Gambaran keseluruhan
Sesak nafas, batuk, dan simptom COPD lain boleh memberi kesan nyata kepada kehidupan seharian anda. Segala-galanya sedikit lebih sukar apabila sukar bernafas. Keluarga dan rakan anda senang untuk diperhatikan selama ini, tetapi mereka mungkin tidak memahami sepenuhnya apa yang anda lalui.
Di situlah kumpulan sokongan dapat membantu. Apabila anda menyertai salah satu kumpulan ini, anda akan bertemu dengan orang lain yang tinggal bersama COPD, seperti anda.
Mereka boleh memberi anda petua untuk membantu menguruskan keadaan anda. Mereka juga akan memberi anda perasaan komuniti. Hanya berada di sekitar orang lain yang hidup dengan keadaan yang sama boleh membuat anda merasa tidak bersendirian.
Kumpulan sokongan datang dalam pelbagai bentuk. Terdapat kumpulan sokongan secara langsung yang diadakan di hospital tempatan anda atau melalui organisasi seperti American Lung Association. Terdapat juga kumpulan maya yang tersedia dalam talian. Dan jika pasangan anda atau ahli keluarga menjaga anda, mereka boleh menyertai kumpulan sokongan pengasuh.
Mencari kumpulan sokongan tempatan
Kumpulan sokongan secara langsung menyediakan forum bagi orang untuk membincangkan pengalaman mereka dengan COPD dan bertanya. Kumpulan ini biasanya bertemu di hospital, pusat perubatan, atau pusat pemulihan.
Memimpin setiap kumpulan adalah moderator yang membantu mengarahkan perbualan. Biasanya, moderator adalah seseorang yang dilatih untuk bekerja dengan orang yang mempunyai COPD.
Semasa mencari kumpulan sokongan di kawasan anda, tempat yang baik untuk memulakannya adalah dengan doktor yang merawat COPD anda. Tanyakan apakah hospital tempatan anda menawarkan salah satu program ini.
American Lung Association mempunyai program yang dinamakan Better Breathers Club, yang telah wujud lebih dari 40 tahun. Anda boleh mencari dalam talian untuk orang yang berdekatan dengan anda. Kumpulan sokongan ini akan memberi anda alat yang anda perlukan untuk kekal sihat dan aktif.
Setiap kumpulan Better Breathers diketuai oleh fasilitator terlatih. Mesyuarat menampilkan penceramah tetamu, nasihat mengenai cara menyelesaikan cabaran COPD biasa, dan aktiviti sosial.
Kumpulan dalam talian
Beberapa organisasi dan laman web menganjurkan kumpulan dan rangkaian sokongan maya. Mereka menawarkan nasihat percuma untuk membantu anda menguruskan keadaan anda.
COPD360sosial
Yayasan COPD mempromosikan penyelidikan COPD dan berusaha memperbaiki kehidupan orang dengan keadaan ini melalui pendidikan dan kesedaran. Komuniti dalam taliannya, COPD360sosial, mempunyai lebih daripada 47,000 ahli. Ia menawarkan kisah dan petua inspirasi dari orang lain yang mempunyai COPD.
Hidup dengan COPD
The American Lung Association menawarkan kumpulan sokongan dalam talian peer-to-peer ini. Di sini anda boleh berkongsi pengalaman anda sendiri dalam menguruskan penyakit ini. Anda juga boleh belajar tentang pemulihan paru-paru, oksigen, dan cara lain yang orang melegakan daripada gejala COPD.
Pasukan COPD saya
Rangkaian sosial ini menyatukan orang-orang dengan COPD untuk berkongsi pandangan mereka mengenai merawat keadaan tersebut. Ini merangkumi kisah peribadi, pertanyaan dan jawapan, direktori penyedia yang dapat dicari, dan cara untuk mencari orang di kawasan anda yang mempunyai diagnosis yang sama.
Facebook juga menempatkan beberapa kumpulan sokongan COPD:
- Pahlawan COPD
- Maklumat dan Sokongan COPD
- Mari Bicara COPD
- Sokongan COPD
Bagi kebanyakan kumpulan Facebook, anda akan meminta untuk bergabung dan moderator akan menyetujui anda.
Forum dalam talian
Forum dalam talian adalah tempat di mana orang boleh menghantar mesej dan mendapat respons. Ia juga dikenali sebagai papan pesanan. Forum COPD adalah tempat yang baik untuk mencari jawapan kepada soalan anda yang paling mendesak mengenai penyakit anda.
Ingatlah semasa anda membaca jawapan bahawa orang yang membuat catatan biasanya pesakit, bukan doktor. Tidak semua nasihat yang anda perolehi dapat diterima secara perubatan. Sentiasa berjumpa dengan doktor anda sebelum mengikuti petua kesihatan yang anda dapati dalam talian.
Berikut adalah beberapa forum dalam talian untuk orang yang tinggal bersama COPD:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Persatuan Paru-paru Amerika
Kumpulan sokongan pengasuh
Gejala COPD seperti sesak nafas boleh membataskan keupayaan anda untuk menjaga diri sendiri. Apabila penyakit semakin teruk, anda mungkin perlu bergantung pada pasangan atau ahli keluarga yang lain untuk menjaga anda.
Penjagaan adalah kerja keras. Dan walaupun bermanfaat untuk menjaga seseorang yang anda cintai, ia juga boleh menuntut fizikal dan emosi. Mencari keseimbangan dan mendapatkan sokongan sangat penting bagi setiap pengasuh.
Kumpulan sokongan secara langsung dan dalam talian tersedia untuk membantu pengasuh mencari sumber yang mereka perlukan. Berikut adalah beberapa organisasi dan komuniti dalam talian yang menawarkan sokongan:
- Pengasuh.com
- Perikatan Pengasuh Keluarga
- Komuniti Sokongan Pengasuh
- Komuniti Angkasa Pengasuh
- Menjaga Pengasuh
The takeaway
COPD dapat memperkenalkan banyak cabaran dalam hidup anda. Tidak kira seberapa kuat anda, anda mungkin akan mendapati bahawa anda perlu bergantung pada orang lain untuk mendapatkan sokongan.
Mulakan dengan meminta nasihat doktor dan ahli pasukan perubatan anda yang lain. Kemudian cari kumpulan sokongan, baik di kawasan tempatan anda dan dalam talian. Mempunyai sistem sokongan di tempat boleh menjadi sangat berharga ketika anda merasa kehilangan, memerlukan nasihat, atau hanya ingin bercakap dengan seseorang yang memahami.
