Hanya sedikit orang yang bersedia menerima diagnosis multiple sclerosis (MS). Namun, mereka yang melakukannya jauh dari keseorangan. Menurut The Multiple Sclerosis Foundation, terdapat lebih daripada 2.5 juta orang yang tinggal dengan MS di seluruh dunia.
Adalah normal untuk mempunyai banyak soalan mengenai diagnosis baru anda. Mendapatkan jawapan dan belajar mengenai keadaan ini membantu banyak orang merasa diberi kuasa untuk menguruskan MS mereka.
Berikut adalah beberapa soalan yang perlu ditanyakan kepada doktor semasa temujanji anda yang seterusnya.
Apa simptom yang akan saya alami?
Kemungkinannya, gejala anda inilah yang membantu doktor mendiagnosis MS anda. Tidak semua orang mengalami gejala yang sama, jadi sukar untuk meramalkan bagaimana penyakit anda akan berkembang atau apa gejala yang akan anda rasakan. Gejala anda juga akan bergantung pada lokasi serat saraf yang terjejas.
Tanda dan gejala MS yang biasa termasuk:
- mati rasa atau kelemahan, biasanya mempengaruhi satu sisi badan pada satu masa
- pergerakan mata yang menyakitkan
- kehilangan penglihatan atau gangguan, biasanya pada sebelah mata
- keletihan yang melampau
- kesemutan atau sensasi "berduri"
- sakit
- sensasi kejutan elektrik, selalunya semasa menggerakkan leher
- gegaran
- masalah keseimbangan
- pening atau vertigo
- masalah usus dan pundi kencing
- percakapan yang tidak jelas
Walaupun jalan tepat penyakit anda tidak dapat diramalkan, National MS Society melaporkan bahawa 85 peratus orang dengan MS mempunyai berulang-ulang-sklerosis berulang (RRMS). RRMS dicirikan oleh tanda-tanda kambuh yang diikuti dengan tempoh pengampunan yang boleh berlangsung beberapa bulan atau bahkan bertahun-tahun. Kekambuhan ini juga disebut eksaserbasi atau pembakaran.
Mereka yang mempunyai MS progresif primer biasanya mengalami gejala yang semakin teruk selama bertahun-tahun, tanpa tempoh kambuh. Kedua-dua jenis MS mempunyai protokol rawatan yang serupa.
Bagaimana MS mempengaruhi jangka hayat?
Sebilangan besar orang yang hidup dengan MS hidup lama, produktif. Rata-rata, orang dengan MS hidup kira-kira tujuh tahun kurang daripada populasi AS yang umum. Peningkatan pengetahuan mengenai penjagaan kesihatan dan pencegahan secara keseluruhan meningkatkan hasil.
Perbezaan jangka hayat dianggap disebabkan oleh komplikasi MS yang teruk, seperti masalah menelan dan jangkitan dada dan pundi kencing. Dengan perhatian dan perhatian yang bertujuan untuk mengurangkan komplikasi ini, mereka dapat menimbulkan risiko yang lebih kecil bagi individu. Rancangan kesihatan yang membantu mengurangkan risiko penyakit jantung dan strok juga menyumbang kepada jangka hayat yang lebih lama.
Apakah pilihan rawatan saya?
Saat ini tidak ada penawar untuk MS, tetapi ada banyak ubat yang berkesan. Pilihan rawatan anda sebahagiannya bergantung pada sama ada anda menerima diagnosis MS progresif primer atau pemulihan semula. Dalam kedua-dua kes tersebut, tiga tujuan utama rawatan adalah:
- ubah suai penyakit dengan memperlahankan aktiviti MS untuk tempoh pengampunan yang lebih lama
- merawat serangan atau kambuh
- menguruskan simptom
Ocrelizumab (Ocrevus) adalah ubat yang diluluskan oleh FDA yang memperlambat pemburukan gejala pada MS progresif primer. Doktor anda juga boleh menetapkan ocrelizumab jika anda menghidap MS yang mengalami kambuh. Sehingga Mei 2018, ocrelizumab adalah satu-satunya terapi pengubah penyakit (DMT) yang tersedia untuk MS progresif primer.
Untuk MS yang mengalami kambuh, rawatan pertama adalah beberapa DMT lain. Oleh kerana MS adalah gangguan autoimun, ubat-ubatan ini biasanya berfungsi pada tindak balas autoimun untuk mengurangkan frekuensi dan keparahan kambuh. Sebilangan DMT diberikan oleh profesional perubatan melalui infus intravena, sementara yang lain diberikan melalui suntikan di rumah. Interferon beta biasanya diresepkan untuk mengurangkan risiko kambuh. Ini diberikan melalui suntikan di bawah kulit.
Selain menguruskan perkembangan, banyak orang yang hidup dengan MS mengambil ubat untuk menangani gejala yang berlaku semasa serangan atau kambuh. Banyak serangan dapat diselesaikan tanpa rawatan tambahan, tetapi jika ia teruk, doktor anda mungkin menetapkan kortikosteroid seperti prednison. Kortikosteroid dapat membantu mengurangkan keradangan dengan cepat.
Gejala anda akan berbeza dan perlu dirawat secara individu. Ubat anda akan bergantung pada gejala yang anda alami dan akan seimbang dengan risiko kesan sampingan. Terdapat beberapa pilihan ubat oral dan topikal yang tersedia untuk setiap gejala, seperti sakit, kekakuan, dan kekejangan. Rawatan juga tersedia untuk mengatasi gejala lain yang berkaitan dengan MS, termasuk kegelisahan, kemurungan, dan masalah pundi kencing atau usus.
Terapi lain, seperti pemulihan, mungkin disarankan bersama ubat.
Apakah kesan sampingan rawatan?
Banyak ubat MS mempunyai risiko. Ocrelizumab, misalnya, boleh meningkatkan risiko beberapa jenis barah. Mitoxantrone biasanya hanya digunakan untuk MS lanjut kerana kaitannya dengan barah darah dan berpotensi merosakkan kesihatan jantung. Alemtuzumab (Lemtrada) meningkatkan risiko jangkitan dan mengembangkan gangguan autoimun yang lain.
Sebilangan besar ubat MS mempunyai kesan sampingan yang agak kecil, seperti gejala seperti selesema dan kerengsaan di tempat suntikan. Oleh kerana pengalaman anda dengan MS unik bagi anda, doktor anda harus membincangkan kemungkinan manfaat rawatan, dengan mengambil kira kesan sampingan ubat.
Bagaimana saya boleh berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan MS?
Memupuk hubungan antara orang yang hidup dengan MS adalah sebahagian daripada matlamat National MS Society. Organisasi ini telah membangunkan rangkaian maya di mana orang dapat belajar dan berkongsi pengalaman. Anda boleh mengetahui lebih lanjut dengan melayari laman web NMSS.
Doktor atau jururawat anda juga mungkin mempunyai sumber tempatan di mana anda dapat berjumpa dengan orang lain dalam komuniti MS. Anda juga boleh mencari melalui poskod di laman web NMSS untuk kumpulan yang berdekatan dengan anda. Walaupun sesetengah orang lebih suka berhubung dalam talian, yang lain mahu mengadakan perbualan secara langsung mengenai apa yang dimaksudkan oleh MS untuk mereka.
Apa lagi yang boleh saya lakukan untuk menguruskan MS saya?
Membuat pilihan gaya hidup yang lebih sihat dapat membantu anda menguruskan gejala MS anda. Kajian mendapati bahawa orang dengan MS yang berolahraga telah meningkatkan kekuatan dan daya tahan, bersama dengan fungsi pundi kencing dan usus yang lebih baik. Latihan juga didapati dapat meningkatkan tahap mood dan tenaga. Tanyakan kepada doktor anda untuk merujuk kepada ahli terapi fizikal yang berpengalaman bekerja dengan orang yang mempunyai MS.
Diet yang sihat dapat meningkatkan tahap tenaga dan membantu anda mengekalkan berat badan yang sihat. Tidak ada diet MS khusus, tetapi diet rendah lemak dan tinggi serat adalah disyorkan. Kajian kecil menunjukkan bahawa menambahkan asid lemak omega-3 dan vitamin D mungkin bermanfaat untuk MS, tetapi lebih banyak penyelidikan diperlukan. Pakar pemakanan yang berpengalaman dalam MS dapat membantu anda memilih makanan yang tepat untuk kesihatan yang optimum.
Berhenti merokok dan mengehadkan pengambilan alkohol juga didapati bermanfaat bagi mereka yang menghidap MS.
The takeaway
Peningkatan kesedaran, penyelidikan, dan advokasi telah meningkatkan pandangan orang-orang yang hidup dengan MS. Walaupun tidak ada yang dapat meramalkan perjalanan penyakit anda, MS dapat diatasi melalui rawatan yang tepat dan gaya hidup yang sihat. Hubungi ahli komuniti MS untuk mendapatkan sokongan. Bercakap secara terbuka dengan doktor anda mengenai kebimbangan anda, dan bekerjasama untuk membuat rancangan yang paling sesuai dengan keperluan anda.
