Bagaimana kita melihat dunia yang menjadi pilihan kita - dan berkongsi pengalaman menarik dapat membentuk cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat
Saya autistik - dan sejujurnya, saya bosan dengan ibu bapa kanak-kanak autistik yang menguasai perbualan mengenai sokongan autisme.
Jangan salah faham. Saya sangat bersyukur kerana saya dibesarkan dengan dua ibu bapa yang secara serentak menyokong saya dan mengajar saya advokasi diri.
Yang mengecewakan adalah apabila orang seperti ibu bapa saya - yang membesarkan kanak-kanak autis dan kurang upaya, tetapi yang tidak cacat sendiri - selalu menjadi satu-satunya pakar, berbanding orang yang sebenarnya hidup dengan kecacatan.
Semasa saya membaca mengenai isu-isu yang mempengaruhi komuniti autisme, saya ingin mendengar daripada orang-orang autisme
Saya mahukan perspektif orang autistik tentang bagaimana membesarkan tempat penginapan di tempat kerja, atau bagaimana kelihatannya menavigasi kelas kuliah sebagai pelajar.
Sekiranya saya membaca cerita tentang bagaimana orang autistik dapat membuat jadual kelas yang mudah diakses, saya ingin mendengar dahulu dan terutama dari pelajar autistik kolej semasa atau bekas. Apa yang mereka perjuangkan? Sumber apa yang mereka gunakan? Apa kesudahannya?
Saya akan baik-baik saja sekiranya kisah ini juga merangkumi sumber seperti kaunselor kemasukan ke kolej, seseorang yang bekerja di pejabat perkhidmatan kecacatan kolej, atau seorang profesor. Mereka dapat melengkapkan cerita dengan menawarkan perspektif orang dalam mengenai apa yang diharapkan oleh pelajar autisme dan bagaimana kita dapat menyokong keperluan kita dengan sebaik-baiknya.
Tetapi jarang sekali kita melihat cerita seperti itu. Kepakaran orang kurang upaya dalam kehidupan kita sendiri sering diabaikan dan dinilai rendah, walaupun kita telah menghabiskan bertahun-tahun - dan dalam beberapa kes, seluruh hidup kita - dengan kecacatan kita.
Kita adalah orang yang memahami komuniti kita, keperluan akses kita, tempat tinggal kita, dan budaya kita yang terbaik - tetapi kita sering berfikir dalam perbincangan mengenai kecacatan
Semasa saya menulis tentang bersikap empati sebagai orang autistik, saya menemu ramah orang dewasa yang autis yang ingin menghilangkan mitos bahawa orang autis tidak boleh berempati. Saya menggunakan pengalaman hidup saya, dan pengalaman orang dewasa autistik yang lain, untuk menguraikan mengapa banyak orang autistik disalah anggap sebagai tidak emosional dan kurang berempati.
Ia adalah pengalaman yang luar biasa.
Orang autistik berusia 30-an dan 40-an menghubungi saya untuk mengatakan bahawa ini adalah kali pertama mereka membaca apa-apa mengenai autisme dan empati yang menggunakan pendekatan ini, atau ditulis oleh orang autistik dan bukannya ibu bapa atau penyelidik.
Ini tidak seharusnya tidak biasa. Namun begitu, orang autistik tidak dijemput untuk berkongsi kepakaran mereka.
Ibu bapa kanak-kanak kurang upaya juga penting, dan saya memahami keperluan sumber khusus untuk mereka
Sangat berguna untuk membaca mengenai kaedah terbaik untuk membantu anak anda menavigasi dunia dengan kecacatan mereka. Saya hanya berharap sumber-sumber itu termasuk suara orang kurang upaya.
Tetapi tidak menjadi luar biasa jika panduan untuk mengerjakan tugas dengan anak anda yang mempunyai ADHD mempunyai nasihat khusus dari orang dewasa dengan ADHD, yang mengetahui dan memahami bagaimana rasanya menjadi seorang kanak-kanak yang berjuang untuk mengingati bahawa mereka harus mencuci pinggan dua kali seminggu?
Orang dewasa dengan ADHD mempunyai petua - dari pengalaman hidup dan rawatan dengan doktor mereka - dan mereka tahu apa yang mungkin atau tidak berfungsi dengan cara yang tidak akan dilakukan oleh ibu bapa yang tidak mempunyai ADHD.
Pada akhirnya, apabila kita memberi kuasa kepada orang ramai untuk berkongsi suara dan pengalaman mereka, semua orang akan menang.
Menggunakan orang kurang upaya sebagai pakar dalam kehidupan dan pengalaman kita juga mengubah cara kita melihat kecacatan
Daripada meletakkan orang kurang upaya sebagai orang yang memerlukan pertolongan, dan ibu bapa sebagai pakar yang dapat menolong kita, ia meletakkan kita sebagai penyokong yang paling memahami kekurangan dan keperluan kita.
Ini menjadikan kita sebagai orang yang dapat membuat keputusan aktif dan bukannya keputusan yang dibuat untuk kita. Ini memberi kita peranan yang terlibat dalam kehidupan kita dan cara narasi mengenai kecacatan (dan mengenai keadaan khusus kita) digambarkan.
Sama ada kita hidup dengan kecacatan sepanjang hidup kita atau yang baru memperolehnya, orang kurang upaya tahu bagaimana rasanya hidup di dalam minda dan badan kita.
Kami memiliki pemahaman yang mendalam tentang bagaimana rasanya menavigasi dunia, mengadvokasi diri kita sendiri, menuntut akses, untuk membuat penyertaan.
Itulah yang menjadikan kita pakar - dan sudah sampai masanya kepakaran kita dihargai.
Kongsi di Pinterest
Alaina Leary adalah editor, pengurus media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia sekarang ini adalah penolong editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk Buku Kita Perlu Beragam yang bukan untung.
