Multiple sclerosis (MS) adalah keadaan progresif dan berpotensi melumpuhkan yang mempengaruhi sistem saraf pusat, yang melibatkan otak dan saraf tunjang. MS adalah sejenis penyakit autoimun di mana sistem imun menyerang myelin, lapisan pelindung lemak di sekitar serat saraf.
Ini membawa kepada keradangan dan kerosakan saraf, yang mengakibatkan gejala seperti:
- kebas
- kesemutan
- kelemahan
- keletihan kronik
- masalah penglihatan
- pening
- masalah pertuturan dan kognitif
Menurut National MS Society, kira-kira 1 juta orang dewasa di Amerika Syarikat tinggal dengan MS. Kira-kira 85 peratus orang dengan MS mempunyai sklerosis berulang (RRMS) berulang. Ini adalah jenis MS di mana individu mengalami tempoh kambuh diikuti dengan tempoh pengampunan.
Hidup dengan RRMS dapat menghadirkan beberapa cabaran jangka panjang, termasuk masalah dengan mobiliti. Beberapa sumber tersedia untuk membantu anda mengatasi penyakit ini.
Dari menjadikan rumah anda lebih mudah diakses hingga meningkatkan kehidupan seharian, inilah yang perlu anda ketahui tentang hidup dengan RRMS.
Menjadikan rumah anda lebih mudah diakses
Menyesuaikan kediaman anda untuk meningkatkan aksesibilitas adalah mustahak untuk menjaga kebebasan anda. RRMS dapat menyukarkan tugas seharian, seperti menaiki tangga, menggunakan bilik mandi, dan berjalan kaki. Semasa kambuh, tugas-tugas ini sangat menyusahkan.
Pengubahsuaian, sebaliknya, membolehkan anda bergerak lebih mudah. Selain itu, mereka mewujudkan persekitaran yang lebih selamat dan mengurangkan risiko kecederaan anda.
Pengubahsuaian rumah berbeza mengikut keperluan anda, tetapi mungkin termasuk:
- melebarkan pintu rumah anda
- menaikkan tempat duduk tandas anda
- memasang palang berhampiran pancuran mandian, tab mandi dan tandas anda
- menurunkan ketinggian pembilang
- mewujudkan ruang di bawah kaunter di dapur dan bilik mandi
- menurunkan suis cahaya dan termostat
- menggantikan permaidani dengan lantai keras
Memasang kerusi roda atau tanjakan skuter juga berguna jika anda perlu menggunakan alat bantu bergerak. Apabila anda mengalami hari yang teruk kerana keradangan atau keletihan, alat bantu bergerak dapat membantu anda masuk dan keluar dari rumah dengan mudah dan lebih kerap.
Hubungi syarikat penyelesaian mobiliti rumah tempatan di kawasan anda untuk membincangkan pilihan dan harga. Jalan dan tingkatannya berbeza-beza. Pilih antara struktur separa kekal dan struktur ringan yang boleh dilipat. Anda juga boleh menambah lif skuter mobiliti ke kenderaan anda.
Program untuk membantu anda mencari rumah yang boleh diakses
Sekiranya anda mencari rumah yang boleh diakses, program seperti Akses Rumah dapat menghubungkan anda dengan broker barang yang dapat mencari senarai yang sesuai untuk anda.
Atau, anda boleh menggunakan program seperti Barrier Free Homes. Organisasi ini mempunyai maklumat mengenai pangsapuri dan rumah yang boleh diakses untuk dijual. Anda dapat melihat senarai kediaman, rumah bandar, dan pangsapuri di kawasan anda, yang merangkumi gambar, keterangan, dan banyak lagi. Dengan rumah yang boleh diakses, anda boleh berpindah masuk dan membuat sedikit atau tidak ada pengubahsuaian.
Pilihan pembiayaan untuk pengubahsuaian rumah
Melakukan pengubahsuaian ke rumah atau kenderaan boleh mahal. Sebilangan orang membayar kemas kini ini dengan dana dari akaun simpanan. Tetapi pilihan lain adalah menggunakan ekuiti rumah anda.
Ini termasuk mendapatkan pembiayaan semula tunai, yang melibatkan pembiayaan semula pinjaman gadai janji anda dan kemudian meminjam terhadap ekuiti rumah anda. Atau, anda boleh menggunakan gadai janji kedua seperti pinjaman ekuiti rumah (sekaligus) atau garis kredit ekuiti rumah (HELOC). Sekiranya memanfaatkan ekuiti anda, pastikan anda dapat membayar balik apa yang anda pinjam.
Sekiranya ekuiti rumah bukan pilihan, anda mungkin layak mendapat salah satu daripada beberapa geran atau program bantuan kewangan yang tersedia untuk orang yang mempunyai MS. Anda boleh mencari geran untuk membantu sewa, utiliti, ubat-ubatan, serta modifikasi rumah dan kenderaan. Untuk mencari program, kunjungi Yayasan Multiple Sclerosis.
Terapi pekerjaan
Bersama dengan mengubah suai rumah anda, anda boleh bekerjasama dengan ahli terapi pekerjaan untuk memudahkan kerja harian. Apabila keadaan anda semakin meningkat, tugas-tugas mudah lain seperti mengemas pakaian, memasak, menulis, dan menjaga diri menjadi lebih sukar.
Ahli terapi pekerjaan dapat mengajar anda cara untuk menyesuaikan persekitaran anda agar lebih sesuai dengan keperluan anda serta strategi untuk menampung fungsi yang hilang. Anda juga dapat mempelajari cara menggunakan alat bantu untuk memudahkan aktiviti rawatan diri.
Ini mungkin termasuk sistem minuman bebas tangan, kancing kancing, dan alat makan atau pemegang peralatan. AbleData adalah pangkalan data untuk penyelesaian teknologi bantu yang dapat membantu anda mencari maklumat mengenai jenis produk ini.
Ahli terapi pekerjaan akan menilai kemampuan anda terlebih dahulu, dan kemudian membuat rancangan yang unik untuk keadaan anda. Untuk mencari ahli terapi pekerjaan di kawasan anda, minta rujukan doktor anda. Anda juga boleh menghubungi National MS Society di 1-800-344-4867 untuk mencari ahli terapi yang mempunyai kepakaran dalam RRMS.
Teknologi bantu untuk bekerja
Bekerja mungkin tidak menimbulkan masalah bagi anda dalam tempoh pengampunan. Tetapi semasa kambuh, bekerja dalam pekerjaan tertentu boleh menjadi sesuatu yang mencabar.
Agar gejala tidak terlalu mengganggu produktiviti anda, manfaatkan teknologi bantu yang dapat membantu anda melakukan tugas tertentu. Program seperti Kebolehcapaian Penting yang boleh anda muat turun terus ke komputer sangat berguna apabila anda menghadapi kesukaran untuk menaip, membaca, atau menggerakkan tetikus komputer.
Program berbeza-beza, tetapi dapat merangkumi alat seperti perintah suara, papan kekunci pada layar, kemampuan teks-ke-ucapan, dan juga tetikus bebas tangan.
The takeaway
RRMS adalah penyakit yang tidak dapat diramalkan, dan gejala cenderung memburuk sepanjang anda hidup dengan keadaan ini. Walaupun tidak ada penawar untuk MS, terdapat beberapa sumber yang dapat meningkatkan kualiti hidup anda dan membantu anda mengekalkan kebebasan anda. Bercakap dengan doktor anda untuk mengetahui lebih lanjut mengenai bantuan yang tersedia untuk anda.