Semasa saya didiagnosis menghidap sindrom hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) pada tahun 2018, pintu kehidupan lama saya ditutup. Walaupun saya dilahirkan dengan EDS, saya tidak benar-benar cacat oleh gejala sehingga saya berusia 30 tahun, seperti biasa dengan tisu penghubung, autoimun, dan penyakit kronik yang lain.
Dalam kata lain? Suatu hari anda "normal" dan tiba-tiba, anda sakit.
Saya menghabiskan banyak tahun 2018 di tempat yang gelap secara emosional, memproses salah diagnosis seumur hidup dan menyedihkan beberapa impian kerjaya dan hidup yang terpaksa saya lepaskan. Tertekan dan kesakitan yang berterusan, saya mencari ketenangan dan bimbingan untuk menjalani kehidupan yang sakit kronik.
Malangnya, banyak yang saya dapati dalam kumpulan dan forum EDS dalam talian tidak menggalakkan. Nampaknya mayat dan nyawa orang lain hancur sama seperti saya.
Saya mahukan buku panduan untuk mengajar saya bagaimana meneruskan kehidupan saya. Walaupun saya tidak pernah menjumpai buku panduan itu, saya perlahan-lahan mengumpulkan banyak nasihat dan strategi yang sesuai untuk saya.
Dan sekarang, walaupun hidup saya memang berbeza dari dulu, ia sekali lagi memuaskan, kaya, dan aktif. Itu sahaja bukan kalimat yang pernah saya fikirkan boleh menulis lagi.
Jadi bagaimana, anda bertanya, adakah saya menyesuaikan diri dengan penyakit kronik tanpa membiarkannya mengambil alih hidup saya?
1. Saya tidak - betul - tapi tidak mengapa
Sudah tentu ia mengambil alih hidup saya! Saya mempunyai begitu banyak doktor untuk berjumpa dan menjalani ujian. Saya mempunyai banyak persoalan, kebimbangan, ketakutan.
Beri diri anda kebenaran untuk hilang dalam diagnosis anda - Saya dapati menetapkan masa yang terhad (3 hingga 6 bulan). Anda akan banyak menangis dan anda akan mengalami kemunduran. Terima di mana anda berada dan jangkakan bahawa ini akan menjadi penyesuaian yang besar.
Apabila anda sudah bersedia, anda boleh berusaha untuk menyesuaikan hidup anda.
2. Saya menjalani rutin yang konsisten
Oleh kerana saya bekerja dari rumah dan mengalami kesakitan yang teruk, tidak banyak yang mendorong saya untuk meninggalkan rumah (atau bahkan tempat tidur saya). Ini menyebabkan kemurungan dan rasa sakit yang semakin teruk, diperburuk oleh kurangnya cahaya matahari dan orang lain.
Hari-hari ini, saya mempunyai rutin pagi, dan saya menikmati setiap langkahnya: Masak sarapan, bilas pinggan, gosok gigi, cuci muka, pelindung matahari, dan kemudian, bila-bila masa saya boleh, saya menggerogoti legging mampatan untuk kenaikan saya (semuanya diatur ke trek suara dari corgi saya yang tidak sabar.
Rutin yang ditetapkan membuatkan saya bangun dari tempat tidur dengan lebih pantas dan konsisten. Walaupun pada hari-hari buruk ketika saya tidak dapat berjalan kaki, saya masih boleh membuat sarapan dan melakukan rutin kebersihan, dan ini membantu saya untuk merasa lebih seperti orang.
Apa yang dapat membantu anda bangun setiap hari? Perbuatan atau ritual kecil apa yang akan menolong anda merasa lebih manusiawi?
3. Saya dapati perubahan gaya hidup yang boleh dilakukan
Tidak, makan lebih banyak sayuran tidak akan menyembuhkan penyakit anda (maaf!). Perubahan gaya hidup bukanlah peluru ajaib, tetapi berpotensi untuk meningkatkan kualiti hidup anda.
Dengan penyakit kronik, kesihatan dan badan anda sedikit lebih rapuh daripada kebanyakan. Kita harus lebih berhati-hati dan berhati-hati dalam cara kita merawat tubuh kita.
Mengingat itu, masa nasihat bercakap-nyata dan tidak menyeronokkan: Cari perubahan gaya hidup "boleh dilakukan" yang sesuai untuk anda. Beberapa idea: Berhenti merokok, elakkan ubat keras, banyak tidur, dan temukan rutin senaman yang mesti anda ikuti sehingga tidak mencederakan anda.
Saya tahu, ini adalah nasihat yang membosankan dan menjengkelkan. Bahkan boleh menghina apabila anda tidak dapat bangun dari tempat tidur. Tetapi betul: Perkara-perkara kecil bertambah.
Seperti apa perubahan gaya hidup yang boleh dilakukan? Sebagai contoh, jika anda menghabiskan sebahagian besar masa di tempat tidur, teliti beberapa rutin senaman ringan yang boleh dilakukan di tempat tidur (mereka di luar sana!).
Kaji gaya hidup anda dengan penuh kasih sayang tetapi objektif, menahan sebarang pertimbangan. Perubahan atau perubahan kecil apa yang boleh anda cuba hari ini yang dapat memperbaiki keadaan? Apakah matlamat anda untuk minggu ini? Minggu depan? Enam bulan dari sekarang?
4. Saya berhubung dengan komuniti saya
Saya terpaksa bergantung pada rakan-rakan lain dengan EDS, terutamanya ketika saya merasa putus asa. Kemungkinannya, anda dapat menemui sekurang-kurangnya satu orang dengan diagnosis anda yang menjalani kehidupan yang anda inginkan.
Rakan saya Michelle adalah model peranan EDS saya. Dia didiagnosis jauh sebelum saya dan penuh dengan kebijaksanaan dan empati terhadap perjuangan saya sekarang. Dia juga badass yang bekerja sepenuh masa, mencipta seni yang indah, dan menjalani kehidupan sosial yang aktif.
Dia memberi saya harapan yang sangat saya perlukan. Gunakan kumpulan sokongan dalam talian dan media sosial bukan hanya untuk nasihat, tetapi untuk mencari rakan dan membina komuniti.
5. Saya mundur dari kumpulan dalam talian ketika saya memerlukannya
Ya, kumpulan dalam talian boleh menjadi sumber yang tidak ternilai! Tetapi mereka juga boleh membahayakan dan mematikan jiwa.
Hidup saya bukan mengenai EDS, walaupun ia terasa seperti 6 hingga 8 bulan pertama selepas diagnosis. Fikiran saya berputar di sekitarnya, rasa sakit yang berterusan mengingatkan saya bahawa saya memilikinya, dan kehadiran saya yang hampir berterusan dalam kumpulan ini hanya berfungsi untuk memperkuat obsesi saya pada masa-masa.
Sekarang ini adalah sebahagian dari hidup saya, bukan seluruh hidup saya. Kumpulan dalam talian adalah sumber yang berguna, tetapi jangan biarkan ia menjadi penambahbaikan yang membuat anda tidak menjalani kehidupan anda.
6. Saya menetapkan sempadan dengan orang yang saya sayangi
Apabila badan saya mula merosot dan kesakitan saya bertambah buruk pada tahun 2016, saya mula membatalkan orang-orang. Pada mulanya, itu membuat saya merasa seperti serpihan dan kawan yang buruk - dan saya harus belajar perbezaan antara mengelupas dan menjaga diri saya, yang tidak selalu jelas seperti yang anda fikirkan.
Ketika kesihatan saya paling teruk, saya jarang membuat rancangan sosial. Semasa saya melakukannya, saya memberi amaran kepada mereka bahawa saya mungkin terpaksa membatalkan saat-saat terakhir kerana kesakitan saya tidak dapat diramalkan. Sekiranya mereka tidak tenang dengan itu, tidak ada masalah, saya tidak akan mengutamakan hubungan itu dalam hidup saya.
Saya telah belajar bahawa tidak apa-apa untuk memberitahu rakan-rakan apa yang dapat mereka harapkan dengan wajar dari saya, dan mengutamakan kesihatan saya terlebih dahulu. Bonus: Ini juga menjadikan lebih jelas siapa rakan sebenar anda.
7. Saya meminta (dan diterima!) Pertolongan
Ini kelihatan seperti yang mudah, namun dalam praktiknya, sukar sekali.
Tetapi dengarkan: Sekiranya seseorang menawarkan untuk membantu, percayalah bahawa tawarannya adalah asli, dan terimalah jika anda memerlukannya.
Saya melukai diri saya berkali-kali tahun lalu kerana terlalu malu meminta suami mengangkat satu perkara lagi untuk saya. Itu bodoh: Dia berbadan sehat, saya tidak begitu. Saya terpaksa melepaskan rasa bangga saya dan mengingatkan diri saya bahawa orang yang mengambil berat tentang saya mahu menyokong saya.
Walaupun penyakit kronik boleh menjadi beban, ingatlah bahawa anda - manusia yang mempunyai nilai dan nilai - pasti tidak. Oleh itu, minta pertolongan apabila anda memerlukannya, dan terimalah apabila ia ditawarkan.
Anda mendapat ini.
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dia di laman webnya.
