Kami Menunggu 7 Tahun Untuk Diagnosis Autisme

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Ketika Vaughn dilahirkan, ibunya Christine tahu bahawa dia bukan bayi biasa. Anak ketiganya, dia mempunyai banyak pengalaman dengan bayi.

"Di hospital, Vaughn tidak dapat berehat dan merasa selesa di pelukan seperti yang dilakukan oleh dua orang yang lain," kenangnya. “Dia sangat gelisah. Saya tidak dapat menghiburkannya. Saya takut menukar lampinnya kerana dia menendang dengan ganas. Saya baru tahu ada yang tidak betul."

Tetapi doktor akan mengambil masa tujuh tahun untuk mengesahkan masalahnya.

Perjalanan panjang untuk diagnosis

Walaupun Vaughn adalah sesuatu yang mungkin dianggap sebagai kolik, Christine mengatakan bahawa dia mula menunjukkan perilaku yang semakin meningkat ketika dia semakin tua. Sebagai contoh, satu-satunya cara dia tertidur adalah jika dia duduk menyandar di sudut tempat tidurnya.

“Kami tidak pernah dapat membuatnya terbaring untuk tidur di tempat tidurnya. Saya cuba meletakkan bantal di sana dan saya malah tidur dengannya di buaian,”kata Christine. "Tidak ada yang berhasil, jadi kami membiarkannya tertidur duduk di sudut, lalu membawanya ke tempat tidur kami setelah beberapa jam."

Namun, ketika Christine menjelaskan masalah ini kepada pakar pediatrik anaknya, dia menyingkirkannya dan mengesyorkan X-ray leher untuk memastikan lehernya tidak terjejas dari posisi tidurnya. Saya kesal, kerana saya tahu Vaughn tidak mempunyai masalah anatomi. Doktor ketinggalan. Dia tidak mendengar apa-apa yang saya katakan,”kata Christine.

Seorang rakan yang mempunyai anak dengan masalah deria mengesyorkan agar Christine membaca buku, "The Out-of-Sync Child."

"Saya tidak pernah mendengar tentang komplikasi deria sebelumnya, dan saya tidak tahu apa maksudnya, tetapi ketika saya membaca buku itu, banyak yang masuk akal," jelas Christine.

Belajar mengenai pencarian deria mendorong Christine untuk mengunjungi pakar pediatrik perkembangan ketika Vaughn berusia 2 tahun. Doktor mendiagnosisnya dengan beberapa gangguan perkembangan, termasuk gangguan modulasi deria, gangguan bahasa ekspresif, gangguan menentang oposisi, dan gangguan hiperaktif kekurangan perhatian (ADHD).

Kongsi di Pinterest

"Mereka membuat semua diagnosis terpisah daripada menyebutnya gangguan spektrum autisme, yang mereka menolak untuk mendiagnosisnya," kata Christine. "Pada satu ketika, kami fikir kami mungkin terpaksa berpindah ke negara lain pada akhirnya kerana, tanpa diagnosis autisme, kami tidak akan pernah mendapatkan perkhidmatan tertentu, seperti rawatan sementara, jika kami memerlukannya."

Pada masa yang sama, Christine telah Vaughn diuji untuk perkhidmatan intervensi awal, yang tersedia untuk anak-anak di Illinois di sekolah awam mulai pada usia 3. Vaughn memenuhi syarat. Dia menerima terapi pekerjaan, terapi pertuturan, dan intervensi tingkah laku, perkhidmatan yang berlanjutan hingga kelas satu.

“Sekolahnya hebat dengan semua ini. Dia mendapat 90 minit ucapan seminggu kerana dia mempunyai banyak cabaran dengan bahasa,”katanya. "Namun, saya tidak pasti di mana dia berdiri dengan masalah deria, dan kakitangan sekolah tidak dibenarkan memberitahu anda jika mereka fikir dia autis."

Fakta bahawa dia memerlukan struktur dan perkhidmatan tambahan untuk berfungsi menjadikan diagnosis sangat penting. Akhirnya, Christine menghubungi Autism Society of Illinois dan memohon perkhidmatan analisis tingkah laku Total Spectrum Care untuk memberitahu mereka mengenai Vaughn. Kedua-dua organisasi bersetuju bahawa gejala-gejalanya bergema dengan autisme.

Pada musim panas 2016, pakar pediatrik perkembangan Vaughn mengesyorkan agar dia menerima terapi tingkah laku setiap hujung minggu selama 12 minggu di hospital tempatan. Semasa sesi, mereka mula menilai dia. Menjelang bulan November, Vaughn akhirnya dapat berjumpa dengan seorang psikiatri kanak-kanak, yang mempercayai dia berada dalam spektrum autisme.

Beberapa bulan kemudian, tepat selepas ulang tahunnya yang ke-7, Vaughn secara rasmi didiagnosis menghidap autisme.

Christine mengatakan bahawa diagnosis autisme rasmi telah membantu - dan akan membantu - keluarga mereka dengan beberapa cara:

1. Sebagai ibu bapa, mereka boleh yakin

Sementara Vaughn mendapat layanan sebelum diagnosisnya, Christine mengatakan diagnosis mengesahkan semua usaha mereka. "Saya ingin dia memiliki rumah dan kita memiliki rumah dalam spektrum autisme, daripada berkeliaran bertanya-tanya apa yang salah dengannya," kata Christine. "Walaupun kami tahu semua ini terjadi, diagnosis secara automatik memberi Anda lebih banyak kesabaran, lebih banyak pemahaman, dan lebih banyak kelegaan."

2. Anak kita boleh yakin

Christine mengatakan bahawa didiagnosis secara rasmi diharapkan akan memberi kesan positif terhadap harga diri Vaughn sendiri. "Menjaga permasalahannya di bawah satu payung mungkin membuatnya kurang membingungkan untuk memahami tingkah lakunya sendiri," katanya.

3. Penjagaannya dapat lebih teratur

Christine juga berharap bahawa diagnosis akan menimbulkan rasa kesatuan ketika datang ke perawatan perubatannya. Hospital Vaughn menggabungkan psikiatri kanak-kanak dan psikologi, pakar pediatrik perkembangan, dan terapi tingkah laku dan terapi pertuturan ke dalam satu rancangan rawatan. "Ia akan lebih lancar dan lebih efisien untuk mendapatkan semua rawatan yang dia perlukan," katanya.

4. Mereka dapat menjalin ikatan sebagai sebuah keluarga

Anak-anak Christine yang lain, yang berumur 12 dan 15 tahun, juga dipengaruhi oleh keadaan Vaughn. "Mereka tidak boleh mempunyai anak lain, kadang-kadang kita tidak boleh makan sebagai keluarga, semuanya harus dikawal dan teratur," jelasnya. Dengan diagnosis, mereka dapat menghadiri bengkel saudara di rumah sakit tempatan, di mana mereka dapat mempelajari strategi mengatasi, dan alat untuk memahami dan berhubung dengan Vaughn. Christine dan suaminya juga dapat menghadiri bengkel untuk ibu bapa kanak-kanak autis, dan seluruh keluarga dapat mengakses sesi terapi keluarga juga.

"Semakin banyak pengetahuan dan pendidikan yang kita ada, semakin baik bagi kita semua," katanya. "Anak-anak saya yang lain tahu perjuangan Vaughn, tetapi mereka berada di usia yang sukar, menghadapi perjuangan mereka sendiri … jadi apa-apa pertolongan yang mereka dapat dengan mengatasi situasi unik kita tidak akan menyakitkan."

5. Terdapat lebih banyak belas kasihan dan pengertian

Apabila anak-anak mempunyai autisme, ADHD, atau gangguan perkembangan lain, mereka dapat dilabel sebagai "anak-anak yang buruk" atau orang tua mereka dianggap sebagai "orang tua yang buruk," kata Christine. "Tidak ada yang benar. Vaughn mencari deria, jadi dia mungkin memeluk anak kecil dan secara tidak sengaja menjatuhkannya. Sukar bagi orang untuk memahami mengapa dia akan melakukannya sekiranya mereka tidak mengetahui keseluruhan gambarannya."

Ini juga merangkumi acara sosial. Sekarang, saya dapat memberitahu orang bahawa dia menghidap autisme daripada ADHD atau masalah deria. Ketika orang mendengar autisme, ada lebih banyak pengertian, bukan yang saya rasa itu betul, tapi itu saja,”kata Christine, sambil menambah bahawa dia tidak mahu menggunakan diagnosis sebagai alasan untuk tingkah lakunya, melainkan sebagai penjelasan yang dapat dikaitkan dengan orang.

6. Dan lebih banyak sokongan di sekolah

Christine mengatakan Vaughn tidak akan berada di tempatnya hari ini tanpa ubat dan sokongan yang dia dapatkan, baik di dalam maupun di luar sekolah. Namun, dia mulai sedar bahawa ketika dia pindah ke sekolah baru, dia akan mendapat sedikit dukungan dan struktur yang lebih sedikit.

"Dia akan pindah ke sekolah baru tahun depan, dan sudah ada pembicaraan tentang mengambil barang, seperti memotong ucapannya dari 90 minit ke 60, dan pembantu di seni, istirahat, dan gim," katanya.

"Tidak mempunyai perkhidmatan untuk gim dan rehat tidak baik untuknya atau pelajar lain. Apabila ada tongkat atau tongkat hoki, jika dia tidak diatur, dia dapat menyakiti seseorang. Dia bersukan dan kuat. Saya berharap diagnosis autisme dapat membantu sekolah membuat keputusan berdasarkan parameter autisme, dan oleh itu membolehkannya menyimpan beberapa perkhidmatan ini sebagaimana adanya."

7. Dia boleh mendapat perlindungan insurans yang lebih luas

Christine mengatakan syarikat insuransnya mempunyai seluruh jabatan yang dikhaskan untuk perlindungan autisme. "Ini tidak berlaku untuk semua orang kurang upaya, tetapi autisme mempunyai banyak sokongan dan dinilai sebagai sesuatu yang dapat dilindungi," katanya. Sebagai contoh, hospital Vaughn tidak merangkumi terapi tingkah laku tanpa diagnosis autisme. "Saya mencuba tiga tahun lalu. Ketika saya memberitahu doktor Vaughn bahawa saya fikir Vaughn benar-benar boleh mendapat manfaat daripada terapi tingkah laku, dia mengatakan hanya untuk orang yang menderita autisme,”kata Christine. "Sekarang dengan diagnosis, saya harus mendapatkan liputan untuknya berjumpa dengan ahli terapi tingkah laku di hospital itu."

Saya harap kami mendapat diagnosis empat tahun yang lalu. Semua tanda ada di sana. Dia menyalakan futon di ruang bawah tanah kami kerana pemetik api ditinggalkan. Kami mempunyai kunci pada semua pintu untuk mengelakkannya berlari di luar. Dia melanggar dua televisyen kami. Kami tidak mempunyai gelas di mana-mana rumah,”kata Christine.

"Ketika dia tidak diatur, dia menjadi hiper, dan kadang-kadang tidak selamat, tetapi dia juga penyayang dan anak yang paling manis," kata Christine. "Dia layak mendapat kesempatan untuk mengekspresikan bagian dirinya sesering mungkin."