Di laman Instagram saya, saya tidak takut dan terang-terangan mengenai psoriasis saya. Tetapi saya memerlukan masa yang lama untuk merasa seperti ini. Untuk memahami bagaimana saya belajar mencintai tubuh psoriasis saya dan tidak menyembunyikannya, saya harus membawa anda kembali ke permulaan cerita saya.
Mengalami psoriasis membuat saya berasa terasing ketika saya dewasa. Saya mula mengalami gejala pada usia empat tahun. Ibu bapa saya membawa saya dari doktor ke doktor, tetapi tidak dapat membuat diagnosis. Mereka diberitahu bahawa saya mempunyai kulat, kurap, dan banyak keadaan lain. Psoriasis tidak begitu biasa pada masa itu, dan sangat sukar untuk mendapatkan diagnosis.
Saya diberi pelbagai steroid dan biologi topikal untuk merawat gejala saya. Ada yang bekerja sebentar, tetapi saya mengalami beberapa kepekaan yang tidak saya miliki sebelum mula mengambilnya.
Saya sangat muda ketika gejala psoriasis saya bermula sehingga saya tidak dapat memasukkan perasaan saya ke dalam kata-kata. Saya akan menangis tanpa dapat mengatakan apa yang mengganggu saya. Kulit saya sangat sensitif. Tanda pakaian terasa seperti kertas pasir. Pinggang elastik pada seluar dalam akan memberi saya ruam. Selalunya, memakai pakaian terasa seperti pepijat merangkak pada saya.
Pada masa saya berada di kelas lima, saya mempunyai banyak kemarahan. Saya merasa keseorangan. Saya merasa seperti orang-orang yang sepatutnya berada di sana untuk saya telah gagal saya. Saya rasa seperti tidak ada yang memahami apa yang saya lalui.
Saya menyembunyikan psoriasis saya dari orang lain. Saya sangat berjaga-jaga dan tidak terbuka mengenai kisah psoriasis saya. Saya tidak pernah membiarkan diri saya menjadi rentan dengan orang-orang mengenai apa yang saya lalui. Saya berasa seperti orang luar.
Semasa saya di sekolah menengah, saya belajar mengenai media. Dan, saya menyedari bahawa saya tidak pernah melihat orang yang kelihatan seperti saya di filem, di TV, atau di majalah. Ini memberi kesan yang besar kepada saya. Itu membuat saya merasa seperti semua yang saya lalui tidak nyata. Seperti psoriasis saya tidak ada, dan semuanya ada di kepala saya.
Saya tahu saya mesti melakukan sesuatu. Saya sunyi dan bersedia untuk menjalani cara hidup yang lebih baik. Saya tidak mahu bersembunyi lagi. Saya memulakan laman Instagram kerana ia membolehkan saya berkongsi cerita dengan banyak orang sekaligus. Sekiranya saya mempunyai sesuatu yang ingin saya katakan, saya boleh mengatakannya. Media sosial memberi saya peluang untuk memulakan perbualan mengenai psoriasis pada skala yang jauh lebih besar. Sekurang-kurangnya, saya dapat membantu seseorang merasa kurang bersendirian dengan apa yang mereka lalui.
Komuniti pengikut saya mula bertambah. Saya menyedari bahawa ini membantu banyak orang untuk membincangkan pengalaman psoriasis mereka. Saya mula menunjukkan diri saya dalam keadaan yang lebih rentan. Saya mula menyiarkan gambar yang menunjukkan kulit psoriasis saya. Saya berhenti menyembunyikan badan pakaian mandi saya. Saya tidak pernah mempunyai kekuatan untuk melakukannya sebelum ini.
Perjalanan menuju cinta dan penerimaan diri berbeza bagi setiap orang. Terima kasih kepada komuniti baru yang saya ada, saya tidak perlu bersembunyi lagi. Saya tidak malu menghidap psoriasis.
Saya tidak fikir saya boleh kembali membisu mengenai keadaan saya. Bagi saya, penting untuk terus menganjurkan psoriasis, jadi tidak ada yang merasa sendirian. Mudah-mudahan, kisah saya dapat bergema dengan orang lain dan membantu mereka mengasihi badan psoriasis mereka.
Ciena Rae adalah pelakon, penulis, dan penyokong psoriasis yang karyanya menjadi terkenal secara dalam talian setelah laman Instagramnya dipaparkan di HelloGiggles. Dia mula-mula menulis mengenai kulitnya di kolej, di mana dia mengambil jurusan seni dan teknologi. Dia membina portfolio muzik eksperimental, filem, puisi, dan persembahan. Hari ini dia bekerja sebagai pelakon, influencer, penulis, dan dokumentari yang tidak sabar. Dia kini sedang membuat siri dokumentari yang bertujuan untuk menjelaskan apa artinya hidup dengan penyakit kronik.
