Pra-diagnosis, awal 90-an
Sebelum diagnosis saya, saya berasa letih dan lemah secara konsisten. Sekiranya saya sakit selesema, saya akan mengambil masa lebih lama daripada biasa untuk mengatasinya.
Saya hanya mempunyai perasaan tidak sihat secara umum. Pada masa itu, saya fikir saya kehabisan tenaga dan terlalu banyak bekerja. Saya tidak menyedari bahawa saya menghidap hepatitis C.
Diagnosis, Julai 1994
Sebuah pusat pembedahan pesakit luar memberitahu saya bahawa teknologi scrub, yang menderita hepatitis C, bekerja di sana pada masa yang sama saya menjalani pembedahan pada bulan Januari 1992. Mereka memberitahu bahawa ada kemungkinan saya dijangkiti virus di sana dan mengesyorkan ujian.
Tidak lama kemudian, saya menjalani tiga ujian darah yang menunjukkan saya positif hepatitis C.
Siasatan kemudian menunjukkan bahawa teknologi scrub menggunakan ubat suntikan di pusat pembedahan. Mereka mengambil jarum suntik pesakit yang ditinggalkan di dulang pakar anestesi, menyuntik ubat, dan mengisi semula jarum suntikan yang sama dari beg IV pesakit, meletakkannya kembali di dulang seolah-olah tidak ada yang berlaku.
Selepas diagnosis, Julai 1994
Tidak lama selepas saya didiagnosis dengan hepatitis C, saya akan mengingatkan diri saya bahawa hepatitis C tinggal bersama saya. Saya tidak tinggal dengannya.
Saya tidak dapat mengabaikan kenyataan bahawa saya menghidap hepatitis C dan harus mengurus diri sendiri, tetapi saya juga tidak akan membiarkannya menguasai hidup saya.
Menjaga kehidupan seperti biasa mungkin sangat penting bagi saya, terutama sebagai isteri dan ibu. Menjaga keluarga dan diri saya adalah keutamaan saya.
Selepas diagnosis saya, kerja darah, temu janji doktor, ujian, dan rawatan menjadi sebahagian daripada rutin saya. Menjaga rumah dan jadual kami seperti biasa mungkin sangat penting bagi saya kerana saya menjaga keluarga kami.
Pada masa-masa awal selepas diagnosis saya, saya ingin bercakap dengan orang lain yang mengidap hepatitis C dan mengatasinya. Tetapi pada masa itu, tidak ada seorang pun.
Bersedia untuk rawatan, 1994-1995
Ahli hepatologi saya mengesyorkan agar saya berjumpa dengan ahli diet berdaftar. Mereka membantu saya mengembangkan rancangan diet untuk mengekalkan hati yang sihat. Saya belajar makanan apa yang bermanfaat untuk hati saya dan apa yang perlu saya elakkan. Menyiapkan makanan lebih awal membantu saya berehat semasa menjalani rawatan.
Pasukan kesihatan saya juga menyediakan saya untuk rawatan. Mereka membantu saya memahami cara mengambil ubat rawatan dan kemungkinan kesan sampingan yang mungkin saya alami.
Dalam rawatan, 1995-2012
Semasa memulakan rawatan, saya menyusun jadual saya supaya saya tidak bekerja, pergi ke rawatan, dan menjaga diri saya dan keluarga. Saya menjadualkan temu janji dan ujian doktor semasa anak-anak kita di sekolah.
Saya belajar nilai membiarkan orang lain membantu, dan saya menerima tawaran mereka. Ini memberi saya sokongan dan membolehkan badan saya berehat sewajarnya.
Selama tahun-tahun tersebut, saya menjalani dua rawatan yang tidak berjaya.
Rawatan pertama saya adalah pada tahun 1995 dengan interferon. Ini adalah rawatan selama 48 minggu dengan kesan sampingan yang teruk. Malangnya, walaupun saya memberi reaksi ringkas, darah dan gejala saya kemudian menunjukkan bahawa ia tidak berfungsi. Saya sebenarnya semakin teruk.
Rawatan kedua saya adalah pada tahun 2000 dengan peginterferon dan ribavirin. Kesan sampingannya sekali lagi. Dan kerja darah saya menunjukkan saya tidak bertindak balas terhadap rawatan.
Walaupun dua kali rawatan saya tidak berjaya, saya tetap berharap bahawa suatu hari saya akan sembuh. Ahli hepatologi saya mendorong saya bahawa ujian klinikal kelihatan menjanjikan untuk rawatan yang lebih baik pada tahun-tahun akan datang.
Penting untuk tidak memusatkan perhatian pada rawatan jarak jauh, tetapi sebaliknya menjalani satu minggu pada satu masa. Hari dalam seminggu saya memulakan rawatan adalah hari penanda batu saya.
Setiap hari dan minggu saya menumpukan pada tujuan kecil yang dapat saya capai dan bukannya memusatkan perhatian pada perkara yang tidak dapat saya lakukan semasa menjalani rawatan. Penting untuk memberi tumpuan kepada keuntungan, bukan kerugian.
Saya mendaftar setiap hari dalam seminggu dan memberi tumpuan untuk mencapai hari penanda jarak berikutnya. Ini membantu rawatan berjalan lebih cepat, yang membantu saya mengekalkan minda positif dan aktif.
Mencapai penawar, 2012
Pada tahun 2012, rawatan baru ketiga akhirnya membawa saya ke penawar. Rawatan ketiga saya adalah dengan inhibitor protease baru yang disebut Incivek (telaprevir), dalam kombinasi dengan peginterferon dan ribavirin.
Saya bertindak balas terhadap rawatan ini dalam sebulan sejak memulakannya. Tidak lama kemudian, ujian menunjukkan bahawa virus hepatitis C tidak dapat dikesan dalam darah saya. Ia tidak dapat dikesan sepanjang 6 bulan rawatan.
Selepas rawatan dan pemulihan, tenaga saya meningkat, memberi saya normal baru. Saya dapat melalui hari itu tanpa merasa letih atau tidur siang.
Saya dapat mencapai lebih banyak prestasi setiap minggu. Saya tidak mempunyai lagi kabut otak dan tidak lagi menghadapi kesan sampingan rawatan.
Mengenai pemulihan sebagai tempoh penyembuhan hati saya membantu saya menjaga minda positif dan tetap sabar.
Hari ini, 2020
Kehidupan di sisi lain hepatitis C adalah perkara baru saya. Saya telah meningkatkan tenaga dan hati yang sihat. Buat pertama kalinya dalam 20 tahun, saya berasa lebih baik dari sebelumnya.
Sepanjang perjalanan panjang saya, saya mempunyai panggilan kuat untuk menghubungi orang lain dan berkongsi harapan, dorongan, dan pemahaman. Oleh itu, pada tahun 2011, saya mengasaskan organisasi advokasi pesakit, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C adalah tempat di mana iman, sumber perubatan, dan sokongan pesakit bertemu, membantu pesakit hep C dan keluarganya menjalani seluruh perjalanan mereka dengan hepatitis C.
Connie Welch adalah bekas pesakit hepatitis C yang memerangi hepatitis C selama lebih dari 20 tahun dan disembuhkan pada tahun 2012. Connie adalah peguam bela pesakit, pelatih kehidupan profesional, penulis lepas, dan pengarah eksekutif pengasas Life Beyond Hepatitis C.