Sebilangan besar orang tahu mengenai arthritis, tetapi memberitahu seseorang bahawa anda menghidap ankylosing spondylitis (AS), dan mereka mungkin kelihatan bingung. AS adalah sejenis artritis yang menyerang terutamanya tulang belakang anda dan boleh menyebabkan kesakitan teruk atau peleburan tulang belakang. Ia juga boleh mempengaruhi mata, paru-paru, dan sendi lain seperti sendi yang menanggung berat badan.
Terdapat kecenderungan genetik untuk mengembangkan AS. Walaupun lebih jarang daripada beberapa jenis artritis lain, AS dan keluarga penyakitnya mempengaruhi sekurang-kurangnya 2.7 juta orang dewasa di Amerika Syarikat. Sekiranya anda mempunyai AS, penting untuk mendapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan anda untuk membantu anda menguruskan keadaan ini.
Cara mendapatkan sokongan
Cukup mencabar untuk mengucapkan kata-kata "ankylosing spondylitis," apalagi menjelaskan apa itu. Nampaknya lebih mudah untuk memberitahu orang yang anda menghidap radang sendi atau mencuba sendiri, tetapi AS mempunyai ciri unik yang memerlukan sokongan khusus.
Beberapa jenis artritis muncul ketika anda meningkat usia, tetapi AS menyerang awal kehidupan. Nampaknya satu minit anda aktif dan bekerja, dan pada saat berikutnya anda hampir tidak dapat merangkak dari tempat tidur. Untuk menguruskan gejala AS, sokongan fizikal dan emosi sangat penting. Langkah-langkah berikut boleh membantu:
1. Ketepikan rasa bersalah
Bukan sesuatu yang luar biasa bagi seseorang dengan AS untuk merasakan bahawa mereka telah mengecewakan keluarga atau rakan mereka. Adalah normal untuk merasakan hal itu dari semasa ke semasa, tetapi jangan biarkan rasa bersalah terus berlaku. Anda bukan keadaan anda, dan juga tidak menyebabkannya. Sekiranya anda membiarkan rasa bersalah membesar, ia boleh berubah menjadi kemurungan.
2. Mendidik, mendidik, mendidik
Ia tidak cukup ditekankan: Pendidikan adalah kunci untuk membantu orang lain memahami AS, terutamanya kerana sering dianggap penyakit yang tidak dapat dilihat. Maksudnya, anda mungkin kelihatan sihat di luar walaupun anda kesakitan atau keletihan.
Penyakit yang tidak dapat dilihat terkenal kerana membuat orang bertanya sekiranya benar-benar ada sesuatu yang salah. Mungkin sukar bagi mereka untuk memahami mengapa anda lemah pada suatu hari namun dapat berfungsi dengan lebih baik pada hari berikutnya.
Untuk mengatasi ini, didiklah orang-orang dalam hidup anda mengenai AS dan bagaimana ia mempengaruhi aktiviti seharian anda. Mencetak bahan pendidikan dalam talian untuk keluarga dan rakan. Minta mereka yang paling dekat dengan anda menghadiri temujanji doktor anda. Mintalah mereka untuk bersiap sedia dengan pertanyaan dan kebimbangan yang mereka ada.
3. Sertailah kumpulan sokongan
Kadang kala, tidak peduli seberapa menyokong ahli keluarga atau rakan, mereka tidak dapat berhubungan. Ini mungkin membuat anda merasa terasing.
Bergabung dengan kumpulan sokongan yang terdiri daripada orang yang mengetahui apa yang anda lalui boleh menjadi terapi dan membantu anda kekal positif. Ini adalah jalan keluar yang baik untuk emosi anda dan kaedah yang baik untuk belajar mengenai rawatan AS baru dan petua untuk menguruskan gejala.
Laman web Spondylitis Association of America menyenaraikan kumpulan sokongan di seluruh Amerika Syarikat dan dalam talian. Mereka juga menawarkan bahan pendidikan dan bantuan mencari pakar rheumatologi yang pakar dalam AS.
4. Komunikasikan keperluan anda
Orang tidak dapat mengerjakan perkara yang tidak mereka ketahui. Mereka mungkin percaya bahawa anda memerlukan satu perkara berdasarkan suar AS sebelumnya ketika anda memerlukan sesuatu yang lain. Tetapi mereka tidak akan tahu keperluan anda telah berubah melainkan anda memberitahu mereka. Kebanyakan orang mahu membantu tetapi mungkin tidak tahu caranya. Bantu orang lain memenuhi keperluan anda dengan bersikap spesifik mengenai bagaimana mereka dapat membantu.
5. Tetap positif, tetapi jangan menyembunyikan kesakitan anda
Penyelidikan menunjukkan bahawa tetap positif dapat meningkatkan keseluruhan mood dan kualiti hidup yang berkaitan dengan kesihatan pada orang dengan keadaan kronik. Namun, sukar untuk bersikap positif jika anda kesakitan.
Lakukan yang terbaik untuk tetap optimis, tetapi jangan internalisasikan perjuangan anda atau cuba menjauhkannya dari orang-orang di sekitar anda. Menyembunyikan perasaan anda mungkin menjadi bumerang kerana ia boleh menyebabkan lebih banyak tekanan dan anda cenderung untuk mendapatkan sokongan yang anda perlukan.
6. Libatkan orang lain dalam rawatan anda
Orang yang anda sayangi mungkin merasa tidak berdaya ketika mereka melihat anda bergelut untuk mengatasi beban emosi dan fizikal AS. Melibatkan mereka dalam rancangan rawatan anda dapat mendekatkan anda bersama. Anda akan merasa disokong sementara mereka akan merasa lebih bertenaga dan lebih selesa dengan keadaan anda.
Selain pergi ke janji temu doktor dengan anda, mintalah ahli keluarga dan rakan untuk mengikuti kelas yoga bersama anda, carpool untuk bekerja, atau membantu anda menyediakan makanan yang sihat.
7. Dapatkan sokongan di tempat kerja
Orang luar biasa dengan AS tidak biasa menyembunyikan gejala daripada majikan mereka. Mereka mungkin takut akan kehilangan pekerjaan atau diserahkan untuk kenaikan pangkat. Tetapi simptom yang dirahsiakan di tempat kerja boleh meningkatkan tekanan emosi dan fizikal anda.
Sebilangan besar majikan senang bekerjasama dengan pekerja mereka dalam masalah kecacatan. Dan itu undang-undang. AS adalah kecacatan, dan majikan anda tidak dapat mendiskriminasi anda kerana itu. Mereka juga mungkin diminta untuk memberikan akomodasi yang wajar, bergantung pada ukuran perusahaan. Sebaliknya, majikan anda tidak boleh melangkah jika mereka tidak tahu anda sedang berjuang.
Lakukan perbincangan yang jujur dengan penyelia anda mengenai AS dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan anda. Yakinkan mereka tentang kemampuan anda untuk melakukan pekerjaan anda dan jelaskan segala penginapan yang mungkin anda perlukan. Tanyakan apakah anda boleh mengadakan sesi maklumat AS untuk rakan sekerja anda. Sekiranya majikan anda bertindak balas secara negatif atau mengancam pekerjaan anda, berjumpa dengan peguam cacat.
Anda tidak perlu pergi sendiri
Walaupun anda tidak mempunyai ahli keluarga terdekat, anda tidak bersendirian dalam perjalanan AS. Kumpulan sokongan dan pasukan rawatan anda ada untuk membantu. Ketika datang ke AS, setiap orang mempunyai peranan untuk dimainkan. Penting untuk menyampaikan keperluan dan simptom anda yang berubah agar mereka yang hidup dapat membantu anda menguruskan hari-hari sukar dan berkembang apabila anda merasa lebih baik.
