Sekiranya anda menghidap penyakit Parkinson atau anda pengasuh Parkinson, anda tahu bahawa keadaan ini memberi kesan lebih daripada sekadar pergerakan badan. Ia lebih daripada sekadar gegaran, kekakuan, dan masalah keseimbangan sekali-sekala.
Kami meminta komuniti Facebook Living with Parkinson Disease untuk berkongsi beberapa perkara yang paling tidak sensitif yang orang katakan mengenai keadaan ini. Berikut adalah beberapa perkara yang pernah mereka dengar - dan apa yang mereka mahu mereka dengar.
Parkinson adalah penyakit kronik dan degeneratif. Ini bermakna bahawa gejala semakin teruk dari masa ke masa. Setiap kes adalah individu, jadi apa yang dilihat atau dialami oleh rakan anda mungkin sama sekali berbeza dengan ahli keluarga yang menderita penyakit yang sama.
Mustahil untuk meramalkan di mana rakan anda akan berada setahun dari sekarang, apalagi sepuluh tahun dari sekarang. Gejala motor sering merupakan tanda pertama penyakit Parkinson. Gejala ini merangkumi kesukaran dengan keseimbangan, masalah berjalan atau berdiri, dan gegaran rehat. Walau bagaimanapun, gejala ini boleh menjadi petunjuk keadaan lain juga. Oleh kerana itu, diperlukan beberapa tahun sebelum seseorang menerima diagnosis rasmi.
Walaupun kebanyakan orang dengan Parkinson didiagnosis setelah berusia 60 tahun, penyakit ini dapat menyerang siapa saja yang berusia lebih dari 18 tahun. Walaupun pada masa ini tidak ada penawarnya, rawatan, ubat-ubatan, dan pembedahan baru membolehkan individu menjalani kehidupan yang memuaskan dan produktif - tidak berapa umur mereka didiagnosis.
Lebih daripada satu juta orang Amerika mempunyai Parkinson, termasuk Michael J. Fox, Muhammad Ali, dan Linda Ronstadt. Mendapatkan diagnosis yang tepat boleh menjadi proses yang sukar dan panjang. Ini kerana tidak ada satu ujian diagnostik. Selain itu, setiap kes berbeza dan setiap orang akan mempunyai rancangan rawatan yang berbeza.
Penyelidikan mendapati bahawa tetap positif dan bersikap proaktif adalah dua kaedah terbaik untuk memperlambat kemerosotan gejala dan perkembangan penyakit.
Parkinson terutamanya mempengaruhi kemahiran motorik, tetapi ia juga dapat mempengaruhi mood seseorang. Sebenarnya, hampir 60 peratus mereka yang menghidap penyakit ini mengalami kemurungan ringan atau sederhana pada suatu ketika. Menjadi murung boleh menyukarkan rakan anda melakukan aktiviti tertentu yang pernah mereka gemari.
Daripada mengambil kerusi belakang dan menunggu rakan anda menghubungi anda, ambil inisiatif sendiri. Panggil dan lihat apakah mereka ingin berjalan-jalan dengan anda atau menyertai anda dan keluarga anda di filem. Sekiranya anda rasa mereka lebih suka tinggal di rumah, kejutkan mereka dengan makan malam buatan sendiri untuk anda kongsi bersama. Gerakan kecil seperti ini dapat membuat perbezaan besar dalam keseluruhan mood dan kualiti hidup rakan anda.
Terdapat beberapa ubat untuk Parkinson, tetapi penyakit ini tidak dapat dipulihkan atau dapat disembuhkan. Kerana penyakit ini boleh memberi kesan kepada kognisi, seringkali sukar bagi mereka yang menderita penyakit untuk terus mengikuti ubat-ubatan mereka. Adalah biasa bagi orang untuk mengambil banyak ubat pada waktu yang berlainan sepanjang hari. Rakan anda mungkin menghadapi masalah untuk mengingat apakah mereka mengambil ubat mereka atau bila mereka dijadualkan untuk mengambil dos seterusnya. Sekiranya anda menyedari perkara ini, tanyakan apakah ada yang boleh anda lakukan untuk membantu. Menetapkan peringatan di telefon mereka atau bahkan meletakkan nota lekat di peti sejuk mereka menunjukkan anda berada di sana untuk mereka.
Pengalaman setiap orang dengan Parkinson adalah unik. Ini menjadikan mustahil untuk mengetahui apa yang sedang dilalui seseorang. Kedua-dua gejala Parkinson dan seberapa cepat ia berlanjutan berbeza dari satu orang ke orang lain. Oleh itu, walaupun anda mempunyai ahli keluarga atau rakan lain yang menghidap penyakit ini, tidak mungkin mereka akan merasakan hal yang sama. Dengan bertanya adakah rakan anda memerlukan pertolongan, anda menunjukkan bahawa anda peduli dan ingin membantu menjadikan penyakit mereka lebih terkawal.