Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
Ini mungkin sukar untuk dipercayai, tetapi saya pernah melakukan hubungan seks dengan seorang lelaki yang tidak pernah melihat kulit saya - dan tidak akan berpeluang melihatnya - sehingga hampir 10 tahun kemudian.
Sekarang, anda mungkin berfikir pada diri sendiri, "Bagaimana mungkin?"
Saya mempunyai psoriasis. Saya telah menangani plak kulit mati yang kering, kering, meradang, retak, berdarah, ungu hingga coklat gelap sepanjang hayat saya. Apabila berada dalam keadaan terburuk, ia kelihatan, sukar disembunyikan, dan tidak menarik. Dan dengan itu timbul banyak stigma, salah tanggapan, dan persoalan.
Apabila seseorang hidup dengan rasa tidak selamat dari keadaan kulit, mereka mungkin berusaha keras untuk tidak dilihat - yang boleh merangkumi bersembunyi, berbohong, atau mengelakkan. Saya berusaha sedaya upaya untuk menyembunyikan psoriasis saya, walaupun ia bermaksud … berhubungan seks dengan pakaian saya.
Semasa saya membaca semula pernyataan terakhir itu, saya tidak hanya merasa ngeri. Mata saya membengkak dengan air mata. Saya yang sekarang berusia 30 tahun masih dapat merasakan kesakitan yang disebabkan oleh rasa tidak selamat wanita berusia 20-an yang tidak dapat memberikan dirinya secara fizikal. Saya melihat diri saya di cermin dan mengingatkan diri saya 10 tahun yang lalu, "Anda cantik."
Perasaan yang tidak pernah hilang
Psoriasis saya pada masa ini ditekan kerana rawatan yang berkesan, tetapi perasaan itu tidak cukup baik dan ketakutan yang tidak diingini kerana kulit saya masih mengikis jiwa saya, seolah-olah ketika ini saya 90 peratus ditutup dengan plak. Perasaan yang tidak pernah hilang. Ia kekal dengan anda selamanya, tidak kira seberapa jelas kulit anda pada masa ini.
Malangnya, saya telah bercakap dengan banyak lelaki dan wanita yang hidup dengan psoriasis yang merasakan hal yang sama, tidak pernah mendedahkan kepada pasangan mereka bagaimana psoriasis benar-benar mempengaruhi jiwa dan kesejahteraan mereka. Ada yang menyembunyikan rasa tidak selamat mereka di sebalik kemarahan atau penghindaran. Ada yang menghindari hubungan seks, hubungan, sentuhan, dan keakraban sama sekali, kerana takut ditolak atau tidak mencukupi.
Sebilangan daripada kita yang hidup dengan psoriasis merasa dilihat, tetapi dengan alasan yang salah. Kita merasa tidak sempurna pada kulit kita. Taraf kecantikan sosial dan salah faham yang berkaitan dengan penyakit yang dapat dilihat seperti psoriasis boleh membuat anda merasa seolah-olah orang melihat keadaan anda sebelum mereka benar-benar melihat anda.
Menavigasi hubungan
Kadang kala, berinteraksi dengan individu tertentu hanya menyumbang kepada perasaan negatif. Dua rakan saya, misalnya, telah menggunakan psoriasis mereka terhadap mereka dalam hubungan romantis mereka.
Baru-baru ini, saya berinteraksi dengan seorang wanita muda yang sudah berkahwin di Twitter. Dia memberitahu saya tentang rasa tidak selamat yang dia rasakan daripada hidup dengan psoriasis: tidak merasa cukup baik untuk suaminya, tidak merasa menarik, merasa seperti beban emosi untuk keluarganya, dan menyabotase diri untuk melepaskan diri dari perjumpaan sosial kerana malu.
Saya bertanya kepadanya adakah dia berkongsi perasaan ini dengan suaminya. Dia mengatakan bahawa dia ada, tetapi mereka hanya berusaha untuk membuatnya kecewa. Dia memanggilnya tidak selamat.
Orang yang tidak hidup dengan penyakit kronik, terutama yang kelihatan seperti psoriasis, tidak dapat mula memahami perjuangan mental dan emosi untuk hidup dengan psoriasis. Kita cenderung menyembunyikan banyak cabaran dalaman yang kita hadapi dengan keadaan seperti psoriasis itu sendiri.
Bagaimana untuk berada di sana untuk pasangan dengan psoriasis
Dalam hubungan intim, ada perkara-perkara yang kami ingin anda ketahui - dan perkara-perkara yang ingin kami dengar dan rasakan - yang mungkin kami tidak berasa selesa sebenarnya memberitahu anda. Ini adalah beberapa cadangan bagaimana anda, sebagai pasangan, dapat membantu seseorang yang hidup dengan psoriasis merasa positif, selesa, dan terbuka dalam hubungan.
1. Beritahu kami bahawa anda tertarik dengan kami
Kajian menunjukkan bahawa psoriasis boleh memberi kesan yang teruk terhadap kesihatan mental dan harga diri seseorang. Seperti mana-mana rakan kongsi, kami ingin mengetahui bahawa anda menganggap kami menarik. Beritahu pasangan anda bahawa anda mendapati mereka tampan atau cantik. Lakukan dengan kerap. Kita memerlukan semua penegasan positif yang kita dapat, terutama dari mereka yang paling dekat dengan kita.
2. Kenali perasaan kami, walaupun anda tidak faham sepenuhnya
Masih ingat wanita muda dari Twitter yang saya nyatakan di atas? Ketika suaminya memanggilnya tidak selamat, ia datang dari tempat cinta - dia mengatakan bahawa dia tidak menyedari psoriasisnya dan tidak terganggu olehnya, jadi dia harus berhenti begitu membimbangkannya. Tetapi sekarang dia terlalu takut untuk berkongsi perasaan dengannya. Bersikap baik kepada kita, bersikap lemah lembut. Mengakui apa yang kita katakan dan bagaimana perasaan kita. Jangan memperkecilkan perasaan seseorang hanya kerana anda tidak memahaminya.
3. Jangan gunakan penyakit kita untuk menghina kita
Selalunya, orang berada di bawah tali pinggang ketika berdebat dengan pasangannya. Perkara terburuk yang boleh anda lakukan adalah mengatakan sesuatu yang menyakitkan mengenai penyakit kita kerana marah. Saya menghabiskan 7 1/2 tahun dengan bekas suami saya. Dia tidak pernah mengatakan apa-apa mengenai psoriasis saya, tidak kira betapa buruknya kita melawan. Pasangan anda tidak akan mempercayai anda sama sekiranya anda menghina mereka mengenai penyakit mereka. Ini akan mempengaruhi harga diri mereka pada masa akan datang.
4. Kita mungkin melakukan perkara yang tidak konvensional di bilik tidur - bersabarlah
Saya biasa memakai pakaian dengan lelaki pertama yang saya berikan kepada saya. Dia sebenarnya tidak melihat kulit saya sehingga 10 tahun kemudian, ketika saya menyiarkan gambar di Facebook. Saya memakai baju tinggi dan biasanya butang kemeja lengan panjang, jadi dia tidak dapat melihat kaki, lengan, atau belakang saya. Lampu SELALU harus padam, tidak terkecuali. Sekiranya anda mempunyai pasangan yang kelihatannya melakukan perkara-perkara pelik di bilik tidur, berkomunikasi dengan mereka dengan cara yang penuh kasih sayang untuk mendapatkan sumber masalah.
Hidup dengan psoriasis tidak mudah, dan menjadi pasangan kepada seseorang yang mempunyai keadaan juga boleh menimbulkan cabaran. Tetapi ketika berhubungan intim, kuncinya adalah ingat bahawa perasaan dan bahkan rasa tidak selamat ini datang dari tempat yang sebenarnya. Kenali mereka dan bekerjasama dengannya - anda tidak akan pernah tahu betapa kuatnya hubungan anda dapat berkembang.
Alisha Bridges telah berjuang dengan psoriasis yang teruk selama lebih dari 20 tahun dan merupakan wajah di sebalik Menjadi Saya di Sendiri, sebuah blog yang menyoroti kehidupannya dengan psoriasis. Matlamatnya adalah untuk mewujudkan rasa empati dan belas kasihan bagi mereka yang paling tidak difahami, melalui ketelusan diri, sokongan pesakit, dan penjagaan kesihatan. Hasratnya merangkumi dermatologi, penjagaan kulit, serta kesihatan seksual dan mental. Anda boleh menemui Alisha di Twitter dan Instagram.
