat kepada orang dewasa muda yang menangani penyakit metastatik.
"Keadaan dan diagnosis saya berdua sangat unik. Ini telah mendorong saya untuk menjadikannya tujuan hidup saya untuk meningkatkan kesedaran bagi kami pesakit MBC dan untuk memberi tahu orang bahawa barah payudara bukanlah penyakit 'satu ukuran untuk semua'. Saya mengambil sedikit masa untuk menyampaikan kisah saya di luar sana kerana saya tidak kelihatan 'sakit,' "katanya.
Ketahui lebih lanjut mengenai Seban di Facebook dan Instagram, serta blognya.
Kongsi di Pinterest
Dickinson menjalani pembedahan barah pertama pada ulang tahunnya yang ke-19. Bukan sesuatu yang diinginkan oleh mana-mana remaja, tetapi itu adalah sesuatu yang harus dihadapi Dickinson dengan segera setelah mendapat diagnosis kanser positif hanya tiga hari sebelumnya.
Alih-alih beralih ke dalam diri dan menjadi rahsia mengenai diagnosisnya, dia beralih ke saluran YouTube yang sudah popular untuk menyiarkan video mengenai perjalanannya.
"Saya mahu semua orang yang mengikuti saya tahu mengapa tidak ada video bertema kecergasan dan kesihatan di saluran bertema kecergasan dan kesihatan," katanya. "Saya ingin menjadi teladan dan memberi gambaran kepada orang-orang tentang apa yang berlaku jika mereka menghidap barah yang sama dengan saya atau menjalani kemoterapi yang sama seperti saya."
Bersikap terbuka mengenai barah testisnya adalah tindakan berani. Bagaimanapun, hanya 1 daripada setiap 263 lelaki akan menghidap barah jenis ini sepanjang hayatnya. Dan hanya 7 peratus daripada mereka yang didiagnosis adalah kanak-kanak atau remaja.
Dickinson mendapati media sosial berguna untuk meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini, dan untuk memastikan keluarganya - terutama datuk dan neneknya - sentiasa dikemas kini. Yang tidak dia harapkan adalah jumlah orang asing yang mencurahkan hati mereka untuk menunjukkan sokongan kepadanya.
"Satu orang akan menghantar kutipan motivasi kepada saya hampir setiap hari semasa saya menghadapi barah selama 6 bulan," kata Dickinson.
Selain itu, YouTuber kegemarannya dan influencer kecergasan memandu lebih dari dua setengah jam untuk bertemu Dickinson pada pagi kemoterapi.
Sebagai mangsa barah, Dickinson kini kembali menumpukan perhatian di saluran kecergasan YouTubenya dan mengucapkan terima kasih kepada mereka yang membantunya selama tahun sukar itu. Anda juga akan menjumpainya di Instagram.
Kongsi di Pinterest
Bagi Cheyann Shaw, hanya 24 jam selepas diagnosis barah ovari baginya untuk memeriksa media sosial untuk mendapatkan bantuan.
"Saya sudah mengikuti kecergasan yang lebih kecil di media sosial, tetapi saya tahu saya mempunyai pertempuran dan perjalanan yang perlu didokumentasikan," katanya.
Dia membuat rakaman video dirinya yang mendokumentasikan diagnosis barahnya dan menyiarkannya ke saluran YouTubenya. Sejak video pertama itu lebih dari setahun yang lalu, Shaw terus menyiarkan kemas kini mengenai rawatan kemoterapi serta video motivasi lain seperti petua untuk tetap positif, bagaimana menangani perjuangan, dan teknik kecergasan.
"Sebab saya beralih ke media sosial dan menukar saluran media sosial saya ke saluran yang mendokumentasikan perjalanan saya adalah kerana saya mahu menjadi suara," katanya.
Selain YouTube, Shaw menggunakan Instagram dan Facebook untuk berhubung dengan orang lain yang juga menghadapi barah. Namun, dia tidak selalu mendapat nasib terbaik di saluran ini.
"Saya beralih ke Instagram kebanyakan untuk menghubungi mereka yang memerangi barah dan melihat apakah mereka mempunyai petua atau nasihat, tetapi ketika saya pergi ke Instagram, saya tidak dapat mencari orang yang ingin bercakap mengenai pertempuran dan perjuangan mereka, " dia berkata.
Namun, dia tidak membiarkan ini menurunkannya. Dia menyedari bahawa komuniti yang dia bina cukup untuk membuatnya terus maju.
"Menjaga mental anda kuat sama pentingnya dengan tubuh anda secara fizikal melawan barah," katanya. "Rasa 'komuniti' membantu saya dalam perjalanan dengan barah kerana saya tidak pernah merasa sendirian. Saya tahu bahawa selalu ada seseorang di luar sana yang boleh saya hubungi yang mempunyai pengalaman yang sama seperti saya dan dapat memberi saya nasihat."
Ketahui lebih lanjut mengenai pengalaman Shaw di Instagram, dan lihat log videonya di saluran YouTubenya.
Kongsi di Pinterest
Ia mengambil masa lebih dua tahun sebelum Jessica DeCrisofaro secara rasmi didiagnosis dengan limfoma tahap 4B Hodgkin. Beberapa doktor telah salah mendiagnosis simptomnya, dan bahkan menghilangkan apa yang dia alami hanya sebagai alahan atau refluks asid. Semasa dia mendapat diagnosis, dia pergi ke talian untuk mendapatkan jawapan.
"Pada awal diagnosis saya, saya segera beralih ke Google untuk mendapatkan jawapan bagaimana kehidupan saya dan bagaimana saya dapat menangani apa yang pada masa itu seperti tragedi mengerikan sehingga saya ditangani," katanya. "Nampaknya tidak adil, dan saya mendapati bahawa tidak ada buku panduan untuk kanser."
Dia menjumpai banyak kumpulan Facebook, tetapi kebanyakan mereka sangat negatif, dan sukar baginya untuk membaca catatan tentang tidak membuatnya atau tidak mempercayai rawatan. Ini adalah permulaan dari apa yang akan menjadi perjalanan barunya: Membantu dan memberi inspirasi kepada pesakit barah lain melalui blog dan akaun Instagramnya.
"Saya peminat Instagram yang sangat besar, kerana anda dapat mencari tag hash barah spesifik anda, dan mencari 'rakan barah,'" katanya. “Saya mengejutkan telah bertemu dengan beberapa rakan terdekat saya di Instagram. Kami semua menjalani diagnosis dan rawatan pada dasarnya bersama."
Dia menyedari melalui semua ini bahawa komuniti barah benar-benar mengalaminya, jadi dia memutuskan untuk menulis bukunya sendiri, "Talk Cancer to Me," untuk orang lain yang melalui apa yang dia alami.
"Sebanyak keluarga dan rakan anda ingin menolong anda, mereka tidak memahami bagaimana rasanya kecuali mereka berada di kasut anda," katanya. "Komuniti barah telah mengalami semuanya, sakit, mual, rambut gugur, melihat ke cermin dan tidak dapat mengenali diri sendiri, kegelisahan, kemurungan, PTSD … semuanya."
Baca lebih lanjut mengenai perjalanan DeCristofaro di blog dan Instagramnya.
