Menghidap multiple sclerosis (MS) kadang-kadang boleh membuatkan kita yang hidup dengannya merasa tidak berdaya. Lagipun, keadaannya progresif dan tidak dapat diramalkan, bukan?
Dan sekiranya penyakit ini berkembang menjadi MS progresif sekunder (SPMS), tahap ketidakpastian yang baru dapat wujud.
Kami mendapatnya. Kami berdua hidup dengan penyakit ini sejak dua dekad yang lalu. Jennifer tinggal bersama SPMS dan Dan hidup dengan MS yang kambuh. Walau apa pun, tidak ada yang memberitahu apa yang akan dilakukan oleh MS kepada kita atau bagaimana perasaan kita dari satu hari ke hari berikutnya.
Kenyataan ini - ketidakpastian, kekurangan kawalan - menjadikannya jauh lebih penting bagi kita yang tinggal bersama SPMS untuk menetapkan matlamat untuk diri kita sendiri. Ketika kita menetapkan tujuan, kita mengambil langkah besar untuk tidak membiarkan penyakit itu mencegah kita mencapai apa yang kita inginkan.
Jadi, bagaimana anda menetapkan dan berpegang pada matlamat anda ketika tinggal bersama SPMS? Atau ada penyakit kronik dalam hal ini? Berikut adalah beberapa strategi utama yang telah membantu kami menetapkan matlamat dan tetap berada pada sasaran untuk mencapainya.
Tetapkan matlamat yang munasabah dan dapat dicapai
Matlamat penting bagi kami berdua, terutamanya sejak MS Jennifer telah berkembang sejak 10 tahun yang lalu. Matlamat telah memfokuskan keperluan, misi, dan apa yang ingin kami capai. Matlamat juga membantu kami berkomunikasi dengan lebih baik sebagai pasangan pengasuh.
Jennifer mengambil beberapa panduan bermanfaat sejak bertahun-tahun di WW, program kesejahteraan dan gaya hidup yang secara rasmi dikenali sebagai Weight Watchers. Berikut adalah beberapa petua yang ada padanya:
- Matlamat tanpa rancangan hanyalah keinginan.
- Anda harus menamakannya untuk menuntutnya.
Kata-kata nasihat seperti itu tidak terhad kepada usaha Jennifer untuk menguruskan berat badan dan kesihatannya. Mereka telah menerapkan banyak tujuan yang dia tetapkan untuk dirinya sendiri dan tujuan yang telah kita tetapkan sebagai pasangan.
Semasa anda bergerak maju, jadikan diri anda rancangan tindakan yang kukuh, terperinci, dan deskriptif untuk tujuan yang ingin anda capai. Matlamat tinggi, tetapi bersikap realistik mengenai tenaga, minat, dan kemampuan anda.
Walaupun Jennifer tidak lagi dapat berjalan, dan tidak tahu apakah dia akan melakukannya lagi, dia terus melatih ototnya dan berusaha untuk tetap sekuat yang dia dapat. Kerana dengan SPMS, anda tidak pernah tahu kapan penembusan akan berlaku. Dan dia mahu sihat ketika seseorang melakukannya!
Tetap tekad, tetapi lakukan penyesuaian yang diperlukan
Setelah anda menamakan dan menyatakan matlamat anda, penting untuk terus fokus dan tetap bertahan selama yang anda boleh. Sangat mudah untuk kecewa, tetapi jangan biarkan lekapan kelajuan pertama membawa anda sepenuhnya.
Bersabar dan fahami bahawa jalan menuju matlamat anda mungkin bukan garis lurus.
Anda juga boleh menilai semula matlamat anda apabila keadaan berubah. Ingat, anda hidup dengan penyakit kronik.
Sebagai contoh, tidak lama setelah Jennifer pulih dari puncak diagnosis MS, dia berusaha mendapatkan gelar master dari alma maternya, University of Michigan-Flint. Ini adalah matlamat yang dapat dicapai - tetapi tidak pada beberapa tahun pertama menyesuaikan diri dengan norma baru penyakit progresif yang selalu berubah. Dia sudah cukup di pinggannya tetapi tidak pernah melupakan gelaran yang diinginkannya.
Ketika kesihatan Jennifer akhirnya stabil, dan setelah banyak kerja keras dan tekad, dia menerima Master of Arts in Humanities dari Central Michigan University. Hampir 15 tahun setelah menghentikan pendidikannya, dia berjaya menyelesaikan tujuan seumur hidupnya ketika tinggal bersama SPMS.
Minta pertolongan dan sokongan
MS boleh menjadi penyakit pengasingan. Berdasarkan pengalaman kami, adalah sukar untuk mendapatkan sokongan yang anda perlukan setiap hari. Kadang-kadang sukar bagi keluarga dan rakan untuk memberikan sokongan emosi, rohani, dan jasmani seperti ini kerana mereka - dan juga kita yang tinggal dengan MS! - tidak memahami sepenuhnya apa yang diperlukan dari hari ke hari.
Tetapi ini semua dapat berubah ketika kita menetapkan dan menjelaskan tujuan yang kita harapkan untuk dicapai. Ini memudahkan orang memahami dan membungkus otak mereka dengan apa yang ingin kita lakukan. Dan menjadikannya kurang menakutkan bagi kita yang hidup dengan keadaan kronik kerana kita menyedari bahawa kita tidak menghadapinya sendiri.
Kami berdua mempunyai tujuan untuk menulis buku mengenai kehidupan kami dengan MS dan bagaimana kami mengatasi cabaran yang dihadapinya. Seolah-olah tidak cukup untuk menulis dan mengumpulkan semua salinannya, kita perlu mengubah lembaran kata-kata tertulis kita menjadi penerbitan yang menarik dan diedit dengan teliti.
Semua ini oleh kita sendiri? Ya, matlamat yang cukup tinggi.
Nasib baik, kami mempunyai beberapa rakan luar biasa yang merupakan penulis dan pereka profesional dan sepenuh hati dengan berkongsi bakat mereka untuk membantu kami mencapai matlamat ini. Sokongan mereka menjadikan buku Walaupun MS to Spite MS kurang hanya mengenai kita dan lebih banyak lagi mengenai visi bersama rakan dan keluarga.
Raikan setiap saat yang berjaya
Kebanyakan gol nampaknya menakutkan pada mulanya. Itulah sebabnya penting untuk menuliskannya, mengembangkan rancangan, dan memecahkan matlamat utama anda kepada segmen yang lebih kecil.
Setiap pencapaian yang anda buat menjadikan anda lebih dekat untuk mencapai matlamat anda, jadi raikan semuanya! Sebagai contoh, dengan setiap kelas yang diselesaikan Jennifer, dia semakin hampir untuk memperoleh gelar masternya.
Meraikan detik-detik kecil membina momentum dan membuat anda bertenaga dan terus maju. Dan kadang-kadang kita bermaksud demikian!
Kami memandu ke Iowa setiap musim panas untuk menghabiskan masa bersama keluarga Dan. Perjalanan hampir 10 jam di van yang boleh diakses oleh orang cacat kami, yang mesti dipandu Dan sepanjang masa. Itu perjalanan panjang bagi sesiapa sahaja - apatah lagi ketika anda tinggal dengan MS.
Selalu ada kegembiraan untuk melihat keluarga yang belum pernah kita lihat dalam setahun yang membebankan kita untuk perjalanan ke negara Hawkeye. Tetapi perjalanan pulang ke Michigan agak melelahkan.
Walau bagaimanapun, kami telah menjumpai cara untuk menjaga segala sesuatu dalam perspektif. Kami mempunyai perayaan kecil untuk mendorong kami dalam perjalanan 10 jam kami. Dengan setiap minit kami berada di jalan raya, kami tahu kami semakin hampir dengan selamat pulang ke rumah.
The takeaway
Hidup dengan SPMS memang mencabar, tetapi tidak boleh menghalang anda untuk memiliki dan mencapai tujuan peribadi. Banyak penyakit telah diambil dari kami, tetapi kami berpendapat bahawa penting untuk mengawasi semua yang belum kami capai.
Walaupun mengecewakan, sangat penting untuk tidak pernah berputus asa untuk mencapai matlamat anda. MS berada di sini untuk jangka masa panjang, tetapi yang lebih penting, begitu juga anda!
