Mempunyai multiple sclerosis progresif primer (PPMS) dapat menjamin penyesuaian terhadap pelbagai aspek kehidupan anda, termasuk pekerjaan anda. Dalam kes yang teruk, PPMS boleh menjadikannya sukar untuk berfungsi. Menurut artikel dalam Jurnal Antarabangsa MS Care, PPMS menyebabkan kemungkinan tidak dapat bekerja berbanding dengan bentuk MS yang lain.
Namun, ini tidak bermaksud anda harus berhenti bekerja sama sekali. Berikut adalah jawapan kepada beberapa soalan berkaitan kerja yang paling biasa mengenai PPMS.
Adakah saya perlu berhenti kerja selepas diagnosis saya?
Tidak. Sebenarnya, Persatuan MS Nasional menunjukkan bahawa ini adalah salah satu kesalahan yang paling biasa dilakukan oleh mereka yang baru sahaja menerima diagnosis. Gejala boleh bertambah buruk dengan jenis MS ini, tetapi ini tidak bermakna anda harus meninggalkan pekerjaan anda dengan segera.
Doktor anda akan memberi tunjuk ajar mengenai kerjaya dan PPMS anda. Sekiranya mereka merasakan bahawa pekerjaan anda tidak selamat dengan alasan apa pun, mereka akan memberi nasihat terlebih dahulu.
Bagaimana saya tahu jika saya perlu menukar pekerjaan?
Penilaian diri boleh menjadi sangat berharga dalam membuat keputusan ini. Senaraikan terlebih dahulu keperluan pekerjaan anda bersama dengan perkara yang anda bawa. Kemudian buat senarai gejala anda. Lihat apakah ada gejala yang mempengaruhi secara langsung kemampuan anda untuk melakukan tugas berkaitan pekerjaan yang anda lakukan secara berkala. Sekiranya anda merasakan gejala PPMS mula mengganggu pekerjaan anda, anda mungkin mempertimbangkan untuk bercakap dengan atasan anda tentang mengubah peranan anda sebelum meninggalkan kerjaya anda sama sekali.
Adakah saya perlu mendedahkan keadaan saya kepada majikan saya?
Tidak ada syarat undang-undang untuk mendedahkan diagnosis PPMS kepada majikan anda. Anda mungkin ragu-ragu untuk mendedahkannya, terutamanya jika anda baru sahaja mendapat diagnosis.
Walau bagaimanapun, anda dapat mengetahui bahawa mendedahkan keadaan anda akan menyebabkan penginapan yang mungkin anda perlukan semasa bekerja. Adalah melanggar undang-undang bagi majikan untuk mendiskriminasi atau memecat seseorang kerana ketidakupayaan - ini termasuk PPMS.
Timbang keputusan ini dengan teliti, dan minta nasihat doktor anda.
Bagaimana saya meminta penginapan di tempat kerja?
Tajuk I Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA) tidak hanya melarang diskriminasi berdasarkan kecacatan, tetapi juga menghendaki majikan memberikan tempat tinggal yang berpatutan. Untuk mendapatkan tempat tinggal, anda perlu bercakap dengan majikan atau wakil sumber manusia di tempat kerja.
Apa yang dianggap penginapan yang berpatutan?
Beberapa contoh tempat tinggal yang mungkin bermanfaat dengan PPMS termasuk:
- pilihan kerja dari rumah
- pilihan untuk bekerja sambilan
- teknologi bantu
- tempat letak kereta berubah
- pengubahsuaian pejabat untuk menempatkan kerusi roda
- alat tambah ke tandas, seperti palang dan pengering automatik
Namun, ADA tidak menghendaki majikan melakukan perubahan yang akan menyebabkan kesulitan. Contohnya termasuk penciptaan pekerjaan baru dan menyediakan alat mobiliti peribadi.
Bagaimana mungkin pekerjaan saya terjejas?
Gejala PPMS seperti keletihan yang teruk, kemurungan, dan gangguan kognitif boleh menyebabkan ketidakhadiran. Anda juga mungkin perlu melewatkan sebahagian hari kerja anda kerana temu janji doktor, terapi fizikal, dan terapi pekerjaan.
Adakah saya dapat berjalan di tempat kerja?
PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang daripada otak berbanding dengan bentuk MS yang lain. Ini bererti anda mungkin terdedah kepada lebih banyak kesukaran berjalan ketika penyakit itu berlanjutan. Walau bagaimanapun, masa yang tepat ini berbeza-beza, dan tidak semua orang akan menghadapi kesukaran berjalan. Terapi fizikal dapat membantu anda mengekalkan kemampuan berjalan. Oleh itu, anda mungkin tidak menghadapi cabaran dengan berjalan kaki yang berkaitan dengan pekerjaan.
Seberapa cepat PPMS mempengaruhi pekerjaan saya?
Memandangkan fakta bahawa PPMS boleh mengambil masa beberapa tahun untuk mendiagnosis secara tepat dan bahawa ia progresif, kemungkinan anda sudah mengalami gejala semasa bekerja. Kadar kecacatan lebih tinggi dengan bentuk MS ini, tetapi intervensi awal dapat membantu memperlambat permulaan awal. Secara keseluruhannya, kesan pada pekerjaan anda akhirnya bergantung pada jenis pekerjaan yang anda lakukan, serta keparahan gejala anda.
Kajian 2013 pesakit MS di Norway mendapati bahawa kira-kira 45 peratus masih bekerja dua dekad setelah mula didiagnosis. Kerana kecacatan, peratusan pesakit PPMS yang bekerja lebih kecil, sekitar 15 peratus.
Apakah pilihan kerjaya terbaik bagi orang yang mempunyai PPMS?
Tidak ada kerjaya khusus yang terbaik untuk orang yang mempunyai PPMS. Kerjaya ideal anda adalah sesuatu yang anda nikmati, mempunyai set kemahiran, dan dapat tampil dengan selesa. Ini boleh merangkumi pelbagai kerjaya, dari perniagaan hingga hospitaliti, perkhidmatan, dan akademik. Secara teknikal, tidak ada pekerjaan yang dilarang. Kuncinya adalah memilih kerjaya yang anda nikmati dan yang anda rasa selamat melakukannya.
Bagaimana jika saya tidak dapat bekerja lagi?
Berhenti kerja kerana PPMS adalah keputusan yang sukar, dan sering kali menjadi jalan terakhir setelah penginapan tidak lagi membantu.
Orang dengan PPMS biasanya memerlukan faedah insurans kecacatan keselamatan sosial (SSDI). SSDI dapat membantu membayar kos sara hidup asas sekiranya anda tidak dapat bekerja lagi.
Bercakap dengan doktor anda mengenai sumber lain yang mungkin ada jika anda tidak dapat bekerja lagi.
