Atrofi otot tulang belakang (SMA) kadang-kadang digambarkan sebagai penyakit yang jarang berlaku. Ini bererti bahawa, walaupun jarang terjadi, ada cukup orang yang tinggal bersama SMA untuk memberi inspirasi kepada pengembangan penyelidikan dan rawatan, serta pembentukan organisasi SMA di seluruh dunia.
Ini juga bermaksud bahawa jika anda mempunyai keadaan ini, anda mungkin belum bertemu dengan orang lain yang melakukannya secara langsung. Pertukaran idea dan pengalaman dengan orang lain yang mempunyai SMA dapat membantu anda merasa kurang terasing dan lebih mengawal perjalanan anda. Terdapat komuniti SMA dalam talian yang sedang menanti kedatangan anda.
Forum dan komuniti sosial
Mulakan meneroka forum dalam talian dan komuniti sosial yang memberi tumpuan kepada SMA:
Forum perbincangan SMA News Today
Layari atau sertai forum perbincangan SMA News Today untuk berkongsi dan belajar dari orang lain yang kehidupannya dipengaruhi oleh SMA. Benang perbincangan dikategorikan ke dalam bidang topik yang berbeza, seperti berita terapi, pergi ke kuliah, remaja, dan Spinraza. Daftar dan buat profil untuk memulakan.
Komuniti SMA Facebook
Sekiranya anda meluangkan masa di Facebook, anda pasti tahu apa itu alat rangkaian yang hebat. Halaman Cure SMA Facebook adalah salah satu contoh di mana anda boleh melayari catatan dan berinteraksi dengan pembaca lain dalam komen. Cari dan sertai beberapa kumpulan Facebook SMA, seperti Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, dan Spinal Muscular Atrophy Support Group. Sebilangan besar kumpulan ditutup untuk melindungi privasi ahli, dan pentadbir mungkin mahu anda memperkenalkan diri sebelum bergabung.
Blogger SMA
Berikut adalah sebilangan blogger dan guru media sosial yang berkongsi pengalaman mereka mengenai SMA dalam talian. Luangkan masa untuk meneliti karya mereka dan mendapat inspirasi. Mungkin suatu hari nanti anda akan membuat keputusan untuk membuat suapan Twitter biasa, membuat kehadiran di Instagram, atau membina blog anda sendiri.
Alyssa K. Silva
Didiagnosis dengan SMA jenis 1 sebelum dia berusia 6 bulan, Alyssa menafikan ramalan doktornya bahawa dia akan menyerah pada keadaannya sebelum ulang tahun keduanya. Dia mempunyai idea lain dan sebaliknya membesar dan mengikuti kuliah. Dia sekarang seorang dermawan, perunding media sosial, dan blogger. Alyssa telah berkongsi hidupnya dengan SMA di laman webnya sejak 2013, ditampilkan dalam dokumentari "Dare to Be Remarkable," dan membuat yayasan Working On Walking yang bertujuan membuka jalan menuju penawar SMA. Anda juga boleh menemui Alyssa di Instagram dan Twitter.
Ainaa Farhanah
Pereka grafik Ainaa Farhanah mempunyai gelar dalam reka bentuk grafik, perniagaan reka bentuk yang berkembang pesat, dan harapan pada suatu hari memiliki studio reka bentuk grafiknya sendiri. Dia juga memiliki SMA dan menceritakan kisahnya di akaun Instagram peribadinya, dan juga menguruskannya untuk perniagaan reka bentuknya. Dia disenarai pendek dalam #thisability Makeathon 2017 UNICEF untuk reka bentuk penganjur begnya, penyelesaian inovatif untuk masalah membawa barang yang boleh dihadapi oleh pengguna kerusi roda.
Michael Morale
Penduduk asli Dallas Texas, Michael Morale pada mulanya didiagnosis dengan distrofi otot sebagai seorang kanak-kanak, dan pada usia 33 tahun dia mendapat diagnosis yang tepat untuk jenis SMA 3. Dia terus memperoleh ijazah perniagaan dan pengurusan dan menyelesaikannya mengajar kerjaya sebelum dia mengalami kecacatan kekal pada tahun 2010. Michael berada di Twitter, di mana dia berkongsi kisah rawatan SMAnya dengan catatan dan gambar. Akaun Instagramnya memuat video dan foto yang berkaitan dengan rawatannya, yang melibatkan terapi fizikal, pengubahsuaian diet, dan rawatan SMA yang diluluskan oleh FDA pertama, Spinraza. Langgan saluran YouTubenya untuk mengetahui lebih lanjut mengenai kisahnya.
Toby Mildon
Hidup dengan SMA tidak menghentikan kerjaya berpengaruh Toby Mildon. Sebagai perunding kepelbagaian dan inklusi, dia membantu syarikat mencapai tujuan mereka untuk meningkatkan penyertaan dalam tenaga kerja. Dia juga pengguna Twitter yang produktif selain menjadi pengulas kebolehcapaian di TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Berhubung dengan Team Stella, yang diketuai oleh ibu Sarah, ayah Myles, saudara Oliver, dan Stella sendiri, didiagnosis dengan SMA jenis 2. Keluarganya mencatat perjalanan SMA di blog mereka. Mereka berkongsi kemenangan dan perjuangan mereka dalam perjuangan untuk membantu Stella menjalani kehidupan dengan sepenuhnya sambil meningkatkan kesedaran kepada orang lain dengan SMA. Pengubahsuaian rumah yang boleh diakses oleh keluarga, termasuk lif, dikongsi melalui video, dengan Stella sendiri dengan teruja menerangkan projeknya. Juga diketengahkan adalah kisah perjalanan keluarga ke Columbus di mana Stella dipadankan dengan anjing pembantu Camper.
The takeaway
Sekiranya anda mempunyai SMA, mungkin ada kalanya anda merasa terasing dan ingin berhubung dengan orang lain yang berkongsi pengalaman anda. Internet menghilangkan halangan geografi dan membolehkan anda menjadi sebahagian daripada komuniti SMA global. Pertimbangkan untuk meluangkan masa untuk belajar lebih banyak, berhubung dengan orang lain, dan berkongsi pengalaman anda. Anda tidak pernah tahu kehidupan siapa yang mungkin anda sentuh dengan berkongsi cerita anda.
