Semasa saya menulis ini, saya berada di tengah-tengah kemarahan. Saya sudah terbaring sepanjang hari, tidur separuh daripadanya. Saya demam dan menjadi lembap dan lemah. Muka saya bengkak. Ibu saya, sekali lagi jururawat saya, membawa saya makan tengah hari, segelas demi segelas air dan Gatorade, ginger ale, dan bungkus ais. Dia menolong saya dari tempat tidur, berada di tepi pintu semasa saya muntah. Dia membawa saya kembali ke katil saya untuk berehat ketika saya selesai.
Walaupun ini adalah contoh betapa menakjubkannya ibu saya, saya tidak dapat memberitahu anda betapa kecilnya perasaan saya. Kilauan pemandangan hospital dari permainan TV di kepala saya. Saya pesakit yang menyedihkan, meringkuk dalam diri saya semasa ibu memegang lengan saya. Saya seorang kanak-kanak yang tidak dapat berbuat apa-apa untuk dirinya sendiri.
Saya hanya mahu berbaring di lantai dan tidak ada yang menolong saya.
Ini adalah episod hidup saya dengan penyakit kronik. Tetapi bukan siapa saya. Saya yang sebenarnya? Saya seorang cacing buku - pembaca yang rakus membaca rata-rata satu buku setiap minggu. Saya seorang penulis, sentiasa memusingkan cerita sebelum meletakkannya di atas kertas. Saya bercita-cita tinggi. Saya bekerja 34 jam seminggu di hari kerja saya, kemudian pulang dan mengusahakan tulisan bebas saya. Saya menulis karangan, ulasan, dan fiksyen. Saya penolong editor majalah. Saya suka bekerja. Saya mempunyai impian besar. Saya suka berdiri dengan dua kaki saya sendiri. Saya seorang wanita yang sangat bebas.
Atau sekurang-kurangnya saya mahu menjadi.
Perjuangan untuk menentukan kemerdekaan
Kemerdekaan menimbulkan banyak persoalan untuk saya. Di kepala saya, kemerdekaan adalah badan yang mampu melakukan apa sahaja yang diinginkan 95 peratus masa. Tetapi hanya itu: Ini badan yang mampu, badan yang "normal". Tubuh saya tidak lagi normal, dan sudah 10 tahun tidak. Saya tidak dapat mengingati kali terakhir saya melakukan sesuatu tanpa memikirkan akibatnya dan kemudian merancang sesuatu selama seminggu selepas peristiwa itu sehingga saya meminimumkan kerosakan.
Tetapi saya melakukannya berulang kali untuk membuktikan saya berdikari. Untuk mengikuti perkembangan rakan-rakan saya. Kemudian saya akhirnya bergantung pada ibu saya semasa dia menjaga saya.
Sekarang bahawa badan saya tidak begitu mampu, adakah itu bermaksud saya bergantung? Saya akan mengakui bahawa saya kini tinggal bersama ibu bapa saya, walaupun saya tidak malu mengatakannya pada usia 23 tahun. Tetapi saya bekerja seharian yang bertolak ansur dengan ketidakhadiran saya yang kerap dan perlu pergi lebih awal untuk temu janji, walaupun ia tidak membayar dengan baik. Sekiranya saya berusaha sendiri, saya tidak akan bertahan. Ibu bapa saya membayar telefon, insurans, dan makanan saya, dan mereka tidak mengenakan bayaran sewa kepada saya. Saya hanya membayar janji temu, kereta, dan pinjaman pelajar. Walaupun begitu anggaran saya cukup ketat.
Saya bernasib baik dalam pelbagai cara. Saya mampu memegang jawatan. Bagi kebanyakan orang yang mempunyai masalah yang lebih teruk, saya mungkin sihat sepenuhnya - dan berdikari. Saya tidak bersyukur kerana kemampuan saya melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri. Saya tahu ada banyak di luar sana yang lebih bergantung pada saya. Secara lahiriah, nampaknya saya tidak bergantung pada orang lain. Tetapi saya, dan inilah perjuangan saya untuk menentukan kemerdekaan.
Rasa berdikari pada masa bergantung
Anda boleh mengatakan bahawa saya bebas mengikut kemampuan saya. Maksudnya, saya bebas seperti yang saya boleh. Adakah itu cop-out? Atau sekadar menyesuaikan diri?
Perjuangan berterusan ini membelah saya. Dalam fikiran saya, saya membuat rancangan dan senarai perkara yang harus dilakukan. Tetapi ketika saya mencuba, saya tidak dapat melakukan semuanya. Tubuh saya tidak akan berfungsi untuk melakukan segala-galanya. Inilah hidup saya dengan penyakit yang tidak kelihatan.
Sungguh sukar untuk membuktikan bahawa, ketika anda mengalami kesukaran secara harfiah berdiri di atas kaki anda.
Jenis kebebasan yang berbeza
Saya pernah bertanya kepada ibu saya adakah dia fikir saya berdikari. Dia memberitahu saya bahawa saya bebas kerana saya mengawal fikiran: seorang pemikir yang bebas. Saya tidak pernah memikirkan perkara itu. Saya terlalu sibuk memfokus pada apa yang tidak dapat dilakukan oleh badan saya tanpa pertolongan. Saya lupa tentang fikiran saya.
Selama bertahun-tahun, pengalaman saya dengan penyakit kronik telah mengubah saya. Saya menjadi lebih kuat, lebih bertekad. Sekiranya saya sakit, saya tidak tahan membuang masa walaupun saya tidak dapat mengawalnya. Jadi, saya membaca. Sekiranya saya tidak dapat membaca, saya menonton dokumentari, jadi saya dapat belajar sesuatu. Saya selalu memikirkan sesuatu yang boleh saya lakukan untuk merasa produktif.
Saya bekerja walaupun mual, sakit dan tidak selesa setiap hari. Sebenarnya, bagaimana saya mengatasi penyakit saya baru-baru ini menolong rakan yang sihat dengan masalah perutnya sendiri. Dia memberitahu saya bahawa nasihat saya adalah anugerah.
Mungkin inilah kemerdekaan. Mungkin ia tidak seperti hitam dan putih kerana saya cenderung melihatnya, melainkan kawasan kelabu yang kelihatan lebih terang pada beberapa hari dan lebih gelap pada yang lain. Memang benar bahawa saya tidak boleh berdikari dalam semua indera kata, tetapi mungkin saya perlu terus mencari cara yang saya boleh. Kerana mungkin berdikari bermaksud mengetahui perbezaannya.
Erynn Porter menghidap penyakit kronik, tetapi itu tidak menghalangnya mendapat BFA dalam Penulisan Kreatif dari Institut Seni New Hampshire. Dia kini penolong editor untuk Quail Bell Magazine dan pengulas buku untuk Chicago Review of Books and Electric Literature. Dia telah diterbitkan atau akan datang di Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, dan Ravishly. Anda sering dapat menjumpainya makan gula-gula sambil menyunting karya sendiri. Dia mendakwa bahawa gula-gula adalah makanan penyunting yang sempurna. Ketika Erynn tidak mengedit, dia membaca dengan kucing yang meringkuk di sebelahnya.
