Diagnosis saya rumit. Sejak hari pertama, doktor memberitahu bahawa saya adalah kes yang tidak biasa. Saya mengalami arthritis rheumatoid yang teruk, dan saya belum mendapat tindak balas yang signifikan terhadap ubat-ubatan yang saya cuba, kecuali prednison. Saya hanya mempunyai satu ubat lagi untuk dicuba, dan kemudian saya tidak mempunyai pilihan rawatan.
Penyakit ini menyerang hampir setiap sendi di badan saya dan menyerang organ saya juga. Sekurang-kurangnya sebahagian daripada sendi saya menyala setiap hari. Selalu ada kesakitan, setiap hari.
Itu mungkin terdengar menyedihkan, dan beberapa hari ini. Tetapi masih ada banyak kebaikan dalam hidup saya, dan ada banyak perkara yang dapat saya lakukan untuk menjadikan yang terbaik dari kehidupan yang telah saya berikan. Untuk hidup dengan baik, walaupun ada cabaran yang dibawa RA.
Berfikiran positif
Kedengarannya sopan. Dan sementara sikap positif tidak akan menyembuhkan apa-apa, ia akan membantu anda mengatasi lebih baik dengan apa sahaja kehidupan yang dilemparkan kepada anda. Saya bekerja keras untuk mencari positif dalam setiap keadaan, dan lama-kelamaan itu menjadi kebiasaan.
Sesuaikan, jangan berhenti melakukan perkara yang anda gemari
Sebelum saya jatuh sakit, saya adalah junkie gim dan kecergasan. Berlari sejauh 5 kilometer setiap hari dan melakukan kelas senaman berkumpulan di gim adalah idea saya yang menyeronokkan. RA membuang semua itu, jadi saya harus mencari pengganti. Saya tidak dapat berlari lagi, jadi sekarang saya melakukan kelas putaran selama 30 minit pada hari-hari baik, dan kelas meregangkan yoga. Daripada pergi ke gim setiap hari, saya cuba ke sana tiga kali seminggu. Ia kurang, tetapi saya masih melakukan perkara yang saya gemari. Saya hanya perlu belajar melakukannya secara berbeza.
Teruskan hidup
Ketika RA pertama kali memukul, ia menyerang dengan kuat. Saya dalam kesakitan, hampir tidak merangkak dari katil. Pada mulanya, dorongan saya adalah untuk berbaring dan menunggu kesakitan itu hilang. Dan kemudian saya menyedari bahawa TIDAK PERNAH akan hilang. Oleh itu, jika saya mempunyai kehidupan apa-apa, saya pasti harus berdamai dengan kesakitan itu. Terimalah. Hidup dengannya.
Oleh itu, saya berhenti melawan kesakitan dan mula berusaha mengatasinya. Saya berhenti mengelakkan aktiviti dan menolak jemputan kerana ia mungkin menyebabkan saya lebih banyak sakit pada hari esok. Bagaimanapun, saya menyedari bahawa saya akan terluka, jadi saya juga boleh berusaha keluar dan melakukan sesuatu yang saya gemari.
Mempunyai harapan yang realistik dan berbangga dengan diri sendiri
Dulu saya sudah berkahwin, mempunyai dua anak kecil, dan bekerja dalam pekerjaan yang penuh tekanan dan profesional. Saya mencintai hidup saya dan berjaya mendapat 25 jam setiap hari. Hidup saya sangat berbeza sekarang. Suami sudah lama tiada, seiring dengan kerjaya, dan balita mereka adalah remaja. Tetapi perbezaan terbesar adalah sekarang saya menetapkan matlamat realistik. Saya tidak cuba menjadi orang yang pernah saya lakukan, dan saya tidak memukul diri kerana tidak lagi dapat melakukan perkara yang pernah saya dapat.
Penyakit kronik boleh merosakkan harga diri anda dan memukul anda sebagai teras identiti anda. Saya berprestasi tinggi, dan saya tidak mahu berubah. Pada mulanya, saya berusaha untuk memastikan semuanya bergerak, terus melakukan semua perkara yang biasa saya lakukan. Akhirnya, ini menyebabkan saya semakin sakit dan mengalami kerosakan sepenuhnya.
Ia memerlukan masa, tetapi sekarang saya menerima bahawa saya tidak akan berfungsi pada tahap itu lagi. Peraturan lama tidak lagi berlaku, dan saya telah menetapkan matlamat yang lebih realistik. Orang-orang yang dapat dicapai, walaupun untuk dunia luar saya sepertinya tidak banyak melakukan. Apa yang difikirkan oleh orang lain tidak penting. Saya realistik mengenai kemampuan saya, dan saya bangga dengan pencapaian saya. Beberapa orang memahami betapa sukarnya saya keluar dari rumah untuk membeli susu beberapa hari. Oleh itu, saya tidak menunggu orang lain memberitahu saya betapa hebatnya saya … Saya memberitahu diri saya sendiri. Saya tahu bahawa saya melakukan kerja keras, setiap hari, dan saya memberi penghargaan kepada diri saya sendiri.
Jangan memukul diri, dan biarkan diri anda berehat apabila anda perlu
Sudah tentu, ada hari-hari di mana tidak ada rehat yang mungkin dilakukan. Beberapa hari kesakitan terlalu banyak, atau keletihan berlebihan atau kemurungan terlalu kuat. Apabila benar-benar mampu saya menyeret diri dari katil ke sofa, dan membuatnya ke bilik mandi adalah satu pencapaian.
Pada hari-hari itu, saya memberi rehat kepada diri sendiri. Saya tidak mengalahkan diri saya lagi. Ini bukan salah saya. Saya tidak menyebabkan ini, atau memintanya dengan cara apa pun, dan saya tidak menyalahkan diri sendiri. Kadang-kadang perkara berlaku, dan tidak ada alasan. Marah atau terlalu memikirkannya hanya akan menyebabkan lebih banyak tekanan dan mungkin meningkatkan suar. Oleh itu, saya bernafas, dan mengatakan kepada diri saya bahawa ini juga akan berlalu, dan memberi saya kebenaran untuk menangis dan bersedih jika saya perlu. Dan berehat.
Terus terlibat
Sukar untuk menjaga hubungan ketika anda sakit kronik. Saya menghabiskan banyak masa bersendirian, dan kebanyakan rakan lama saya telah pergi.
Tetapi apabila anda menghidap penyakit kronik, ia adalah kualiti, bukan kuantiti. Saya mempunyai beberapa rakan yang sangat penting, dan saya bekerja keras untuk terus berhubung dengan mereka. Mereka faham bahawa mereka mesti datang ke rumah saya lebih kerap daripada yang saya sampai di rumah mereka, atau kita perlu bercakap melalui Skype atau Facebook lebih kerap daripada bersemuka, dan saya sangat menyukainya.
Manfaat lain untuk pergi ke gim adalah berhubung dengan dunia nyata. Hanya melihat orang, membuat perbincangan kecil selama beberapa minit, banyak membantu saya mengatasi pengasingan yang disebabkan oleh sakit. Elemen sosial gim sama pentingnya dengan latihan fizikal. Menjaga hubungan dengan orang yang sihat adalah penting, walaupun kadang-kadang saya merasa seperti hidup di planet yang sama sekali berbeza dari mereka. Menghabiskan masa untuk membicarakan perkara-perkara biasa - anak-anak, sekolah, pekerjaan - dan bukannya MRI, ubat-ubatan, dan kerja makmal membuat kehidupan terasa sedikit lebih normal, dan tidak fokus pada penyakit sepanjang masa.
Hidup pada masa sekarang
Saya bekerja keras untuk tidak bimbang tentang perkara-perkara yang tidak dapat saya kendalikan, dan saya hidup teguh pada masa sekarang. Saya tidak suka terlalu memikirkan masa lalu. Jelas, hidup lebih baik ketika saya tidak sakit. Saya pergi dari kehilangan semuanya hingga kehilangan semuanya dalam beberapa bulan. Tetapi saya tidak boleh memikirkannya. Itulah masa lalu dan saya tidak dapat mengubahnya. Begitu juga, saya tidak melihat masa depan. Prognosis saya pada ketika ini adalah menurun. Itu bukan negatif, itu hanya kebenaran. Saya tidak cuba menafikannya, tetapi saya juga tidak menghabiskan masa saya untuk memfokuskannya.
Sudah tentu, saya mengekalkan harapan, tetapi marah dengan dugaan realisme yang kuat. Dan pada akhirnya, sekarang adalah semua yang kita miliki. Tidak ada yang dijanjikan esok. Jadi, saya tetap hadir, hidup dengan tegas sekarang. Saya tidak akan membiarkan masa depan kecacatan yang semakin meningkat sehingga merosakkan hari ini.
Cari orang yang faham
Banyak hari saya secara fizikal tidak dapat meninggalkan rumah. Saya terlalu kesakitan, dan saya tidak dapat berbuat apa-apa. Saya adalah sebahagian daripada beberapa kumpulan sokongan Facebook, dan mereka boleh menjadi anugerah dari segi mencari orang yang memahami apa yang anda lalui. Mungkin memerlukan masa untuk mencari kumpulan yang sesuai, tetapi mempunyai orang yang memahami anda, dan dengan siapa anda boleh ketawa dan menangis walaupun anda tidak pernah bertemu mereka secara berhadapan, boleh menjadi sumber sokongan yang hebat.
Makan dengan sihat dan ikuti rancangan rawatan
Saya makan makanan yang sihat. Saya cuba menjaga berat badan saya dalam lingkungan normal, seperti beberapa ubat yang bersekongkol untuk membuat saya menambah berat badan! Saya mematuhi arahan doktor saya, dan saya mengambil ubat seperti yang ditetapkan, termasuk ubat sakit opioid saya. Saya menggunakan panas dan ais dan senaman, peregangan dan meditasi dan teknik kesedaran untuk menguruskan kesakitan.
Garisan bawah
Saya tetap bersyukur dengan semua kebaikan yang ada dalam hidup saya. Dan ada banyak kebaikan! Saya cuba memasukkan lebih banyak tenaga ke dalam perkara yang baik. Kebanyakan RA telah mengajar saya untuk tidak mengeluarkan barang-barang kecil dan menghargai perkara-perkara yang sangat penting. Dan bagi saya, itulah masa yang dihabiskan dengan orang yang saya sayangi.
Semua ini memerlukan masa yang lama untuk saya fikirkan. Pada mulanya, saya tidak mahu menerimanya. Tetapi pada waktunya saya menyedari bahawa walaupun RA adalah diagnosis yang mengubah hidup, ia tidak semestinya memusnahkan hidup.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - telah bertengkar dengan RA sejak 10 tahun yang lalu. Melalui blognya, dia dapat berhubung dengan pesakit lain yang didiagnosis sambil menulis tentang hidupnya, kesakitannya, dan orang-orang cantik yang dia temui di sepanjang jalan.
