Bagaimana penyakit kronik mengajar kita untuk menjadi penyokong diri kita sendiri
Olivia Arganaraz dan saya sama-sama memulakan tempoh ketika berusia 11 tahun. Kami mengalami kekejangan yang luar biasa dan gejala lain yang mengganggu kehidupan kami. Kami tidak meminta pertolongan sehingga kami berusia awal 20-an.
Walaupun kami dalam kesakitan, kami menyangka bahawa penderitaan haid hanyalah sebahagian daripada menjadi seorang gadis. Sebagai orang dewasa, kita menyedari bahawa menghabiskan hari di tempat tidur dalam tempoh atau kitaran pertengahan kita tidak normal. Ada yang tidak kena.
Kami berdua akhirnya didiagnosis dengan endometriosis, juga dikenali sebagai endo untuk jangka pendek. Saya didiagnosis dalam beberapa bulan, tetapi diagnosis Olivia memakan masa hampir satu dekad. Bagi banyak wanita, diagnosis yang tertangguh jauh lebih biasa.
Menurut Kongres Amerika Ahli Obstetrik dan Ginekologi, kira-kira 1 dari 10 wanita mempunyai endometriosis. Tidak ada penawar yang diketahui untuk endo, hanya pilihan rawatan dan pengurusan kesakitan. Ini penyakit yang tidak kelihatan. Kita sering kelihatan sihat, walaupun dalam keadaan sakit.
Itulah sebabnya sangat penting untuk membincangkan apa yang sedang kita lalui supaya kita dapat menawarkan sokongan, belajar antara satu sama lain, dan mengetahui bahawa kita tidak bersendirian.
Olivia adalah jurusan psikologi berusia 32 tahun di Universiti Antioch, yang tinggal di Silver Lake, California. Saya seorang penulis dan editor lepas berusia 38 tahun yang berpusat di Nashville, Tennessee. Perbualan ini telah diedit untuk kesimpulan dan kejelasan.
Kami tidak pernah bertemu, tetapi perbualan kami langsung mengikat kami
Olivia: Saya pergi ke perarakan endometriosis, dan dari perbincangan yang saya hadiri, dan perbualan yang saya lakukan dengan wanita lain dengan endo, nampaknya merupakan pengalaman yang cukup tipikal sehingga memerlukan masa 10 tahun atau lebih lama untuk didiagnosis. Saya bertahun-tahun berjumpa doktor kerana gejala saya dan ditolak.
Jennifer: Dan diagnosis atau tidak, doktor tidak menganggap anda serius. Seorang doktor ER lelaki pernah memberitahu saya, "Anda tidak membawa Ford ke wakil penjual Chevy." Juga, OB-GYN yang awalnya mendiagnosis saya ketika berusia 21 tahun memberitahu saya untuk hamil sebagai penawar. Saya fikir, Apa-apa kecuali itu! Saya memohon ke sekolah siswazah.
O: Saya pernah ditanya adakah saya mempunyai ahli terapi kerana mungkin "masalah" saya psikologi! Saya berjuang untuk mencari bagaimana doktor dapat bertindak balas dengan cara itu kepada seseorang yang menggambarkan kesakitan yang sangat besar sehingga mereka pingsan di bilik mandi lapangan terbang, di bioskop, dan bersendirian di dapur mereka sendiri pada pukul 5 pagi
J: Kisah anda membuat saya berlinang air mata, dan saya minta maaf atas apa yang anda lalui. Saya mempunyai pengalaman serupa. Saya menjalani lima pembedahan laparoskopi selama 14 tahun untuk pertumbuhan eksis. Saya terus menjalani laparoskopi kerana saya selalu mengalami pertumbuhan semula dan, dengan itu, perhatian terhadap lekatan. Saya juga pernah mengalami komplikasi dengan sista ovari. Tiada laparoskopi yang membantu meringankan kesakitan saya.
O: Saya tidak dapat membayangkan menjalani banyak pembedahan. Walaupun saya tahu selalu ada kemungkinan bahawa saya mungkin memerlukan lebih banyak lagi di masa depan saya. Pada bulan Februari, saya menjalani pembedahan laparoskopi di mana mereka mengeluarkan lekatan dan pertumbuhan saya dan mengeluarkan lampiran saya. Apendiks saya dikeluarkan kerana tersekat pada ovari saya. Malangnya, kesakitan itu berterusan. Seperti apa kesakitan anda hari ini?
J: Selama bertahun-tahun, saya meminta doktor untuk menjalani histerektomi, tetapi mereka menolak dengan alasan bahawa saya terlalu muda dan saya belum dapat membuat keputusan mengenai sama ada saya mahu atau tidak anak. Sangat menyakitkan hati! Saya akhirnya menjalani histerektomi saya tujuh bulan yang lalu, setelah menghabiskan semua pilihan lain. Ini membawa saya lebih lega daripada apa pun, walaupun itu bukan penawar.
O: Saya sangat kecewa dan kesal mendengar doktor menolak histerektomi. Ini sesuai dengan perbincangan yang telah kita lakukan mengenai doktor yang menafikan banyak pengalaman wanita dengan endometriosis. Dengan mengatakan tidak, mereka memberitahu kita bahawa mereka adalah pakar badan kita sendiri, yang sedikit tidak benar.
Berkongsi petua dan hacks pengurusan kesakitan
J: Cukup sukar untuk hidup dengan kesakitan, tetapi kemudian kita disingkirkan dan diperlakukan dengan buruk juga. Apa cadangan doktor anda sebagai langkah seterusnya untuk anda?
O: Pakar sakit puan saya memberitahu saya bahawa saya harus menopaus perubatan atau mendapatkan pengurusan kesakitan kronik. Dia juga pernah menyebut untuk hamil.
J: Saya mencuba tembakan untuk menyebabkan menopaus sementara ketika saya berusia 22 tahun, tetapi kesan sampingannya sangat mengerikan, jadi saya berhenti. Pengurusan kesakitan benar-benar menjadi satu-satunya pilihan saya. Saya telah mencuba pelbagai ubat anti-radang, penenang otot, dan juga ubat sakit opioid pada hari-hari yang sangat sukar. Senarai preskripsi saya memalukan. Saya selalu takut bahawa doktor atau ahli farmasi baru akan menuduh saya mempunyai kebiasaan dadah. Ubat antikonvulsan telah memberikan yang paling melegakan, dan saya bersyukur telah menemui doktor yang menetapkannya untuk penggunaan luar label.
O: Saya mendapat akupunktur dengan hasil yang baik. Dan saya juga mendapati, dengan menghubungi wanita lain dengan endometriosis, diet adalah komponen besar untuk merasa lebih baik. Walaupun ia membantu pembengkakan saya, saya masih tinggal dengan kesakitan yang melumpuhkan beberapa hari. Adakah anda pernah mencuba diet atau terapi alternatif?
J: Saya vegetarian dan bebas gluten. Saya mula berlari pada pertengahan 20-an, dan saya rasa ini membantu dalam pengurusan kesakitan, berkat endorfin, pergerakan, dan hanya konsep meluangkan masa untuk melakukan perkara yang baik untuk diri saya. Saya selalu merasakan kehilangan kawalan terhadap hidup saya dengan penyakit ini, dan berlari dan latihan untuk perlumbaan memberi saya sedikit kawalan itu.
O: Saya mempunyai apa yang mereka sebut sebagai perut endo, walaupun ini menjadi kurang kerap dengan perubahan dalam diet saya. Saya mengambil probiotik dan enzim pencernaan untuk membantu kembung. Ia boleh menjadi sangat menyakitkan sehingga saya cacat sepenuhnya.
J: Perut Endo menyakitkan, tetapi idea imej badan juga terlintas di fikiran. Saya sudah bergelut dengannya. Saya tahu saya kelihatan baik, tetapi kadang-kadang sukar untuk mempercayai bahawa ketika anda mengalami sakit perut dan bengkak yang teruk. Ini mengubah persepsi anda.
Cara endometriosis yang kuat mempengaruhi kewanitaan dan identiti
O: Bagaimana histerektomi mempengaruhi anda dan hubungan anda dengan kewanitaan? Saya selalu menginginkan kanak-kanak tetapi diagnosis ini telah membantu saya mengetahui mengapa dan dengan cara apa saya mungkin kecewa jika saya tidak dapat melakukannya. Kerana kesakitan dan kekurangan testosteron yang berpotensi menghilangkan sebahagian besar dorongan seks saya, saya harus benar-benar memeriksa sendiri apa maksudnya menjadi seorang wanita.
J: Itu soalan yang bagus. Saya tidak pernah mempunyai keinginan untuk mempunyai anak, jadi saya tidak pernah menganggap ibu sebagai sesuatu yang akan menentukan saya sebagai seorang wanita. Saya faham, bagaimana bagi wanita yang ingin menjadi ibu, ini adalah sebahagian besar dari identiti mereka dan betapa sukarnya untuk melepaskannya jika kesuburan menjadi masalah. Saya rasa saya lebih senang dengan idea bagaimana kehilangan masa muda saya dengan melepaskan organ melahirkan anak saya. Bagaimana lagi yang mempengaruhi kehidupan anda?
O: Pada masa ini saya tidak dapat memikirkan apa-apa yang tidak mempunyai endo.
J: Anda betul. Bagi saya, kekecewaan besar adalah apabila ia mengganggu kerjaya saya. Saya bekerja sebagai editor pengurusan syarikat penerbitan majalah untuk masa yang lama, tetapi akhirnya saya bebas sehingga saya dapat lebih banyak kelonggaran ketika dalam kesakitan. Sebelum ini, saya jarang mengambil cuti kerana mereka dimakan dengan hari sakit. Sebaliknya, sebagai freelancer, saya tidak mendapat gaji jika saya tidak bekerja, jadi mengambil cuti dari kerja untuk menjalani pembedahan atau ketika saya sakit juga merupakan perjuangan.
O: Saya dapati itu kerana saya boleh melihat seseorang dari luar, lebih sukar bagi orang untuk memahami kesakitan yang mungkin saya alami pada bila-bila masa. Saya cenderung mempunyai reaksi lucu terhadap ini di mana saya bertindak seolah-olah saya baik-baik saja! Perkara ini sering berlaku dan saya terbaring selama beberapa hari.
J: Saya melakukan perkara yang sama! Salah satu perkara paling sukar bagi saya ialah menavigasi dan mengetahui bahawa saya mempunyai batasan. Saya tidak akan menjadi seperti orang lain. Saya menjalani diet khas. Saya melakukan yang terbaik untuk menjaga badan saya. Saya harus mengikuti rutin tertentu atau membayar harganya dengan keletihan dan kesakitan. Saya mesti sentiasa menjaga kesihatan dengan janji doktor. Saya perlu membuat anggaran untuk kecemasan perubatan. Semua ini boleh terasa keterlaluan.
Menghidap penyakit kronik boleh menjadi pekerjaan sepenuh masa, jadi saya terpaksa belajar kata tidak. Saya kadang-kadang tidak mahu menambah lebih banyak pada pinggan saya, walaupun aktiviti itu menyeronokkan. Pada masa yang sama, saya cuba untuk tidak membiarkan endometriosis menahan saya apabila ada sesuatu yang sangat ingin saya lakukan, seperti melancong. Saya hanya perlu menjadi lebih sengaja dengan masa saya.
O: Ya, hidup dengan endometriosis telah menjadi perjalanan emosi daripada apa sahaja. Ini mengenai menavigasi badan dan masa saya dengan cara yang disengajakan. Perbincangan ini sangat berkesan bagi saya dalam mengetengahkan perkara-perkara ini sebagai penjagaan diri dan pembelaan diri, dan bukannya sebagai beban dan peringatan tentang kehidupan yang biasa saya lalui atau inginkan. Sekarang, sukar - tetapi tidak selalu berlaku, dan tidak akan selalu berlaku.
J: Saya sangat gembira mendengar bahawa perbincangan ini memberi kekuatan. Menaikkan idea dari orang lain yang melalui apa yang saya lalui sangat membantu dan menenangkan. Sangat mudah terjebak dalam pemikiran "celaka-saya-saya" yang boleh membahayakan kesejahteraan kita.
Mempunyai endometriosis telah banyak mengajar saya mengenai rawatan diri, membela diri apabila perlu, dan menguruskan hidup saya. Tidak selalu mudah untuk mengekalkan sikap positif, tetapi ia menjadi jalan hidup bagi saya.
Terima kasih kerana berbual, dan saya doakan yang terbaik semasa anda terus maju dengan mencari rasa sakit. Saya sentiasa di sini untuk mendengar sekiranya anda memerlukan telinga.
O: Senang berbual dengan anda. Ini adalah peringatan yang kuat tentang betapa pentingnya advokasi diri ketika menangani penyakit yang mengasingkan seperti endometriosis. Berhubungan dengan wanita lain yang berurusan dengan endometriosis memberi saya harapan dan sokongan pada masa-masa kesusahan. Terima kasih kerana membenarkan saya menjadi sebahagian daripada ini dan memberi saya peluang untuk berkongsi kisah saya dengan wanita lain.
Jennifer Chesak adalah editor buku bebas dan pengajar penulisan yang berpusat di Nashville. Dia juga penulis pengembaraan, perjalanan, kecergasan, dan kesihatan untuk beberapa penerbitan nasional. Dia memperoleh Ijazah Sarjana Sains dalam Kewartawanan dari Northwestern's Medill dan mengusahakan novel fiksyen pertamanya, yang terletak di negeri asalnya di North Dakota.
