#WeAreNotWaiting | Sidang Kemuncak Inovasi Tahunan | Penukaran D-Data | Peraduan Suara Pesakit
Hashtag #WeAreNotWaiting adalah tangisan orang-orang dalam komuniti diabetes yang mengambil masalah dengan tangan mereka sendiri; mereka mengembangkan platform dan aplikasi dan penyelesaian berasaskan awan, dan merekayasa ulang produk yang ada apabila diperlukan untuk membantu penderita diabetes menggunakan alat dan data kesihatan dengan lebih baik untuk hasil yang lebih baik.
Istilah #WeAreNotWaiting diciptakan pada perhimpunan DiabetesMine D-Data ExChange pertama kami di Stanford University pada tahun 2013, ketika penyokong Lane Desborough dan Howard Look berusaha merumuskan sentimen diabetes dan pengusaha yang bertanggungjawab.
Mengenai Pergerakan #WeAreNotWaiting
Apa Masalahnya Diatasi?
Hambatan inovasi yang menghalang kita.
Pada bulan Mac 2014, Forbes melaporkan:
Janji 'kesihatan digital untuk mengubah kehidupan pesakit secara radikal dengan keadaan ini terus menangkap imaginasi global, inovasi kejuruteraan dan tajuk utama media - setiap hari. Tetapi ada pautan yang hilang untuk semua ramalan (kadang-kadang menakjubkan) dan disebut' interoperabilitas data '…'
"Ringkasnya, kekurangan piawaian dan format data kesihatan yang diambil secara elektronik untuk berfungsi dengan lancar dalam kehidupan pesakit dengan keadaan kronik (kebanyakannya mengancam nyawa)."
Jelas bahawa masalah ini belum dapat diselesaikan!
Bagaimana Ia Bermula?
Seperti yang dinyatakan, tagline "Kami Tidak Menunggu" adalah hasil perbincangan kumpulan di DiabetesMine D-Data ExChange pertama pada bulan November 2013 di Stanford University.
Hos bersama Howard Look, Ketua Pegawai Eksekutif Tidepool (juga D-Dad), mengetuai perbincangan kumpulan yang melahirkan moto ini, dan kemudian melaporkannya di Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine 2013 keesokan harinya - kepada sekumpulan 120 pemimpin diabetes (penyokong pesakit, eksekutif farmasi, FDA, ADA, JDRF, doktor, pakar kesihatan bergerak dan banyak lagi).
Juga terlibat secara aktif adalah D-Dad dan Ketua Jurutera di Medtronic Lane Desborough, yang menulis catatan susulan di blog Tidepool di mana dia mengatakannya dengan baik:
Tidak Menunggu…?
Orang-orang yang terlibat merangkum pergerakan dengan senarai kuat ini:
#WeAreNotWaiting untuk merapatkan pulau data yang terputus.
#WeAreNotWaiting sementara ahli endokrinologi kami berusaha mengumpulkan potongan teka-teki data yang terputus.
#WeAreNotWaiting untuk pesaing bekerjasama.
#WeAreNotWaiting untuk pengawal selia mengatur.
#WeAreNotWaiting untuk pengeluar peranti berinovasi.
#WeAreNotWaiting untuk pembayar membayar.
#WeAreNotWaedah ketenangan hati bahawa anak-anak kita dengan diabetes jenis 1 selamat.
#WeAreNotWaiting untuk mendapatkan tidur yang layak untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun.
#WeAreNotWaiting untuk anak kita dapat selamat tidur di rumah rakan.
#WeAreNotWaiting untuk memberi peluang lebih baik kepada anak kita untuk berjaya di sekolah.
#WeAreNotWaiting untuk orang lain memutuskan apakah, kapan, dan bagaimana kita mengakses dan menggunakan data dari badan kita sendiri.
#WeAreNotWaiting untuk membina aplikasi yang menumpukan pada reka bentuk dan kebolehgunaan.
#WeAreNotWaiting untuk memaksa pembuat peranti menerbitkan protokol data mereka.
#WeAreNotWaiting untuk menegaskan bahawa pesakit mempunyai akses ke data diabetes mereka sendiri.
#WeAreNotWaiting untuk membolehkan OKU mempunyai pilihan bagaimana mereka melihat data diabetes mereka sendiri, dan tidak dipaksa untuk menggunakan perisian yang tidak lengkap yang disertakan dengan peranti mereka.
#WeAreNotWaiting untuk memudahkan mendapatkan data dari peranti.
#WeAreNotWaiting untuk menyatukan minda terbaik dan terang dari seluruh dunia untuk membantu menjadikan keadaan lebih baik untuk OKU.
#WeAreNotTunggu penawarnya.
Kembali pada tahun 2014 usahawan dan penyokong D Anna McCollister-Slipp memberitahu Forbes:
Syukurlah, disebabkan sebahagian besarnya pergerakan #WeAreNotWaiting akar umbi, masa berubah!
Siapa Pemain Utama?
Inisiatif akar umbi Nightscout, aka CGM di Cloud telah menjadi penggerak dan penggoncang besar. Komuniti sekarang-antarabangsa ini pada dasarnya penyelesaian yang diretas yang membolehkan mana-mana pengguna Dexcom CGM (monitor glukosa berterusan) mengalirkan data untuk muncul di hampir mana-mana peranti, di mana sahaja, dalam masa nyata.
Komuniti Nightscout kini lebih dari 30,000 orang kuat dan diwakili di lebih dari 30 negara.
PWD Dana Lewis dan pasangannya Scott Leibrand menggegarkan dunia-D dengan mengembangkan #OpenAPS - pankreas buatan buatan yang kini digunakan oleh beratus-ratus pesakit di seluruh dunia. Dana telah menjadi selebriti untuk karya ini, walaupun pengguna yang terlibat berinovasi di atasnya.
"Loopers" merujuk kepada orang dewasa dan anak-anak yang mempunyai ibu bapa yang telah memilih untuk membina gelung tertutup untuk keluarga mereka menggunakan teknologi buatan sendiri.
Tidepool bukan untung berasaskan Palo-Alto juga telah menjadi penggerak dan pengocok, mengembangkan platform berasaskan cloud-agnostik, untuk diabetes.
Syarikat CGM Dexcom, yang teknologinya adalah pemangkin untuk semua inovasi ini dan tetap menjadi teras, baru-baru ini membuat langkah bersejarah dengan menjadi penyedia peranti perubatan utama yang diluluskan oleh FDA yang pertama untuk melancarkan antara muka pengaturcaraan aplikasi awam (API) - sebagai bertentangan dengan platform data tertutup yang dimiliki oleh kebanyakan syarikat perubatan / teknologi. Dengan itu, mereka pada dasarnya "membuka jalan" untuk kerjasama industri dengan inovator pesakit.
Pada bulan Oktober 2017, JDRF mengeluarkan permintaan untuk protokol terbuka dalam teknologi Artificial Pancreas (AP) yang muncul - yang bermaksud mereka mendorong syarikat pam insulin dan pembuat peranti lain untuk pergi ke sumber terbuka dan membuat kod dan dokumentasi yang tersedia secara bebas untuk orang ramai. Ini akan membolehkan rakan kongsi dan pemaju bebas menggunakan teknologi mereka, dan mendorong interoperabiliti peranti dan sistem data.
Juga pada bulan Oktober 2017, FDA membuat langkah yang cukup revolusioner dengan mengumumkan program baru untuk melacak teknologi kesihatan mudah alih. Tujuh daripada sembilan syarikat dalam program perintis mengusahakan teknologi diabetes. Ini akan membuka jalan bagi pelbagai inovator - walaupun pakaian kecil dan bebas - untuk mendapatkan perisian perubatan baru yang diluluskan dan diberikan kepada pesakit dengan lebih cepat.
Exchhange D-Data DiabetesMine kami telah menjadi terkenal sebagai hab utama untuk inovasi teknologi diabetes canggih - DIY dan seterusnya.
Bilakah Acara Penukaran Data D Berikutnya?
Perubahan DiabetesMine D-Data berlaku dua kali setahun: sekali pada bulan Jun, sekitar waktu dan tempat mesyuarat Persatuan Diabetes Amerika tahunan yang besar; dan pada musim gugur, bersempena dengan Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine tahunan kami di California Utara. Untuk tarikh dan butiran tertentu, hantarkan e-mel kepada kami di [email protected].
Bagaimana Anda Boleh Terlibat?
Beritahu kami apa yang mungkin anda kerjakan berkaitan dengan sistem terbuka untuk pengurusan diabetes - jadi kami boleh menambahkan anda ke senarai pemain dan projek yang berkaitan yang terlibat dalam Perubahan D-Data dan seterusnya.
Dan apa sahaja yang anda lakukan, pastikan anda mengikuti gerakan komuniti #WeAreNotWaiting di Twitter!
