Terinspirasi Untuk Bertindak: Hepatitis C, Kisah Pauli

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

"Seharusnya tidak ada penghakiman. Semua orang pantas disembuhkan dari penyakit yang mengerikan ini dan semua orang harus diperlakukan dengan hati-hati dan hormat." - Pauli Gray

Jenis penyakit yang berbeza

Kongsi di Pinterest

Sekiranya anda berlari ke arah Pauli Grey yang sedang berjalan dengan membawa dua ekor anjingnya di jalanan San Francisco hari ini, anda mungkin akan memperhatikan langkahnya. Sebagai pemuzik yang gemar dan bintang rock 'n' roll, Gray memancarkan kegembiraan. Apa yang mungkin anda tidak perhatikan adalah bahawa dia baru-baru ini disembuhkan dari jangkitan virus yang serius: hepatitis C.

"Ini kata yang menarik, 'disembuhkan,' kerana saya akan selalu menguji antibodi positif, tetapi ia hilang," katanya. "Sudah habis."

Walaupun jangkitan mungkin hilang, dia masih merasakan kesannya. Ini kerana, tidak seperti keadaan kronik lain seperti arthritis atau barah, hepatitis C mempunyai stigma negatif. Penyakit ini biasanya disebarkan oleh darah yang dijangkiti. Berkongsi jarum, mendapatkan tatu atau menusuk di ruang tamu atau tempat yang tidak terkawal, dan, dalam kes yang jarang berlaku, melakukan hubungan seksual tanpa perlindungan adalah semua cara untuk mendapat hepatitis C.

"Ada banyak stigma sosial yang terkait dengan hepatitis C," kata Gray. "Kami menyaksikannya sebelum ini dengan HIV pada tahun 80-an. Tentu saja ini hanya pendapat saya, tetapi saya rasa ada pandangan yang mendasari orang yang menggunakan dadah, dan pada tahun 80-an orang yang menggunakan dadah, dan orang-orang gay, mungkin agak boleh guna."

Manfaatkan sepenuhnya

Kongsi di Pinterest

Walaupun stigma sekitar hepatitis C mungkin negatif dalam kehidupan Gray, dia mengubahnya menjadi sesuatu yang positif. Dia memfokuskan sebahagian besar waktunya hari ini pada pendidikan rawatan, kaunseling, dan pencegahan overdosis.

"Saya keluar dan hanya berusaha menjadikan tempat ini sedikit lebih baik setiap hari," katanya.

Melalui kerja advokasi, Gray menemui semangat baru untuk menjaga orang lain. Dia menyedari bahawa dia mungkin tidak akan menemui hasrat ini jika dia sendiri tidak pernah didiagnosis dengan penyakit itu. Ini benar terutama kerana dia benar-benar terpaksa mendorong untuk diuji sejak awal, terutamanya kerana doktor hanya mengabaikan gejala-gejalanya.

"Saya tahu bahawa saya tidak merasa betul," kata Gray, matanya terbeliak dengan rasa putus asa. "Saya tahu bahawa gaya hidup saya sebelum ini menimbulkan risiko hep C. Saya mengalami banyak keletihan dan kemurungan dan kabut otak, jadi saya berusaha keras untuk diuji."

Rawatan baru, harapan baru

Kongsi di Pinterest

Setelah mendapat diagnosis yang disahkan, Gray memutuskan untuk menyertai percubaan klinikal. Tetapi sehingga beberapa tahun yang lalu, rawatan hanyalah berjalan-jalan di taman.

"Itu sangat, sangat sukar," katanya datar. "Saya mempunyai banyak idea bunuh diri dan saya tidak seperti itu."

Menyedari bahawa dia tidak dapat menahan diri atau tubuhnya lagi, dia menghentikan kaedah rawatan pertama ini setelah hanya enam bulan. Namun, dia tidak berputus asa. Apabila jenis rawatan baru tersedia, Gray memutuskan untuk melakukannya.

"Itu agak sukar, tetapi ia adalah galaksi lain dari rawatan sebelumnya, dan ia berjaya, dan saya merasa jauh lebih baik dalam sebulan," katanya.

Hari-hari ini, salah satu tujuannya adalah untuk membantu orang lain sembuh melalui rawatan. Dia memberikan kuliah, ceramah, dan mengadakan sesi latihan dan bengkel mengenai hepatitis C, serta HIV, pencegahan overdosis, pengurangan bahaya, dan penggunaan dadah. Dengan berkongsi kisahnya sendiri, dia juga mendorong orang lain untuk memikirkan masa depan mereka.

"'Apa yang akan saya lakukan seterusnya?' adalah persoalan besar,”katanya. "Saya memberitahu orang-orang saya, 'Anda dapat merasa lebih baik dalam sebulan,' dan hampir selalu demikian. Ini membuka banyak kemungkinan untuk masa depan."

Selama 15 tahun yang lalu - jumlah masa yang sama yang diperlukan untuk didiagnosis - Gray telah menggunakan kerja advokasi untuk meyakinkan orang lain bahawa sebenarnya ada harapan. Dia memberitahu orang lain bahawa mendapatkan rawatan jauh lebih baik daripada tidak mendapat rawatan.