Sekiranya anda seperti saya, Bulan Kesedaran Autisme sebenarnya setiap bulan.
Saya telah meraikan bulan kesedaran autisme sekurang-kurangnya 132 bulan berturut-turut, dan mengira. Anak perempuan saya yang lebih muda, Lily, menghidap autisme. Dia melihat pendidikan dan kesedaran autisme saya yang berterusan.
Autisme memberi kesan kepada hidup saya, dan anak perempuan saya, dan dunia saya, dan kerana itu, saya sangat menginginkan orang-orang yang membuat perbezaan dalam kehidupan kita untuk "sedar." Oleh itu saya rasa sekurang-kurangnya saya mempunyai maksud umum tentang apa yang terlibat. Saya mahu responden pertama di kawasan kejiranan saya memahami mengapa mereka mungkin tidak mendapat respons daripada anak perempuan saya sekiranya mereka bertanya nama dan umurnya. Saya mahu polis memahami mengapa dia boleh lari dari mereka. Saya mahu guru bersabar ketika tingkah lakunya menyampaikan masalah yang lebih mendalam daripada sekadar enggan mematuhi.
Kongsi di Pinterest
Autisme, seperti yang lain, adalah masalah yang kompleks - dan masalah politik. Dan seperti yang lain, semakin rumit apabila anda mempelajarinya. Untuk membantu anda menyokong, atau sekurang-kurangnya tidak memudaratkan, bagi orang yang anda kenali (dan dengan 1 dari 68 kanak-kanak sekolah yang menghidap autisme, kemungkinan anda benar-benar mengenali mereka), kesedaran tentang autisme sangat penting.
Paling tidak sampai tahap tertentu. Kerana, kadang-kadang, kesedaran autisme boleh menjadi perkara buruk.
Terlalu banyak kesedaran
Kerumitan dan politik autisme boleh menjadi terlalu banyak dengan terlalu banyak kajian. Saya merasa terharu dengan beberapa aspek hanya dengan menulis artikel ini. Semakin menyedari anda tentang semua masalah, semakin sukar untuk anda mengambil langkah tanpa rasa takut untuk menyinggung perasaan seseorang yang sebenarnya anda cuba menjadi sekutu.
Adakah saya memberi vaksin, atau tidak? Adakah saya mengatakan "autistik" atau "kanak-kanak dengan autisme"? "Penawar"? "Terima"? "Berkat"? "Kutukan"? Semakin dalam anda menggali, semakin sukar. Perkara ini sesuai dengan maksud saya yang seterusnya, iaitu:
Troll di bawah jambatan
Ramai ibu bapa dan autistik memilih April sebagai bulan untuk memberi tumpuan sepenuhnya kepada autisme sebagai penyebabnya. Kami menyiarkan artikel yang berkaitan dengan autisme setiap hari, dan memautkan kepada orang lain yang kami anggap menyenangkan, berharga, atau menyentuh.
Kongsi di Pinterest
Tetapi semakin banyak anda menyiarkan mengenai kerumitan dan politik, dan kebaikan dan keburukan, semakin banyak perbezaan pendapat yang anda hasilkan. Kerana autisme terlalu rumit untuk anda menggembirakan semua orang, dan sebilangan orang yang anda tidak senang akan sangat tidak senang.
Semakin banyak yang anda hantar, semakin banyak troll terwujud. Ia boleh menguras emosi dan mental. Anda mahu mengeluarkan perkataan itu, tetapi mereka tidak bersetuju dengan kata-kata anda atau cara anda menggunakannya.
Autisme memerlukan kesabaran dan keutamaan. Saya berhenti menulis blog mengenai autisme selama satu tahun hanya kerana saya mendapati kontroversi dan kritikan terlalu memikat. Ini mengeringkan kegembiraan saya, dan saya memerlukan tenaga positif itu untuk menjadi ayah yang baik.
22 perkara yang hanya difahami oleh ibu bapa kanak-kanak autistik »
Sedikit kesedaran
Rata-rata Joe anda hanya mempunyai perhatian yang cukup untuk mencerna satu atau dua daripada ribuan artikel yang diterbitkan mengenai autisme. Oleh kerana itu, selalu ada risiko bahawa satu perkara yang dia pilih adalah perkara yang salah. Saya pernah memberi komen seseorang di blog peribadi saya bahawa autisme disebabkan oleh "sporns" dan bahawa mereka hanya perlu disiram dengan jus oren untuk membersihkan sistem. Sembuh!
(Ini bukan perkara.)
Tidak ada banyak topik konsensus mengenai autisme, jadi untuk menganggap satu artikel, catatan blog, atau bahkan berita sebagai injil autisme (baik, kecuali yang satu ini, jelas) boleh menjadi lebih buruk daripada tidak belajar apa-apa.
Label itu sendiri
Kongsi di Pinterest
Saya pernah membaca karya penyelidik yang mengatakan bahawa masalah terbesar yang dihadapi oleh autisme adalah labelnya sendiri. Autisme adalah spektrum keadaan, tetapi semuanya bersatu di bawah label yang satu ini.
Ini bermaksud bahawa orang menonton Rain Man dan menganggap mereka dapat memberikan nasihat yang berguna. Ini bermaksud bahawa syarikat boleh menghasilkan ubat-ubatan yang memperbaiki gejala pada satu anak yang menderita autisme, tetapi sebenarnya dapat memperburuk gejala yang lain. Label autisme menimbulkan kekeliruan di mana kekeliruan sudah ada.
Anda mungkin pernah mendengar pepatah, "Sekiranya anda bertemu dengan seorang kanak-kanak dengan autisme, anda telah bertemu SATU anak dengan autisme." Setiap kanak-kanak berbeza dan anda tidak dapat memproyeksikan pengalaman seorang anak ke anak lain hanya kerana mereka berkongsi label.
Keletihan kempen
Apa yang diinginkan oleh kebanyakan orang yang berusaha untuk memupuk kesedaran autisme adalah "orang yang tidak sedar" yang sebelumnya sedar. Tetapi terlalu banyak perkara yang baik boleh bermakna bahawa beberapa mesej yang paling penting hilang oleh jumlah yang banyak. Setelah satu bulan penuh kesedaran mengenai autisme, kebanyakan orang yang mempunyai kemewahan mungkin akan memberitahu anda, "Saya tidak mahu mendengar perkara lain mengenai autisme seumur hidup saya."
Blog autisme terbaik tahun ini »
Berkhutbah ke koir
Sebelum anak bongsu saya didiagnosis, saya telah membaca artikel sifar mengenai topik autisme. Sebilangan besar orang yang membaca catatan kesedaran autisme bukan sasaran khalayak. Mereka menjalani kehidupan. Mereka adalah orang yang menghidap autisme atau pengasuh mereka. Walaupun senang mengetahui bahawa seseorang membaca barang anda, sukar untuk menimbulkan minat mengenai isu yang tidak mempengaruhi kehidupan penonton yang dimaksudkan (sekurang-kurangnya sejauh yang mereka tahu).
Bagi kita yang memerlukan anda sedar - agar anak-anak kita dapat hidup lebih bahagia, lebih sihat - menyebarkan "kesedaran autisme" akan selalu menjadi perkara penting. Dan ia adalah perkara yang baik. Selalunya.
Sejujurnya saya lebih senang menjawab soalan atau cadangan yang baik, kerana ini bermaksud bahawa anda sebenarnya cukup peduli dengan anak perempuan saya atau saya untuk sekurang-kurangnya membaca artikel, menonton video, atau berkongsi infografik. Maklumat itu mungkin tidak sesuai dengan pengalaman saya, tetapi ini sangat mengejutkan dari pandangan marah dan komen menghakimi di teater yang penuh sesak ketika anak anda meleleh (ya, saya pernah ke sana).
Jadi, sebarkan kesedaran autisme pada bulan ini. Tetapi lakukan dengan mengetahui bahawa anda boleh terbakar. Lakukan dengan mengetahui bahawa anda mungkin tidak menjangkau khalayak sasaran anda. Adakah dengan mengetahui bahawa anda akan mendapat sedikit neraka dari seseorang pada suatu ketika. Lakukan dengan mengetahui bahawa tidak semua yang anda hantar akan berlaku untuk pengalaman orang lain. Lakukan dengan penuh tanggungjawab.
